Kwiecień – Światowy Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu – w tym roku minął niemal bez echa. Nie było imprez z niebieskimi balonikami. Media nie zalały odbiorców publikacjami o autyzmie, z oczywistych względów dominowały inne tematy. Ale czy to rzeczywiście strata?
Zdecydowana większość Polaków słyszała o autyzmie: 83 procent badanych przez CBOS według raportu Społeczny obraz autyzmu z marca 2018 roku. Nadal jednak autyzm kojarzy się przede wszystkim z życiem we własnym świecie, wycofaniem, zamknięciem i izolacją – a to są właśnie te stereotypy, z którymi środowisko chce walczyć.
Szerzenie pozornej świadomości
W marcu ubiegłego roku samorzecznicy zorganizowali na Facebooku wydarzenie pod nazwą „Miesiąc (nie)Świadomości Autyzmu”. W kolejnych postach umieszczali publikacje (artykuły, wpisy na stronach), których treść była niezgodna z aktualną wiedzą naukową lub z kryteriami diagnozy autyzmu, szerzyła stereotypy, upowszechniała nieskuteczne albo nawet szkodliwe praktyki terapeutyczne. Krytykowano kiermasze, festyny, koncerty, zawody sportowe (z obowiązkowymi niebieskimi balonikami, organizowane przez osoby neurotypowe, pod sprzecznymi ze sobą hasłami np. „wkręć się w autyzm” albo „pokonaj autyzm”, będącymi ich punktem widzenia.
„W wielu miastach Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest obchodzony w sposób mało przyjazny osobom ze spektrum. Warto sobie uświadomić, że specyfika sensoryczna autysty jest odmienna niż u większości osób, często związana z nadwrażliwością słuchową. Trzeszczące i pękające balony, głośna muzyka, okrzyki, przejazdy motocyklistów – mimo że wypełniają cel imprez, bo zwracają uwagę przechodniów na istnienie odmienności rozwojowej, mogą nie służyć samym zainteresowanym, a nawet powodować reakcje zbliżone do tych, jakie wywołuje wystrzał z broni” – wyjaśnia Aleksandra Rumińska, jedna z osób organizujących akcję.
Zgromadzenie tych przykładów w jednym miejscu miało służyć zapobieganiu dezinformacji i punktować nieetyczne zachowania wobec osób w spektrum autyzmu. Inicjatorzy akcji zwrócili też uwagę, że dzień i miesiąc świadomości autyzmu często służą też różnym organizacjom za pretekst do zbiórek i autoreklamy. W takich działaniach osoby w spektrum autyzmu są bardzo często spychane do roli narzędzia.
Jedna z najbardziej aktywnych samorzeczniczek (chce pozostać anonimowa) w swoim osobistym dzienniku zanotowała: „Wzorowa prezencja. (…) Odważne wystąpienia publiczne, pokaźne grono znajomych na większości portali społecznościowych. Szablon dobrze funkcjonującej, wręcz idealnej istoty ludzkiej. W środku sparaliżowany lękiem człowiek, obezwładniony chaosem społecznym, zniewolony w koncentrowaniu się na spełnianiu potrzeb innych. (…) Bo musimy być medialni i dźwigać ciężar popularności. (…) Feeria niebieskich balonów, głośne imprezy, zaproszenia na pierdylion konferencji. Co większa fundacja zrobi wszystko, żeby wizerunek takiego popularnego delikwenta dosłownie wyssać”. W dzienniku pisze też o tym, jak na co dzień trudno przeżyć znanej samorzeczniczce z pensji, na którą może pracować tylko zdalnie, i jak wciąż musi się zmagać z nawracającą depresją.
czytaj także
Akcja „Miesiąc (nie)Świadomości Autyzmu” cieszyła się dużym powodzeniem. Masowo wklejano i komentowano linki do artykułów w mediach, nierzadko do stron fundacji i ośrodków deklarujących wsparcie osobom autystycznym, także do akademickich opracowań. Wskazywano na błędy merytoryczne, przestarzałą wiedzę, nomenklaturę sprzed 30 lat, powielanie schematów, przeinaczenia będące skutkiem amatorskich tłumaczeń. Przypominano, że co roku kwiecień staje się okazją do reklamowania niesprawdzonych metod „leczenia” autyzmu – niebezpiecznego procederu drenującego kieszenie rodziców, a dzieciom fundującego traumatyczne przeżycia.
Nagminne jest pisanie o ludziach „chorych na autyzm”, mimo że autyzm nie jest chorobą. Jest zaburzeniem rozwojowym albo – podkreślają samorzecznicy – powinien być postrzegany jako odmienna, nieneurotypowa ścieżka rozwoju człowieka, a zatem nie wiąże się wprost z ułomnością czy niepełnosprawnością. Stereotypowo powielany jest obraz dziecka ze spektrum jako smutnego samotnika, gdy – jak dodaje z przekąsem wymieniana wyżej osoba współorganizująca akcję – wszyscy wokół kipią szczęściem i chcą się z nim bawić. Obrazki dzieci przylepionych do szyby (symbolizującej odgrodzenie ich od reszty świata), którymi nagminnie ilustruje się tego typu „(nie)uświadamiające” publikacje, od lat mają w środowisku swoją nazwę: „glonojady”.
Cała ta chaotyczna i hałaśliwa heca z roku na rok staje się coraz trudniejsza do zaakceptowania. Nie tylko samorzecznicy, ale też rodziny, opiekunowie dzieci oraz dorosłych osób z autyzmem, terapeuci i aktywiści zastanawiają się, czemu to właściwie służy i jak można działać skuteczniej.
Stawianie na jakość
Wiadomo, że Polacy oswoili się już z pojęciem „autyzm”. Zapewne – mimo wszystko – także dzięki masowym imprezom i mediom, które z roku na rok liczniej podejmują temat. Na pewno też przez własne doświadczenia – mając dzieci z diagnozą w rodzinie, stykając się z nimi w placówkach edukacyjnych. Diagnoz jest zdecydowanie więcej, poprawia się dostęp do specjalistów, a rodzice, lekarze i wychowawcy stali się bardziej czujni.
Autyzm nie jest chorobą. Powinien być postrzegany jako odmienna, nieneurotypowa ścieżka rozwoju człowieka.
Badania CBOS z marca 2018 roku w porównaniu z takimi samymi badaniami sprzed trzech lat również – zdaniem autorów – wskazują na poprawę. „Można zauważyć, że obecnie autyzm jest częściej kojarzony z takimi cechami typowymi dla tego zaburzenia jak: trudności w nawiązywaniu kontaktów z innymi osobami i rozpoznawaniu emocji, unikanie kontaktów z ludźmi, nietypowe powtarzalne zachowania, niechęć do zmian, a także nieco częściej – trudności w komunikacji” – czytamy w raporcie. Respondenci wiedzą, że autyzm nie jest uleczalny (70 procent). Wiedzą też (69 procent), że jego przyczyny nie są w pełni rozpoznane. Wciąż aż 24 procent badanych, którzy słyszeli o autyzmie, uważa, że dotyczy on jedynie dzieci (63 procent wie, że tak nie jest). W odbiorze społecznym autyzm nie jest już wiązany z zaniedbaniami emocjonalnymi ze strony rodziców (77 procent), jak uważano kiedyś.
Zdaniem ogromnej większości (88 procent) osobom z autyzmem i ich rodzinom ciężko żyje się w społeczeństwie. Ankietowani przyznali się też, że w kontakcie z osobami autystycznymi czują przede wszystkim zakłopotanie (50 procent), współczucie (34 procent) i bezradność (30 procent). Ciekawe są wnioski dotyczące nastawienia do takich osób – gdy chodzi o dzieci, życzliwość (46 procent) przeważa nad niechęcią (43 procent), w przypadku dorosłych te proporcje są odwrócone: 48 procent badanych reaguje niechęcią, a tylko 34 procent – życzliwością. Częściej niż trzy lata temu ankietowani wiążą z autyzmem ponadprzeciętne, wybitne zdolności, rzadziej natomiast niepełnosprawność intelektualną i agresywne zachowania, co trochę niepokoi. Prawdopodobnie można to przypisać medialnym ekscytacjom na temat sławnych osób z autyzmem i nagminnemu amatorskiemu „diagnozowaniu” postaci historycznych.
Chore na inność. Jak polskie media widzą osoby w spektrum autyzmu
czytaj także
Autystyczni (minimum 1 procent społeczeństwa) rzeczywiście mają szczególne cechy i zdolności, ale rzadko są geniuszami i sawantami. By się rozwijać, potrzebują wsparcia – innego niż większość.
Dodajmy, że za coraz liczniejszymi w Polsce diagnozami nie idzie przekazywanie rodzinom rzetelnej wiedzy, odpowiednia, czyli zindywidualizowana i środowiskowa terapia (choć na pewno poprawił się dostęp do terapii jako takiej). Przyszła pora na dobrze zaadresowane przekazy dotyczące specyfiki i różnorodności autyzmu. Ilość już nie wystarcza, potrzebna jest jakość.
Autyzm jest kolorowy
Od lat na całym świecie z autyzmem kojarzono kolor niebieski. Działaniom świadomościowym towarzyszyły niebieskie symbole. W kwietniu na znak solidarności z osobami autystycznymi na niebiesko podświetlano budynki użyteczności publicznej. Ten kolor miał symbolizować tajemnicę, nadzieję, ale też „szklany klosz”, pod jakim miałyby żyć według powszechnych wyobrażeń osoby z autyzmem. Środowiska działające na rzecz podnoszenia świadomości autyzmu są coraz częściej zgodne, że „niebieski autyzm” powinien przejść do historii, bo autyzm jest kolorowy.
Każdy przypadek jest inny. Osoba niemówiąca może mieć inteligencję w normie i potrzebować wsparcia w komunikacji alternatywnej, by np. realizować podstawę programową w szkole. Zdolności i pasje rozwinięte u innej osoby nie gwarantują życiowej samodzielności. Osoba z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną może sprawnie radzić sobie z prostymi, codziennymi czynnościami jak odkurzenie pokoju czy przygotowanie posiłku, z którymi zupełnie nie radzi sobie czasem ktoś, kto jest w stanie sprawnie tworzyć gry komputerowe lub tłumaczyć z kilku języków. W spektrum mieszczą się zarówno naukowcy, jak i osoby mające w pakiecie z autyzmem wiele innych zaburzeń, wymagające opieki także na poziomie higieny osobistej.
czytaj także
Samorzecznicy z autyzmem, którzy mają świadomość swojej odmienności i potrafią mówić o niej publicznie, przy wsparciu naukowców coraz częściej promują ideę neuroróżnorodności (neurodiversity). Określenie to wywodzi się od bioróżnorodności (biodiversity), którą w przyrodzie uznaje się za zjawisko pozytywne, wzbogacające ekosystem. W świecie ludzi idea neuroróżnorodności jest natomiast nowością. To wyzwanie dla współczesnego społeczeństwa: zrozumieć i zaakceptować, że ten drugi może zupełnie inaczej postrzegać rzeczywistość.
Aby dowiedzieć się więcej, warto sięgnąć po książkę Steve’a Silbermana Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, opublikowaną przez wydawnictwo Vivante. Silberman uważa, że aby lepiej zrozumieć neuroróżnorodność, można ją porównać do komputerowych systemów operacyjnych. To, że jakiś komputer nie uruchamia systemu Windows, nie oznacza, że jest zepsuty. Pracuje po prostu na innym systemie, działa inaczej.
Ludziom z autyzmem nie najlepiej wychodzi odczytywanie społecznych sygnałów, rozpoznawanie intencji w ludzkich zachowaniach, ale są dobrzy w dostrzeganiu wzorców i powiązań w otoczeniu, mają dobrą pamięć wizualną, zapamiętują szczegóły. Od niespodzianek wolą przewidywalność, zasady i procedury, z zaangażowaniem i wielką intensywnością realizują własne zainteresowania, które można rozumieć bardzo różnie. Dla jednych będzie to np. zrobienie doktoratu w wąskiej dziedzinie wiedzy, dla innych, tych z większym nasileniem zaburzeń – zbieranie figurek i ustawianie ich na półce w ściśle określony sposób.
Bardzo trudno jest określić, na czym polega autyzm, by nie zawężać tematu, nie przypinać etykietek, czy wręcz nie stygmatyzować autystycznych. Dlatego tak trudno jest prowadzić świadomościowe działania. Najlepiej, by skupiały się one właśnie na mówieniu o różnorodności przypadków, apelowaniu o otwartość na różnorodne ludzkie potrzeby.
Autyzm i przemoc
W kwietniu tego roku inicjatywa „Chcemy całego życia!” przeprowadziła w mediach społecznościowych kampanię „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku”, zamieszczając na swojej stronie ponad 40 historii napisanych przez osoby z autyzmem i ich rodziców, opisujących doświadczenia, emocje, potrzeby, pragnienia. Były tam życiorysy, krótkie wypowiedzi akcentujące konkretny temat, poetyckie impresje. Były budujące przykłady akceptacji odmienności na przekór wszystkiemu, były też opisy dramatycznych przejść. Jedne wpisy niosły nadzieję, gdy po trudnych doświadczeniach przychodził sukces albo po prostu spokój, inne były raczej wołaniem o tę nadzieję. Jedne tętniły wolą walki, w innych brzmiały smutek, zmęczenie, bezsilność. W jednym miejscu pojawił się unikalny zbiór wypowiedzi pokazujących różne oblicza autyzmu, życia z autyzmem w naszym kraju. Nazwę akcji wybrano nieprzypadkowo. Przemoc wobec osób autystycznych jest dla nich częstym doświadczeniem, właściwie codziennością – bez trudu można to wyczytać w publikowanych historiach.
Uwięzieni w czterech ścianach? Dla wielu z nas to codzienność
czytaj także
W informacji prasowej promującej kampanię przeczytamy, że aż „40 procent dorosłych z autyzmem rozważało odebranie sobie życia, a 15 procent podjęło próbę samobójczą”. Źródłem traum są najczęściej doświadczenia z dzieciństwa. „Fikcja edukacji włączającej, łamanie praw uczniów i uczennic z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, nierealizowanie zaleceń, brak dostosowań, nieprzygotowana pedagogicznie i mentalnie kadra nauczycielska – to, oprócz agresji ze strony rówieśników, najczęstsze problemy uczniów z autyzmem. (…) Przymus terapeutyczny, siłowe eliminowanie tzw. zachowań trudnych, opresyjne wtłaczanie dzieci i nastolatków w obowiązujące »normy«, »łamanie« młodych ludzi zamiast zrozumienia i wsparcia – powodują silny stres, brak samoakceptacji, depresję”.
Dzieci i młodzież z autyzmem rzadko otrzymują pomoc w porę. Na wizytę u psychologa czeka się miesiącami. Psychiatria dziecięca jest w stanie zapaści, nie ma profilaktyki, a w przepełnionych szpitalach trudno o właściwą opiekę. To samo dotyczy dorosłych. Ci z największymi trudnościami w codziennym funkcjonowaniu po ukończeniu edukacji trafiają do systemowej próżni. Osób z autyzmem nie aktywizuje się zawodowo, nawet tych o wybitnych zdolnościach. Zapomnianą grupę stanowią dziewczynki i kobiety, niedodiagnozowane, dyskryminowane w swoich potrzebach, pokutując za przestarzałe przekonanie, że autyzm to głównie chłopięca i męska przypadłość.
System jest niewydolny dla wszystkich. Do mediów trafiają najbardziej drastyczne przykłady.
W spektrum mieszczą się zarówno naukowcy, jak i osoby wymagające opieki także na poziomie higieny osobistej.
W ubiegłym roku pisano m.in. o nastoletnim Dominiku z Gdyni, który przez osiem lat przebywał w szpitalu psychiatrycznym, przypinany pasami ze względu na agresję i autoagresję. Lekarze zdawali sobie sprawę, że w szpitalu nie można chłopcu odpowiednio pomóc, ale żaden ośrodek nie chciał go przyjąć, a rodzice mimo starań nie byli w stanie zająć się synem w domu. Gdy sprawę nagłośniono, rodzina otrzymała wsparcie – znalazła się placówka, miasto wyłożyło pieniądze na rehabilitacje chłopca – ponad 10 tysięcy zł miesięcznie. Podobnych przypadków jest więcej, mówi się o nich od lat, choć to względnie niewielki odsetek wszystkich autystycznych, więc ogólny koszt nie jest ponad siły samorządów. System jednak ani drgnął.
Głośna była też sprawa Weroniki, 11-latki z zespołem Aspergera, która doświadczała przemocy ze strony dyrektora szkoły i jego żony, jednej z nauczycielek. W liście do Rzecznika Praw Dziecka dziewczynka pisała: „Jestem poniżana przy całej klasie przez nauczyciela. Wyzywają mnie i straszą policjantem, księdzem, szkołą specjalną, więzieniem i pokojem bez klamek. Raz dyrektor i jego żona zaprowadzili mnie do pokoju nauczycielskiego i zamknęli drzwi na klucz. Pan dyrektor zdjął pas i zaczął nim walić o krzesło. Kazał mi się kłaść, kiedy się nie zgadzałam, zaczął mnie szarpać i kłaść na siłę. Wyzywał mnie przy tym od najgorszych, a jego żona się śmiała. Mam zakaz zbliżania się do innych dzieci, nauczyciele opowiadają rodzicom kłamstwa na mój temat. Przez to wszystko boję się chodzić do szkoły”. Weronice udało się nagrać wyzwiska. Po interwencji ogólnopolskich mediów wójt gminy Konopnica zawiesił dyrektora, sprawą zajęła się prokuratura i kuratorium. Weronika nie jest wyjątkiem.
czytaj także
Wspomnijmy jeszcze o 23-letnim Kornelu. Wychował się w domu dziecka, tymczasowo przebywa w przyjaznym ośrodku szkolno-wychowawczym Jordanówka w Łodzi. Nie jest samodzielny. Wkrótce ma trafić do Domu Pomocy Społecznej, jeśli nie znajdzie się dla niego bardziej odpowiednie miejsce. Jednak ośrodków mieszkalnych i mieszkań wspomaganych dla osób o takich potrzebach właściwie w Polsce nie ma. Kornel doświadcza przemocy systemowej w sposób zwielokrotniony, bo jego rówieśnikami zajmują się rodzice, dopóki żyją, nierzadko resztkami sił, a Kornel ich nie ma. Jest zależny od wsparcia systemowego, od przepisów regulujących pobyty w ośrodkach danego typu. I też nie jest jedyny.
Greta Thunberg ze Szwecji, dziewczynka z zespołem Aspergera zabiegająca o reakcję rządów na zmiany klimatyczne, stała się już ikoną. Inga Zasowska z Grodziska Mazowieciego próbowała iść w jej ślady, ale zniknęła z mediów, gdy zafundowano jej falę hejtu, a jej rodzicom „porady wychowawcze”.
Jak z przesłaniem neuroróżnorodności i swoim tęczowym symbolem mają wejść w społeczeństwo ludzie dumni ze swego autyzmu, i jak mają oferować nam swoje szczególne zdolności? Stanąć w kolejce po nienawiść, zaraz za uchodźcami, osobami nieheteroseksualnymi i kobietami walczącymi o prawa reprodukcyjne?
Inga Zasowska: Strajkuję, bo trzeba działać natychmiast [rozmowa]
czytaj także
Ewa Dobiała, psychiatrka i psychoterapeutka aktywnie wspierająca osoby z autyzmem napisała na swoim profilu: „Pozwoliliśmy wytworzyć społeczne »urojenie«, że wszyscy jesteśmy tacy sami, a ewentualna rozwojowa odmienność to niepełnosprawność albo jeszcze głębsza »społeczna patologia«. Pozwoliliśmy na systemową przemoc względem najmłodszych i dorosłych w imię sprowadzania wszystkich do jedynego słusznego wzorca. (…) Potrafimy przemocowo tłumić »metodami terapeutycznymi« ekspresję emocji dzieci, których kody emocjonalne są odmienne od kodów większości. Potrafimy przemocą narzucać sposób komunikacji osobom o specjalnych potrzebach, aby tylko był on identyczny jak u większości. (…) Potrafimy ludzi zdrowych, z odmiennymi potrzebami rozwojowymi, uczynić chorymi, odizolować, spatologizować, pozamykać w domach… A co gdyby wreszcie do nas dotarło, że wszelkie odmienności rozwojowe nie warunkują choroby, tylko czasami wymagają adekwatnego wsparcia i zrozumienia? A co gdyby wreszcie do nas dotarło, że wszyscy jesteśmy w jakimś wymiarze odmienni i na tym polega istota człowieczeństwa?”.
Autyzm i autorytety
Jak różnorodne są przypadki w obrębie spektrum autyzmu, tak zróżnicowane jest środowisko. Ci, którzy zapracowali na swój autorytet, podkreślają jednak wagę podmiotowości, poszanowania realnych potrzeb, indywidualizacji wsparcia i pracy z rodziną.
Informacji na temat najnowszych badań na temat autyzmu oraz działań na jego rzecz warto szukać na stronach Fundacji Prodeste (Joanna Ławicka, Ewa Dobiała), ściśle współpracującej z samorzecznikami. Najstarszą organizacją wspierającą autystycznych, założoną na początku lat. 90 przez Michała i Marię Wroniszewskich i ich rodziny, jest Fundacja Synapsis. Nadal działa prężnie, oferując – oprócz diagnoz i terapii – także szkolenia, materiały edukacyjne dla różnych grup, w tym nauczycieli, asystentów, robiąc badania środowiskowe, pomagając osobom dorosłym w usamodzielnianiu się.
Podobny staż ma Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym z Gdańska prowadzone przez Małgorzatę Rybicką (kiedyś wspólnie z nieżyjącym już mężem, posłem Arkadiuszem Rybickim, który był inicjatorem i przewodniczącym Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu). Niedawno, po latach starań Stowarzyszenie otworzyło Dom dla Osób z Autyzmem – pierwszy w północnej Polsce, ale tak naprawdę niemal jedyny w kraju. Niewątpliwym autorytetem jest Alina Perzanowska, prezeska Fundacji Wspólnota Nadziei, od 2005 roku prowadzącej Farmę Życia w podkrakowskich Więckowicach, wciąż niemal jedyne miejsce stałego pobytu dla dorosłych osób z największymi dysfunkcjami. Wzorcowo prowadzona Farma przez niedostosowane przepisy i brak woli decydentów, by je zmieniać, wciąż boryka się z niedofinansowaniem i groźbą likwidacji, dlatego niestety nie znajduje naśladowców.
czytaj także
Dzięki pracownikom Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego pod kierownictwem profesor Ewy Pisuli, autorki wielu książek i podręczników na temat autyzmu, w 2016 roku powstał raport Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce – najbardziej przekrojowe jak dotąd opracowanie. Od lat 70. badaniami nad autyzmem zajmuje się dr Renata Stefańska-Klar, związana z Uniwersytetem Śląskim. Coraz więcej pracowników naukowych angażuje się w działania świadomościowe, np. współpracując z organizacjami społecznymi w opracowaniu publikacji adresowanych do szerszego czytelnika.
Warto wspomnieć o Ewie Furgał, autorce bloga „Dziewczyna w spektrum”, która staje się potrzebnym autorytetem dla „niewidzialnych” kobiet i dziewczyn z ASD. Ewa prowadzi warsztaty i szkolenia, pisze artykuły. Niedawno dzięki społecznie zebranym środkom wydała pierwszy numer pisma „Aspera. Zin au/artystyczny”, zapraszając na łamy osoby w spektrum.
Autyzm książkowy
Warto szukać dobrych lektur. Oprócz wymienionych Neuroplemion sięgnąć np. po wydane w polskim przekładzie książki Temple Grandin lub po niezwykłe opracowanie Według innego klucza. Opowieść o autyzmie Johna Donvana i Caren Zucker (WUJ), z reporterską wnikliwością opisujące losy ludzi z autyzmem doświadczających takiego traktowania, na jakie przyzwalała obowiązująca w danym czasie wiedza. Na początku tego roku ukazała się książka Joanny Ławickiej Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej – polecam ją wszystkim, którzy chcą wspierać osoby z autyzmem, a najpierw je poznać i zrozumieć. W tym samym czasie wyszła publikacja Jacka Hołuba Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera (wyd. Czarne), będąca dokumentalnym studium przemocy doświadczanej przez dzieci i ich rodziny.
To wyzwanie dla społeczeństwa: zrozumieć i zaakceptować, że ten drugi może zupełnie inaczej postrzegać rzeczywistość.
Wydawcą, który stale pamięta o problemach osób w spektrum, jest wydawnictwo Linia (seria „Biała Plama”). W tym roku ukazała się Pieśń plemienia goryli. Moja wędrówka przez życie z autyzmem Dawn Prince-Hughes, kobiety z autyzmem, zdiagnozowanej już w dorosłości, która odważnie realizowała własny pomysł na siebie. Nie gryzę, nie biję, nie krzyczę szwedzkiego psychologa Bo Hejlskova Elvéna to już klasyczny podręcznik, jak z szacunkiem i empatią komunikować się z osobami, które nie umieją porozumiewać się w sposób dostępny większości ludzi.
Artykuły pokazujące różne odcienie autyzmu znajdziecie na portalu niepelnosprawni.pl w cyklu „Wokół spektrum”. Z kolei dobrą lekturą dla „początkujących” jest książka Dlaczego podskakuję (Grupa Wydawnicza Foksal), której autystyczny autor Naoki Higashida w zwięzły, konkretny sposób odpowiada na pytania najczęściej zadawane osobom z autyzmem.
Autyzm „zorganizowany”
Rola organizacji pozarządowych we wspieraniu osób z autyzmem i prowadzeniu działań świadomościowych jest nie do przecenienia. Jest ich coraz więcej – można zaryzykować stwierdzenie, że aż za dużo, bo zbyt często powstają jako rozpaczliwa reakcja na bezczynność państwa wobec potrzeb środowiska. Powstają, by oferować diagnozy i terapie na poziomie, jakiego państwo nie zapewnia, prowadzić szkoły, placówki dziennego pobytu i miejsca stałego zamieszkania, wspierać zatrudnienie, organizować szkolenia. Nie wszystkie oczywiście mogą być autorytetami.
Wyróżnia się wśród nich łódzka Fundacja Autism TEAM, działająca niespełna dwa lata, ale skupiająca grupę osób doświadczonych w działaniach (to m.in. Sylwia Mądra, samorzeczniczka Agnieszka Warszawa i dominikanin z zespołem Aspergera, dr Michał T. Handzel). Prowadzą w całej Polsce szkolenia, głównie dla rodziców, i angażują się w interwencje, zderzając się z nieudolnym systemem. Do teamu należy też czternastoletni syn Sylwii Mądrej, samorzecznik Jan Gawroński, który pisząc listy do decydentów (polityków, samorządowców, instytucji i firm), skutecznie interweniuje, gdy naruszane są prawa jego rówieśników, osób z niepełnosprawnościami. Współtworzy także Klub Świadomej Młodzieży.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
Fundacja ALEKlasa (Izabela Hnidziuk-Machnica i Radek Machnica, rodzice Mateusza), działająca na rzecz edukacji rozwoju dzieci z zespołem Aspergera, zorganizowała dwie znaczące konferencje na ten temat, na trzecią udało się zaprosić psychologa klinicznego Tony’ego Attwooda, światowego eksperta od zespołu Aspergera. Niestety, kwarantanna wymusiła odwołanie wydarzenia.
Na wyjątkowym gruncie działa Fundacja Pomóż Mi Żyć, prowadząc całodobowy ośrodek dla najbardziej zaburzonych dorosłych z autyzmem, często ludzi w dojrzałym wieku, którzy po raz pierwszy w życiu spotkali się z odpowiednim traktowaniem (prezes Janina Kaczmar, mama Darka). Dom i ośrodek dla autystów buduje pod Poznaniem Fundacja Dom Autysty – dziennikarze Marlena i Adam Kompowscy to kolejni rodzice, którzy wzięli sprawy we własne ręce. Z impetem wystartowała Fundacja Radośni z Milanówka (prezes Agnieszka Izdebska, mama Adka), zamierzając w ciągu roku otworzyć dom dla osób z autyzmem. Lokalne władze przekazały budynek, trwa zbiórka środków na remont i dostosowanie. To wciąż nieliczni pionierzy – w skali kraju podobnych placówek potrzebne są setki.
Spółdzielnia Furia z Poznania, pod auspicjami Fundacji Fiona, zatrudniając osoby nieneurotypowe, niekiedy z niepełnosprawnościami, udowadnia, że są one w stanie przygotować produkty najwyższej jakości (m.in. akcesoria dla gastronomii, produkty eventowe), właśnie dzięki swoim predyspozycjom do koncentracji i dokładności. Duże zasługi w promowaniu rzetelnej wiedzy o autyzmie ma firma Aspiracje. Autyzm na koszulkach. Kinga Beczak-Jackl i Franciszek Jackl, także rodzice nieneurotypowych synów, proszą osoby z autyzmem, by opisały, co myślą, czują i obserwują. Z tych wypowiedzi powstają hasła drukowane na koszulkach, znaczkach i kubkach. Wokół Kingi i Franciszka zawiązała się społeczność poszukująca zwięzłych podsumowań rozmaitych zagadnień dotyczących spektrum. „Autyzmu się nie leczy. Autyzm się akceptuje”, „Nie jestem osobą aspołeczną, tylko selektywnie towarzyską”, „Nie mówię, ale to nie znaczy, że nie mam nic do powiedzenia” – to kilka przykładów.
Przykładów przemyślanej, wartościowej działalności jest dużo więcej, a aktywiści szybko się uczą. Rozpaczliwie brakuje jednak kadr z kwalifikacjami do zajmowania się osobami z autyzmem.
Nie ma kogo zatrudniać do świadczenia fachowych usług asystenckich i terapeutycznych, do wspierania pracy zawodowej osób z ASD. Do pisania dobrych projektów, fundraisingu i zarządzania z orientacją, jakie atuty w specyfice autyzmu należy eksponować. Także dlatego, mimo dużej liczby organizacji, tylko nieliczne skutecznie i trwale odpowiadają na najważniejsze potrzeby osób z autyzmem. Reszta próbuje przetrwać na minimalnym biegu. Licząc, że czasem złapią koniec krótkiej kołdry państwowej pomocy.
Autyzm „prywatny”
Państwa nie ma jako organizatora i zarządcy wsparcia dla osób z autyzmem. Państwo rzuca pojedyncze „monety”: diagnoza w poradni psychologiczno-pedagogicznej, jakaś terapia za darmo, dofinansowanie zakupu komputera lub turnusu, pieniądze na ten czy inny projekt dla organizacji pozarządowej. Najhojniej dofinansowuje się szkoły, ale akurat tam rodzi się najwięcej traum i problemów. Co z wysokiej subwencji, gdy nie idzie ona za uczniem? Szkoły otrzymują na każdego ucznia z autyzmem wysoką subwencję, ale nie muszą dokumentować, jak wydały tę kwotę. Pieniądze niejednokrotnie trafiają do ogólnej puli szkolnych wydatków, a uczeń ze specjalnymi potrzebami nie otrzymuje należnej pomocy w odpowiednim zakresie. Szkoła musi jednak realizować zalecenia zapisane w orzeczeniu o kształceniu specjalnym, czego pilnują nie nauczyciele, ale rodzice, walcząc niejednokrotnie o każdą godzinę wymaganych zajęć. Przez lata nic z tym paradoksem nie zrobiono, mimo że środowisko w tej sprawie naciskało szczególnie mocno.
Rozpaczliwie brakuje jednak kadr z kwalifikacjami do zajmowania się osobami autyzmem.
Na dorosłych z autyzmem państwo nie ma już żadnego pomysłu. Karta Praw Osób z Autyzmem stała się archiwalnym świstkiem. Nie ma żadnych uregulowań prawnych dotyczących definiowania autyzmu, dozwolonych terapii, ochrony tych osób, co wprost przekłada się na sankcjonowanie niewiedzy, a za nią – przemocy. W podręcznikach szkolnych i akademickich treści na temat autyzmu nie są aktualizowane. Dostępu do rzetelnych, aktualnych informacji brakuje wręcz dramatycznie. Na gruncie niewiedzy i pustki prawnej dobrze powodzi się szarlatanom, zarabiającym na „leczeniu” autyzmu suplementami i czym komu przyjdzie do głowy. Dołączają do nich nierzadko lekarze, osoby z tytułami naukowymi, co budzi protesty w środowisku, ale państwa nie wzrusza, a jest zjawiskiem wybitnie niebezpiecznym. Co innego drwić z wypędzania autyzmu egzorcyzmami, co innego zaufać pani doktor, która wyleczy autyzm dietą, oczywiście nie za darmo. O autystycznych praktycznie zapomniano, naprędce przygotowując ustawy „Za życiem” czy „O dostępności”, rządowe afisze wspierania osób z niepełnosprawnościami.
Od dekad najtrudniej dotrzeć z wiedzą o autyzmie właśnie do decydentów, choć to oni dostają najwięcej informacji z pierwszej ręki – ze środowiskowych konsultacji, poprzez petycje, listy, pisma, społeczne projekty zmiany przepisów, społeczne raporty badania potrzeb. Obiecują poprawę, a potem o tym zapominają.
czytaj także
Autyzm w Polsce to prywatna sprawa rodzin. Dzieci z autyzmem mają tyle wsparcia, na ile ich rodzice są w stanie dotrzeć do właściwych informacji, do dobrych terapeutów, szkół, zajęć. Na ile są zaradni lub bogaci. Mogą mieć szczęście i trafić na sensowną poradę w grupie na Facebooku, na kompetentną osobę w poczekalni u lekarza, na grupę rodziców w swoim mieście. I nie posłuchać sąsiadki, co ma córkę, co ma koleżankę, co ma dziecko z autyzmem i je leczy ziołowymi tabletkami. W sumie i tak nikogo oprócz nich to dziecko nie obchodzi.
Autyzmu się nie leczy. Autyzm się akceptuje.
Z tego samego powodu – braku rzetelnej wiedzy i solidnego prawa – media tak łatwo piszą bzdury o autyzmie, powielają stereotypy, często nieświadomie posiłkując się przypadkowymi „autorytetami”, ale też nie siląc się na głębszą refleksję, gdy temat dobrze się sprzedaje. „Idą” zarówno opowieści o „cierpiących na autyzm” geniuszach, jak i o agresywnych „chorych na autyzm”, maltretujących swoich bliskich. A czytelnik wyrabia sobie na tej podstawie poglądy albo zwyczajnie gubi się w emocjonalnym i informacyjnym chaosie. I – jak zaznaczyła Aleksandra Rumińska, wymieniana już współorganizatorka akcji „Miesiąc (nie)Świadomości Autyzmu” – nikt nie ponosi odpowiedzialności za łamanie ludziom życia. Brak rozwiązań prawnych nie pozwala na skuteczną reakcję.
Przypomnijmy, że zdaniem ogromnej większości (88 procent) ankietowanych przez CBOS w badaniu „Społeczny obraz autyzmu” z marca 2018 – osobom z autyzmem i ich rodzinom ciężko żyje się w społeczeństwie.
To my jesteśmy społeczeństwem. Osobom z autyzmem i ich rodzinom ciężko żyje się wśród nas.
Piszemy o osobach w spektrum autyzmu
