Jeśli lepiej poznamy osoby z autyzmem, zrozumiemy, że ich sposób odbioru rzeczywistości może być fascynująco prosty. To my, neurotypowi, gmatwamy, komplikujemy i oszukujemy się wzajemnie. Osoby w spektrum nie potrafią tych niespójnych zasad zrozumieć.
Zaczyna się kwiecień, Miesiąc Świadomości Autyzmu. Z roku na rok coraz więcej się o autyzmie mówi i pisze. Jesteśmy zasypywani publikacjami na temat wybitnych osiągnięć niektórych osób w spektrum, agresywnych zachowaniach, które przypisuje się osobom z silniejszymi zaburzeniami; czytamy o autystycznych dzieciach, rzadziej o autystycznych dorosłych, o cudownych terapiach, o braku odpowiedniego wsparcia. O większości tych publikacji, nawet tych bardziej rzetelnych, można niestety powiedzieć, że napisano je tak, jakby dotyczyły mieszkańców odległej galaktyki, wliczając w to zarówno osoby w spektrum, jak i opiekunów.
Pora wyzbyć się takiego przekonania. Jest krzywdzące i nieprawdziwe. Żyjemy w tym samym świecie. Ludzie w spektrum są tuż obok nas. Dobrze byłoby nauczyć się ze sobą komunikować. Dla osób w spektrum problemy z porozumieniem się z neurotypowymi zaczynają się bardzo wcześnie, najczęściej we własnym domu. Jeśli gdzieś po drodze (na terapii, w szkole, gdziekolwiek indziej) nie zostaną rozwiązane, narasta frustracja, a za nią poczucie samotności i wykluczenia.
Jak do ściany
Nie doceniamy komunikacji jako takiej. Nie znamy jej mechanizmów. „Popełniamy wielki błąd, traktując komunikację jako oczywistość. […] Nie wyjaśnia się nam, a potem my nie wyjaśniamy naszym potomnym, że komunikacja to proces nastawiony na drugiego człowieka, na to, by się z nim porozumieć. Porozumieć, znaczy usłyszeć, poznać, czegoś się o nim dowiedzieć, skonfrontować się z nim, zgodzić, zainspirować do czegoś, skłonić do refleksji, poczuć przynależność” – pisze na swoim blogu Maria Dąbrowska-Jędral, terapeutka w założonym przez siebie Centrum Rozwoju Relacji „Droga”, pracująca głównie z rodzicami dzieci z autyzmem, a także matka młodego mężczyzny z diagnozą.
czytaj także
Nie uczy się nas słuchania. Zwłaszcza gdy chodzi o dzieci. Dorosłym wydaje się, że – jak pisze Dąbrowska-Jędral – zawsze dobrze wiedzą, co dziecko chce powiedzieć. Więc dopowiadają, przerywają w pół słowa, odpowiadają na pytanie, zanim zdąży zrobić to dziecko. Zapominamy, że komunikacja to nie tylko mówienie. Rodzice małych dzieci, które mają już diagnozę autyzmu, opisując ich problemy, np. na grupach w mediach społecznościowych, jako najważniejszy problem często wskazują to, że dziecko nie mówi. Szybko okazuje się, że nie mają wiedzy na temat alternatywnych metod komunikacji. Jeśli dziecko, które nie mówi, nie otrzyma odpowiedniego wsparcia, by mogło komunikować się inaczej, może to dla niego oznaczać wtórną niepełnosprawność intelektualną, a tym samym – bezpowrotną utratę szansy na rozwój zgodny z wrodzonym potencjałem.
Możliwie szybkie zapewnienie niemówiącemu dziecku dostępu do odpowiednich alternatywnych form komunikacji może zmienić los i jego, i całej rodziny. Nie tylko dziecko w spektrum trzeba nauczyć komunikowania się ze światem, czy to przez mowę, czy innymi metodami – ale także rodziny, w których jest osoba z autyzmem, muszą stale uczyć komunikowania z nią w odpowiedni sposób.
Oczywiście, można znów ponarzekać na brak spójnego systemu wsparcia, niedostępność specjalistycznych usług, nieudolność terapeutów i diagnostów, którzy nie są w stanie przekazać rodzicom kluczowych informacji. Warto jednak spojrzeć na sprawę szerzej: z takiej perspektywy, że jeśli nie umiemy się komunikować jako społeczeństwo, bo nikt nas tego nie uczy, to dziecko z autyzmem, któremu z definicji trudniej jest zarówno komunikować o sobie, jak i nawiązywać relacje z innymi, od początku znajduje się w trudniejszej sytuacji niż dziecko neurotypowe.
Chore na inność. Jak polskie media widzą osoby w spektrum autyzmu
czytaj także
Dąbrowska-Jędral przypomina, że proces komunikacyjny trzeba wciąż monitorować – sprawdzać, co dotarło do rozmówcy, analizować informacje zwrotne, dawać czas na reakcję. Tradycyjny tekst rodzica strofującego dziecko, które nie wykonuje poleceń, czyli: „mówię do ciebie jak do ściany”, to świetny przykład komunikacyjnej niekompetencji. Nawet dorośli, neurotypowi ludzie w różny sposób słyszą i rozumieją te same komunikaty. Opiekunowie, krewni, przyjaciele, neurotypowi partnerzy osób z autyzmem muszą zdawać sobie sprawę, że jeśli nie wypracują adekwatnego, odpowiadającego obu stronom sposobu komunikowania się, kontakty będą obustronną porażką.
Przymus dostosowania
Jeśli lepiej poznamy osoby z autyzmem, zrozumiemy, że ich sposób odbioru rzeczywistości może być fascynująco prosty, czysty. To my, neurotypowi, gmatwamy, komplikujemy i oszukujemy się wzajemnie, choćby „białym kłamstwem”. Osoby w spektrum nie potrafią tych niespójnych zasad zrozumieć.
„Pytaj mnie o zdanie w każdej sytuacji”, „Nie zmuszaj, pokaż mi korzyści”, „Pozwól mi być sobą, po własnemu”, „Wspieraj, nie naprawiaj” – to kilka przykładowych postulatów, które wypracował Klub Świadomej Młodzieży Fundacji Autism Team i innych organizacji partnerskich. Fundacja oraz inicjatywa Chcemy Całego Życia wystartowały właśnie z kampanią społeczną „Jestem. Bądź ze mną”, przygotowaną głównie przez młodych samorzeczników. Stojąc u progu dorosłości, chcą powiedzieć o tym, co dla nich ważne, czego potrzebują, czego obawiają się w dorosłym życiu, by pozwolić nam lepiej zrozumieć potrzeby osób z autyzmem.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
„Trudność sprawia mi zrozumienie relacji międzyludzkich, układów i zasad, które są, a których się nie przestrzega. Albo tego, że niby coś jest ustalone, ale robi się inaczej. Zawsze miałam poczucie zagubienia w świecie i szarpania się z nim, strasznego przymusu dostosowywania się do cudzych oczekiwań i standardów” – mówi w rozmowie z Mateuszem Różańskim na portalu Niepełnosprawni.pl pisarka Dorota Kotas (w kwietniu ukaże się jej druga książka, Cukry, w której pisze, jak to jest być kobietą w spektrum). „Jestem już bardzo zmęczona tym, że ciągle muszę się bardzo starać, żeby być taką, jak wszyscy chcieliby mnie widzieć. To męczące, gdy trzeba przestrzegać zasad, których trzeba się domyślać. Albo to, że ludzie mówią rzeczy, w które sami nie wierzą, tylko dlatego, że tak trzeba. Albo nie mówią sobie tego, co jest ważne, i czekają, aż domyślę się i odgadnę, co chcieliby mi powiedzieć. Męczy mnie konieczność uczenia się tych pożądanych wzorów. Cały czas mam wrażenie, że sobie z tym nie radzę”.
Joanna Ławicka, pedagożka i osoba z zespołem Aspergera w wywiadzie dla „Gazety Wyborczej” rozbraja mit, że osoby w spektrum nie są w stanie odczuwać empatii: „Są empatyczne, ale przejawiają empatię głównie w sytuacjach, które same przeżyły. Osoba z autyzmem może nie okazać współczucia komuś, komu rozchorowało się dziecko, jeśli sama nie ma dziecka. Ale jeśli doświadczyła samotności, odrzucenia, to bardzo emocjonalnie zareaguje, kiedy ktoś z jej otoczenia znajdzie się w podobnej sytuacji. Im więcej osoby ze spektrum autyzmu będą doświadczać, tym bardziej będą w stanie przejawiać empatię w sytuacjach, w których oczekuje tego otoczenie społeczne” – podsumowuje Ławicka.
Mamy problem z empatią i słuchaniem argumentów przeciwko niej
czytaj także
Im więcej damy osobom z autyzmem przestrzeni na wyrażanie siebie, tym lepiej je poznamy. Właściwa komunikacja wyłącza oczekiwania, a włącza ciekawość, nastawia się na słuchanie, obserwowanie, odkrywanie. Takie nastawienie może całkowicie zmienić nasze podejście do osób w spektrum, zobaczyć w nich przede wszystkim ludzi, a nie obiekty terapeutyczne czy pokrzywdzonych przez los. Dobrze, jeśli możemy liczyć na wzajemność.
Emocjonalnie niewidzialni
Bliscy osób z autyzmem często skarżą się, że służą swoim podopiecznym – w dosłownym sensie. Obsługują ich. Zaspokajają potrzeby, których tamci nie potrafią zaspokoić sami. Bo np. nie czują potrzeby jedzenia. Albo zmiany odzieży. Opiekunowie serwują więc posiłki, przynoszą czyste ubrania. Załatwiają wszelkie sprawy urzędowe i bytowe. Prowadzą do lekarza. Pamiętają o rachunkach do zapłacenia. Stale czujni oraz dyspozycyjni, czują się traktowani jak narzędzia.
Często – właśnie przez komunikacyjną niekompatybilność – muszą odgadywać potrzeby podopiecznych. Latami dźwigają poczucie winy, że nie potrafili w porę zapewnić dziecku odpowiedniej terapii, przez co straciło ono szansę na lepszy rozwój. Ta sytuacja prowadzi do emocjonalnego wypalenia. A problemy emocjonalne opiekunów to wciąż tabu. Nie komunikują ich, by chronić podopiecznych.
„W przypadku osób stosunkowo młodych lub starszych, ale niesamodzielnych, za plecami pacjenta z [autyzmem] stoi rodzina. Najczęściej matka – umęczona i »przeczołgana« do cna. Bardzo często »bez krztyny swojego życia prywatnego«. Całkowicie zlana z rolą »delegata funkcji wykonawczych« swojego dorastającego, czy dorosłego już dziecka” – pisze psychiatra Justyna Holka-Pokorska, pracująca zarówno z osobami w spektrum, jak i ich bliskimi, w artykule Zespół Kasandry. Przypomina, że ta przypadłość, ukuta w odpowiedzi na sytuację kobiet, których nikt nie słucha, jednocześnie uwikłanych w sytuację wiecznego odgadywania potrzeb innych, bardzo dobrze pasuje też do sytuacji opiekunów i partnerów życiowych osób z autyzmem. Nie zachodzi emocjonalna wymiana, jakiej oczekują i potrzebują osoby neurotypowe. Tworzy się raczej rodzaj współuzależnienia.
Nie mówimy w tym kontekście wyłącznie o osobach ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, niepełnosprawnych intelektualnie. Osoby będące w normie intelektualnej lub znacznie powyżej również niejednokrotnie prezentują szereg zachowań, które praktycznie uniemożliwiają im samodzielne życie w społeczeństwie. Potrzebują pomocy, a otrzymują ją głównie od rodziców i rodzeństwa – w takim stopniu, w jakim bliscy są w stanie im ją zapewnić. Holka-Pokorska zaznacza, że w Polsce zespół Kasandry nigdy nie przyjął się w szerszej debacie na temat problemów osób w spektrum autyzmu.
Maria Dąbrowska-Jędral podkreśla, jak ważna jest precyzja w wyrażaniu się. Nieprecyzyjne komunikaty generują u osób w spektrum niepotrzebny stres, którego można im oszczędzić. Idąc tym komunikacyjnym tropem, pewne społeczne zasady można byłoby zmienić, chociażby te dotyczące edukacji, pracy, dóbr kultury czy usług publicznych. Temu mają właśnie służyć kampanie świadomościowe. Gdy mówimy o dostosowaniu przestrzeni publicznej do potrzeb osób z autyzmem, w dużym stopniu chodzi właśnie o dostępność komunikacyjną.
Izolacja na co dzień. Dzieci w spektrum autyzmu w dobie koronawirusa
czytaj także
Osoby w spektrum potrzebują krótkich, jasnych informacji. Potrzebują planu czynności, które trzeba wykonać po kolei, chcąc np. załatwić sprawę w urzędzie. Komunikaty słowne powinny być wsparte piktogramami. Nadmiar informacji, dygresje powodują dyskomfort. Takie zasady nietrudno wprowadzić w szkołach, gabinetach lekarskich, wszelkich budynkach użyteczności publicznej. Coraz więcej jest technicznych możliwości komunikowania się z osobami z autyzmem – są np. programy generujące piktogramy, aplikacje do komunikacji wspomagającej i alternatywnej z osobami niewerbalnymi.
Dobrze, że coraz więcej mówi się o potencjale osób w spektrum, o ich wyjątkowym spojrzeniu na rzeczywistość. Dobrze, że osoby z autyzmem coraz częściej publicznie zabierają głos. Potrzebujemy wskazówek, instrukcji, informacji, które pomogą poznać ich język, ich świat. Nie zapominajmy też, że doświadczenie bycia nierozumianym nie jest jednostronne. I wy – zdiagnozowani, neurowyjątkowi – jeśli tylko potraficie, też o tym nie zapominajcie.
Piszemy o osobach w spektrum autyzmu:
Rysunek: Aleksandra Leśnik (18), utalentowana niewerbalna osoba w spektrum autyzmu.
