Nic się nie zmieni, jeśli będziemy tylko czekać, aż rządzący sami się domyślą, że osoby z niepełnosprawnościami to nie tylko beneficjenci świadczeń, ale przede wszystkim obywatele, którzy potrzebują dostępu do usług, by móc po prostu żyć. Państwo musi dawać ludziom realny wybór: gdzie i z kim chcą mieszkać, czy i gdzie pracować, jak angażować się społecznie.
Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnością to dobry czas na szczerą dyskusję o tym, czy na pewno ich głos jest słyszany i czy hasło „Nic o nas bez nas” nie jest w wypadku osób z niepełnosprawnością kolejnym wyświechtanym sloganem, którym maskuje się nieprzyjemną rzeczywistość. Również w ruchu feministycznym.
Mateusz Różański: Zacznijmy od pytania, które po prostu musi paść: jak ma się duma do niepełnosprawności? Jak można być dumnym z tego, że nie ma się ręki lub nogi albo porusza się na wózku?
Angelika Greniuk: Tak, trudno być dumnym z faktu, na który rzadko kiedy miało się wpływ. Dlatego może zacznę od kwestii językowych. Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami to koncepcja z amerykańskiego kręgu kulturowego, gdzie „duma” oznacza raczej uznanie i akceptację swojej tożsamości, prawa do bycia widocznym i usłyszanym, a także do działania na rzecz swojej społeczności.
W naszym kręgu kulturowym osoby z niepełnosprawnościami funkcjonowały głównie jako odbiorcy opieki czy wsparcia niż jako sprawcze podmioty życia społecznego. Amerykańska kalka słowa „duma” trochę tu zgrzyta. Możemy używać synonimów, takich jak godność, podmiotowość, samostanowienie, sprawczość, akceptacja siebie, wartość osoby. Brakuje jednak jednego „parasolowego” słowa ujmującego te synonimy w jedno. Póki co posługujemy się określeniem „duma osób z niepełnosprawnościami”.
Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami. Od pełzania po schodach Kapitolu po pełnię praw
czytaj także
Przygotowując artykuł naukowy, analizowałam posty z Facebooka z 2023 i 2024 roku, w których osoby z niepełnosprawnościami (OzN) pisały o tym, czym jest dla nich duma. Najczęściej wiązały ją z poczuciem własnej wartości, akceptacją siebie i swojej niepełnosprawności, z osiągnięciami w różnych sferach życia. To była duma z siebie jako osoby i z działania mimo doświadczanych barier otoczenia i systemu.
Co ciekawe, w wielu postach pojawiało się też wyjaśnienie, czym dla danej osoby jest niepełnosprawność. Pisano o tym samym: niepełnosprawność to fakt, „część mojego życia”, cecha, która nie definiuje osoby, ale wpływa na jej postrzeganie i traktowanie przez innych. Mocno akcentowano potrzebę uwolnienia się: od wstydu, poczucia bycia „gorszym” i małowartościowym, niewidzialnym.
Dlatego można powiedzieć, że obchody miesiąca dumy to opór OzN wobec dotychczasowej narracji o niepełnosprawności, a także konkretna propozycja od samych OzN na temat tego, jak postrzegać niepełnosprawność. To przypominanie, że mamy prawo do tworzenia własnej tożsamości – zgodnie z tym, jak sami ją czujemy. A widać, że czujemy ją trochę inaczej, niż powszechnie się uważa. To jest też jasne domaganie się podmiotowości, uznania sprawczości i obecności w przestrzeni publicznej.
SŁUCHAJ NA SPOTIFY:
Kampanie społeczne na temat widoczności osób z niepełnosprawnością oglądam mniej więcej od czasów, gdy byłem w gimnazjum. Każda kolejna miała być przełomowa, łamiąca stereotypy, otwierająca i zmieniająca świadomość. I choć wiele z nich rzeczywiście było ciekawych, to nadal na ten wielki przełom czekamy.
Niezależnie od tego, co widać na pierwszy rzut oka, każda z takich kampanii wnosiła jakąś refleksję, dokładała cegiełkę zmiany dotychczasowego dyskursu – także w świadomości naszej grupy osób z niepełnosprawnościami. Osobną kwestią jest to, że były i bywają kampanie tworzone przez osoby wprawdzie z dobrymi intencjami, ale niekoniecznie z podmiotowym myśleniem o OzN. Są też organizacje czy firmy angażujące osoby z niepełnosprawnościami od początku procesu tworzenia kampanii. I te odnoszą duże sukcesy.
Kampanie są częścią powolnej zmiany postaw. Potrzebujemy też widocznych i merytorycznych reprezentacji OzN w mediach, polityce, edukacji itd. – i nie tylko po to, by opowiedzieć o swojej niepełnosprawności.
Tylko to organizacje pozarządowe mają reprezentować środowisko.
Tak, reprezentują. Środowisko OzN i społeczeństwo obywatelskie powinny też reprezentować osoby z różnymi niepełnosprawnościami działające na rzecz siebie i swojej grupy – nazywane w tym kontekście samorzecznikami i samorzeczniczkami. Głos organizacji jest słyszalny i bardzo widoczny – wiele z nich reprezentują OzN i wiele tworzą sojusznicy, rodzice lub inne osoby.
czytaj także
Brakuje jednak takiego realnego i widocznego, merytorycznego głosu samorzeczników, ich grup nieformalnych, może i ruchu społecznego – bez pośrednictwa organizacji czy ich sojuszników. Wydaje się jednak, by podjąć się takich zadań, trzeba czuć swoją wartość (także swojej wiedzy), sens działania, sprawczość… Jako grupa mamy z tym problem. Być może dlatego refleksja nad ideą miesiąca dumy może być dla nas głębsza, niż nam się powierzchownie wydaje.
No dobrze, ale mamy polityków z niepełnosprawnością – obecny i poprzedni Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych to osoby z widoczną niepełnosprawnością. Mamy też parlamentarzystów i parlamentarzystki na wózkach – byłych i obecnych.
Tak, są pojedyncze osoby, które w przestrzeni publicznej pełnią wysokie, ważne funkcje. I bardzo dobrze. Ale to wciąż jednostki. To nie rozwiązuje problemu braku lub bardzo nieznacznej reprezentacji różnorodnej grupy OzN w różnych sferach i obszarach życia. Na pewno mają na to wpływ różne bariery, w tym architektoniczne czy mentalne, wyzwania logistyczne ze strony OzN i brak wsparcia asystenckiego. Bywają i niezbyt udane doświadczenia pojedynczego kontaktu z daną OzN, które są niesłusznie uogólniane na całą grupę.
Oprócz tych barier zewnętrznych jako badaczka grupy OzN i samorzeczniczka zauważam, że wiele OzN ma duże trudności lub brakuje im albo odwagi i pewności siebie, albo sensu działania, albo pogłębionej wiedzy wychodzącej poza ładne hasła. Bardzo trudno jest mówić „własnym głosem”, jeśli przez całe życie było się socjalizowanym do przekonania, że ten głos niewiele znaczy i w sumie nic nie zmienia, że sprawia innym problemy i że inni zawsze wiedzą lepiej – łącznie z tym, co jest dla mnie dobre i co powinnam. Wiem, że praca nad własnymi schematami jest trudna, sama wciąż uczę się z nich wychodzić. Miesiąc dumy może więc być szansą do stworzenia przestrzeni, w której osoby z różnymi niepełnosprawnościami, dzieląc się swoimi doświadczeniami między sobą, mogą siebie same i nawzajem się wzmacniać. Brakuje na to polskiego słowa, ale chodzi o poczucie empowermentu.
Taki ogromny empowerment wyraźnie było czuć w grupie samorzeczników Rady Osób z Niepełnosprawnościami przy Rzeczniku Praw Obywatelskich na konferencji z okazji miesiąca dumy – na temat godności, postawy dumy, tożsamości i sprawstwa w samorzecznictwie. To czuli też uczestnicy stacjonarni i online tej konferencji, nadal jest dostępna do obejrzenia na YouTube Biura RPO.
Nawet bym powiedział: self-empowerment.
Tak, jest to niezwykle nam samym i naszej grupie potrzebne. Na pewno dzięki temu buduje się coś, czego nie mamy lub mamy za mało – nie tyle społeczność, co świadomą grupę osób z niepełnosprawnościami. A kiedy istnieje grupa z tymi samymi doświadczeniami i potrzebami, wspólnie czująca i rozumiejąca tematy, to jest na czym budować wspólne działania.
Tylko od razu muszę przypomnieć, że nie dla wszystkich takie mówienie o dumie, o własnym głosie i widoczności brzmi tak samo. Dla rodzin osób wymagających intensywnego wsparcia to często wręcz wymazywanie ich perspektywy i doświadczenia. Przyznam, że sam trochę przyznaję im rację. Inaczej na świat patrzy aktywistka na wózku z dyplomem wyższej uczelni, a inaczej rodzina dorosłej kobiety z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, której trzeba zmieniać pieluchy. Ten konflikt perspektyw jest bardzo widoczny.
Nie nazwałabym tego konfliktem, ale rozumiem, o jakich napięciach mówisz. Duma OzN w tym kontekście może być odbierana jako pomysł abstrakcyjny, oderwany od codziennych, konkretnych trudności i walki z wyzwaniami systemowymi. Pytanie, czy te perspektywy muszą się wykluczać i rywalizować ze sobą? Myślę raczej, że idea dumy w tym rozumieniu, o którym mówiłam, jest jedną z różnych perspektyw w środowisku. Na pewno nie wzięła się z powietrza, jest realną odpowiedzią na potrzeby osób z różnymi niepełnosprawnościami.
Przy czym rok 2025 jest zaledwie trzecim, odkąd ta idea powoli zyskuje zainteresowanie. Na razie przyglądamy się i sprawdzamy, jak to nam, osobom niepełnosprawnościami, pasuje. Trudno powiedzieć, czy i co z tego wyjdzie. Być może jest to warty temat do zastanowienia się przez OzN, jak idea dumy mogłaby wesprzeć rodziców i opiekunów. Niedawno dowiedziałam się o tym, że Zespół Praw Opiekunek i Opiekunów z inicjatywy Nasz Rzecznik promował postawę dumy rodziców i opiekunów z ich nieletnich i dorosłych dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, w tym tych osób, o których mówisz. I to jest kolejna, ciekawa perspektywa, tym razem ze strony rodzin i opiekunów.
Niepełnosprawni w Sejmie, czyli (tym razem) coś pękło, coś się zmieniło
czytaj także
U nas walczą raczej opiekunowie – to ich protesty doprowadziły choćby do zmian w systemie świadczeń. Mówię tu o protestach organizowanych w Sejmie przez Iwonę Hartwich i tych z ruchu 2119.
Zdecydowanie tak. Nie było dotychczas w Polsce takiego ruchu tworzonego przez osoby z niepełnosprawnościami od A do Z, czyli od koncepcji powstania ruchu, przez przygotowanie techniczne, organizacyjne i merytoryczne po realizację działań. Na pierwszej linii walki z niewydolnym systemem najczęściej są opiekunowie. To oni się organizują, przygotowują, tworzą, koncepcyjnie spajają swoje treści, cele i postulaty, są widoczni, asertywni, waleczni, starają się być sprawczy. W tym układzie – OzN są obecne, ale raczej „towarzyszą” opiekunom, są trochę z tyłu, ale wychodzą do pierwszego szeregu, by powiedzieć coś ważnego ze swojej perspektywy. To głównie osoby opiekuńcze dbają o zaplecze i zasoby organizacyjne ruchu. Tak było w przypadku protestów sejmowych i z początku działalności ruchu 2119.
To zaczęło się zmieniać w tym drugim przypadku, gdy ruch 2119 skupił się na walce o zapewnienie ustawy asystencji osobistej dla OzN, zapraszając do tej walki osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Wtedy faktycznie OzN zaczęły się silniej angażować i stawały ramię w ramię z rodzinami i osobami opiekuńczymi w pierwszej linii, koncepcyjnie włączały się w przygotowania postulatów i protestów, czasami w organizację protestów. Nie wiem jednak, jak to wyglądało w ostatnim roku.
czytaj także
Przy okazji, absolutnie nie neguję teraz dokonań ruchu osób opiekuńczych i protestów sejmowych. Odnoszę się do całkiem innych kwestii – braku ruchu społecznego i trudności z samoorganizacją samych osób z niepełnosprawnościami. Do przyczyn tego stanu rzeczy można zaliczyć m.in. trudności z identyfikacją wspólnego interesu, potrzeb czy celów, trudności z tworzeniem wspólnoty i solidarności, brak reprezentacji OzN, z którą większość OzN mogłaby się utożsamić, trudności lub brak poczucia sprawczości i wiary w sens działań.
Uogólnię teraz, ale chodzi o sens: człowiek, który od dziecka czuje, że jego zdanie nie ma znaczenia albo że wszyscy go stopują, bo musi na siebie uważać i trochę go wyręczają – rzadko kiedy widzi w sobie potencjał do czegoś dość abstrakcyjnego jak walka o swoje prawa. Wtedy trudno marzyć o czymś innym niż podwyżka renty.
Jak jest się głodnym, to myśli się przede wszystkim o jedzeniu, a mniej o samorealizacji i sprawczości.
Tak. A jednak te „głodne” osoby opiekuńcze potrafiły wziąć odpowiedzialność w swoje ręce i nawet w poczuciu bezsilności i zmęczenia nierealizowanymi obietnicami kolejnych rządów po swojemu próbować zawalczyć o lepszy byt dla swoich rodzin.
Dlatego zasadna wydaje się ta idea dumy OzN zachęcająca do zmiany myślenia o niepełnosprawności i budowania w sobie jakiejś sprawczości. Z drugiej strony, zmiany w postawach to bardzo długi proces. I tak, system powinien wspierać i odpowiadać na potrzeby OzN, ale i osób opiekuńczych, w kwestii dostępu do usług wspierających niezależne życie OzN i kwestii świadczeń finansowych. To trudny, żmudny i dzielący środowisko temat.
czytaj także
To temat na inną rozmowę. Niemniej dyskusja o tym, jak działają świadczenia i jaki chaos, co przyznają sami politycy, panuje w polskim systemie wsparcia.
Tak, chaos jest duży. Zmiana systemu wsparcia to bardzo trudny i skomplikowany temat, który pociąga za sobą kolejne powiązane, skomplikowane sprawy. Rządy próbują coś robić, zaczynając od podstawy – zmian w orzecznictwie, ale ostatecznie wracamy do punktu wyjścia. W tym czasie na starszych podstawach, które tworzą zależność OzN i sprzyjają instytucjonalizacji, nadbudowujemy w systemie przepisy z Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, opartych z kolei o maksymalną podmiotowość i wybór OzN. Z kolei te zapisy są też różnie rozumiane i interpretowane – raczej w kierunku zależności i instytucjonalizacji. I nie ma się temu co dziwić, w takim rozumieniu niepełnosprawności wszyscy w naszym kręgu kulturowym zostaliśmy wychowani. Ale tu też widać, jak dużą rolę do odegrania mają osoby z niepełnosprawnościami, zmiany „same” (czyli za pośrednictwem opiekunów, sojuszników czy organizacji pozarządowych) się nie zadzieją.
W tym chaosie i nieuporządkowaniu systemowym temat usług wspierających niezależne życie osób z niepełnosprawnością trochę zanika. Według Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, ale i według międzynarodowego ruchu niezależnego życia OzN, niezależne życie oznacza maksymalną podmiotowość osoby z niepełnosprawnościami, możliwość decydowania o sobie nawet w najmniejszych sprawach swojego życia. W tym kontekście niezależne życie to nie jest po prostu samodzielność, tylko możliwość stanowienia o samym sobie.
Wsparciem w niezależnym życiu są dla przykładu usługi asystencji osobistej. Asystent to nie opiekun. To OzN powinna decydować o wyborze asystenta i o tym, jakie zadania będą wykonywać wspólnie, np. zakupy czy przemieszczanie się w celu załatwienia jakiejś sprawy. Przy asystencji zaleca się wprowadzenie budżetu osobistego. To budżet na asystencję osobistą, który otrzymuje OzN i którym samodzielnie dysponuje. W Polsce nie ma na razie takiego rozwiązania i nie wiemy, kiedy będzie. Na razie wciąż czekamy na ustawę o asystencji osobistej.
czytaj także
Ktoś może powiedzieć, że gdyby świadczenia były odpowiednio wysokie, to każdy kupiłby sobie usługi na wolnym rynku.
Można tak mówić. Świadczenia są bardzo ważne, ale wydaje mi się, że wysokie świadczenia wpłyną na wzrost cen usług, a zadaniem państwa jest zapewnienie stabilnego dostępu do usług, by każda osoba z niepełnosprawnością niezależnie od sytuacji materialnej, miejsca zamieszkania i tak dalej mogła z tych usług skorzystać.
Tylko widzisz, na szeroko rozumianym Zachodzie tę walkę o upodmiotowienie i dostęp do usług takich jak asystencja osobista udało się nie tyle wygrać, co przynajmniej zacząć dzięki temu, że tamtejsze społeczeństwa były na tyle zamożne, że te kwestie socjalne nie odgrywały aż tak wielkiej roli. W Europie pomoc socjalna po prostu była i nie trzeba było się o nią bić.
Z drugiej strony nic się nie zmieni, jeśli będziemy tylko czekać, aż kolejni rządzący sami „domyślą się”, że osoby z niepełnosprawnościami to nie tylko beneficjenci świadczeń, ale przede wszystkim obywatele, którzy potrzebują dostępu do usług, by móc po prostu żyć. Chodzi o zmiany w przepisach i w systemie – tak, by dawał ludziom realny wybór: gdzie chcą mieszkać, z kim chcą mieszkać, czy i gdzie pracować, jak angażować się społecznie itd. Co to za wybór, jeśli jedyną opcją jest wsparcie rodzica albo zamieszkanie w domu pomocy społecznej? Do pełnego życia potrzebne są usługi, pieniądze również, ale musimy to przypominać, że usługi nie są „dodatkiem”.
Ten pociąg jeździ jednak w obie strony – nie tak dawno w Wielkiej Brytanii Torysi bardzo ograniczyli środki na choćby asystencję osobistą i wspieranie niezależnego życia. O cięciach i powrocie do instytucjonalizacji słyszy się w całej Europie. A przecież cały ruch walki o prawa osób z niepełnosprawnością zaczął się od walki o asystencję osobistą i przeciwko umieszczaniu osób z niepełnosprawnością w instytucjach.
To prawda. I to jest bardzo niepokojący trend, cofający OzN do czasów przymuszania ludzi do tego, by byli zależni od instytucji… Bez asystencji i deinstytucjonalizacji trudno samemu wybierać, podejmować decyzje, być niezależnym. Takie sytuacje nam pokazują, że wbrew pozorom walka o prawa nawet na Zachodzie nadal trwa. Dlatego i u nas potrzebujemy podkreślać, że asystencja osobista i deinstytucjonalizacja nie są luksusem i „widzimisię”, tylko usługą realizującą podstawowe prawa człowieka. Jeśli trudno to zrozumieć, warto poświęcić chwilę i postawić się w sytuacji OzN. Być może wtedy okaże się, że te kwestie faktycznie są czymś naturalnym.
U nas też trwają starania o ustawę o asystencji osobistej. (Na kilka dni przed publikacją rozmowy premier Donald Tusk powiedział, że w związku m.in. z wydatkami na obronność asystencja osobista musi poczekać – przyp. MR. ) I choć jej wprowadzenie to część umowy koalicyjnej, to na razie na nią bardzo cierpliwie czekamy.
Tak, czekamy. Choć ruch 2119 – część osób opiekuńczych i sojuszników, kilkanaście OzN – stara się co jakiś czas głośno przypominać o obietnicach rządu. I tu przydałby się ruch złożony głównie z OzN, które inicjowałyby działania, monitorowały i egzekwowały obietnice.
To mamy przykład sukcesu ruchu samorzeczników w spektrum autyzmu, który w bardzo wyraźny sposób zmienił postrzeganie neuroróżnorodności w Polsce.
Tak, to bardzo dobry przykład. I zobacz, że ten ruch rozpoczął się od stworzenia wspierającej i bezpiecznej przestrzeni, gdzie osoby w spektrum autyzmu mogły być sobą. Mogły czuć akceptację, szacunek do ich indywidualności, uważnie słuchano ich głosu, doceniano perspektywę i dawano przestrzeń do działania we własnym tempie. Dziś widzimy, jak to mądre prowadzenie pięknie rozwinęło ruch samorzeczników w spektrum autyzmu i ile ci ludzie robią, ile się starają zmienić dla siebie i swojej społeczności. Dlatego ten proces zmiany świadomości, przywrócenia sprawczości i wzajemnego wzmacniania siebie – co proponuje idea miesiąca dumy grupie OzN – wydaje się zasadny. Jak wyjdzie, zobaczymy.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
Wchodzimy zatem w modny temat tożsamości. I tu mamy paradoks. Od lat zabiega się o używanie określenia „osoba z niepełnosprawnością”, by podkreślić, że człowiek jest definiowany nie tylko przez swoją niepełnosprawność. Tymczasem coraz częściej słyszę, że to niekoniecznie właściwa droga i niepełnosprawność jest elementem nieodłącznym elementem tożsamości.
Tak, to jest bardzo ciekawe! Sama lepiej rozumiem określenie „osoba z niepełnosprawnością”, ale drugą perspektywę tożsamości „osoby niepełnosprawnej” wyjaśnił mi niepełnosprawny znajomy, dr Marek Mackiewicz-Ziccardi, przy okazji tworzenia wspólnego tekstu o ableiźmie do podręcznika antydyskryminacyjnego.
Marek określa siebie „osobą niepełnosprawną”, co dla niego oznacza, że doświadczenie niepełnosprawności tak mocno wpłynęło i wpływa na całe jego życie, że nie może traktować jej tylko jako jednej z wielu swoich cech. Niepełnosprawność to tak ważna część jego tożsamości, że Marek nie chce i nie czuje potrzeby oddzielać jej od siebie.
Z kolei ja wybieram określenie „osoba z niepełnosprawnością”, bo potrzebuję podkreślić, że przede wszystkim na pierwszym miejscu jestem osobą, a niepełnosprawność jest jedną z moich cech, choć jej odbiór wpływał na moje życie. Czuję potrzebę podkreślenia „bycia człowiekiem”, bo byłam sprowadzana głównie do samej niepełnosprawności w pejoratywnym rozumieniu tego słowa. Choć dziś uważam niepełnosprawność za coś naturalnego i normalnego, to jednak „bycie osobą” jest dla mnie ważniejsze.
Wspólnie z Markiem reprezentujemy dwa podejścia, które, jak sam mówiłeś, budzą różne emocje. Oboje to szanujemy, bo wiemy, że każde z nas ma do tego prawo i żadne z nas nie ma prawa umniejszać doświadczeniom drugiego. Nie walczymy o to, czyja perspektywa jest „właściwsza”, to po prostu część naszej różnorodności myślenia, na którą jest spokojnie przestrzeń.
Przejdźmy do tematu, którego wagę oboje bardzo doceniamy: do dyskryminacji krzyżowej. Kobiety z niepełnosprawnością są dyskryminowane podwójnie i podwójnie narażone na przemoc. Często słyszę, że polski ruch feministyczny nie do końca czuje ten temat.
Do doktoratu robiłam badanie w nieformalnej grupie feministek z niepełnosprawnościami i ich sojuszniczek. Faktycznie, feministki z niepełnosprawnościami czują trudność z pełnym włączeniem zarówno w środowisko związane z niepełnosprawnością, jak i mainstreamowy ruch feministyczny.
W środowisku OzN pojawiają się głosy, które z dystansem lub krytyką odnoszą się poglądów feministek z niepełnosprawnościami dotyczącymi ich prawa do decydowania o własnej płodności i dostępie do aborcji. Temat bywa uważany za zbyt upolityczniony lub prowadzący do różnych problemów. Z kolei ruch feministyczny ma problem z inkluzyjnością i dostrzeganiem potrzeb kobiet z różnymi niepełnosprawnościami – przede wszystkim to trudności związane z pamiętaniem o dostępności i zapewnianiu jej.
Przypomina mi się panel na Kongresie Kobiet w 2023 roku, który dotyczył niepełnosprawności, ale po stronie panelistek nie brała w nim udziału ani jedna osoba z niepełnosprawnością.
Możliwe, że wtedy mimo prób włączenia się feministek z niepełnosprawnościami w ruch feministyczny organizatorki Kongresu Kobiet łączyły pojęcia „kobieta” i „niepełnosprawność” raczej z perspektywą opiekunek dzieci lub dorosłych osób z niepełnosprawnościami niż z perspektywą kobiet, które mają niepełnosprawność. Tak przynajmniej wynikało z wypowiedzi moich badanych.
W tym miejscu trzeba wspomnieć o grupie Artykuł 6, która tworzyła przestrzeń dla feministek z niepełnosprawnościami i ich sojuszniczek, aktywnie działała na rzecz włączania tej perspektywy do debaty publicznej, zorganizowała dwa ogólnopolskie Zjazdy Kobiet z Niepełnosprawnościami. Grupa zakończyła działalność rok temu, ale jednym z jej największych osiągnięć było nagłośnienie problemu niedostępności gabinetów ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami, a przy okazji przedmiotowego sposobu traktowania kobiet przez lekarzy ginekologów. Dzięki zaangażowaniu twórczyń Artykułu 6 i zaangażowaniu kobiet z niepełnosprawnościami i ich sojuszniczek – z różnych środowisk i sektorów – temat trafił do debaty publicznej i został wpisany np. w Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021–2030.
Powstał nawet. jeszcze za PiS, rządowy program dofinansowania likwidacji barier w gabinetach ginekologicznych.
To jest sukces grupy kobiet z niepełnosprawnością i ich sojuszniczek.
I tu można wrócić do początku naszej rozmowy: bez wspólnej bazy doświadczeń i potrzeb, bez silnej, oddolnej, dobrze zorganizowanej i sprawczej reprezentacji trudno mówić o zmianach. Miesiąc dumy osób z niepełnosprawnościami daje nam okazję do budowania takiej wspólnej bazy – uniwersalnych doświadczeń bycia postrzeganym przez pryzmat pejoratywnego rozumienia niepełnosprawności, potrzeby zmiany tej narracji. Są już pierwsze propozycje zmian stworzone przez OzN, przywrócenia sprawczości i wzajemnego wzmacniania się.
To naprawdę duży potencjał do stworzenia oddolnego ruchu społecznego samorzeczników i samorzeczniczek z niepełnosprawnościami. Co z tego wyniknie? Jak to mówił klasyk, czas pokaże. Na pewno to zależy wyłącznie od nas samych, OzN.
Angelika Greniuk – badaczka, samorzeczniczka i działaczka społeczna podejmująca temat idei niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami i rozwoju oddolnych inicjatyw OzN. Sekretarz Rady Osób z Niepełnosprawnościami przy RPO. W pracy doktorskiej analizowała stan polskiego ruchu społecznego OzN w kontekście Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Przeprowadziła liczne badania, m.in. dotyczące ruchów opiekunów OzN, usług asystenckich w Polsce i Norwegii, przedstawiania niepełnosprawności w podręcznikach szkolnych, w ramach pilotażowego projektu systemowego „Aktywni niepełnosprawni”. Koordynowała projekt dotyczący praw politycznych OzN.
