W obronie asystencji organizowano protesty, szeroko popierane społecznie. Jednak gdyby komuś chciało się głębiej analizować, okaże się, że to część rządzących, zwłaszcza Polska 2050, walczyła z drugą – Platformą Obywatelską.
Po informacji o wstrzymaniu prac nad ustawą o asystencji osobistej widzę smutek, żal, oburzenie – nie tylko na moim kawałku Facebooka. „Sposób, w jaki rząd zakomunikował decyzję o wstrzymaniu prac nad ustawą, wywołał falę frustracji i żalu w środowiskach osób z niepełnosprawnościami oraz organizacjach działających na ich rzecz. Komunikat o »braku środków« padł bez wcześniejszych konsultacji, bez wyjaśnień, bez planu alternatywnego” – zauważa redakcja portalu niepełnosprawni.pl, największego medium poruszającego wyłącznie tematykę związaną z sytuacją osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Nie ma środków, pieniądze potrzebne są na zbrojenia – rzekł premier.
Burzą się też dziennikarze, celebryci czy influencerzy, do których docierały wieści o tym, jak osoby z niepełnosprawnością walczą o asystencję. Temat został znakomicie wypromowany przez środowisko, któremu szczególnie na tej ustawie zależało – chodzi szczególnie o ministra Krasonia i marszałka Hołownię, potrzebujących konkretnego sukcesu, dowodu sprawczości, sygnału, że Polska 20250 coś jednak może.
Podobnie z Lewicą i kilkoma dużymi organizacjami: Polskim Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON), Polskim Stowarzyszeniem na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) i Fundacją Avalon, które usadowiły się najbliżej roboczych stolików, przy których powstawał rządowy projekt – zapewne dlatego, że do nich miałaby trafić solidna część środków na organizowanie asystencji, bo państwo przecież niemal nie posiada własnego zaplecza i nie widać, by w ogóle zamierzało je tworzyć.
Dlatego musi nadal opierać się na organizacjach pozarządowych i nic dziwnego, że przez lata niektóre z nich bardzo urosły, a państwo kłania się im niemal jak deregulatorowi Brzosce. Burzy się nawet Adrian Zandberg, który powinien chyba jednak lepiej znać szczegóły całej sytuacji. Z tego przecież słynie, że zdrapuje pazłotko, nie wystarczają mu powierzchowne opinie.
Asystencja była zapisana w umowie koalicyjnej
Wydatki na zbrojenia z pewnością nie mogą być żadnym usprawiedliwieniem, natomiast wpływ na brak ustawy niewątpliwie miały wewnątrzkoalicyjne alianse i podziały. O ile Polsce 2050 trzeba oddać sprawiedliwość, że przed wyborami parlamentarnymi przygotowała sensowny program wspierania osób z niepełnosprawnościami, to Platforma Obywatelska tego tematu nie lubiła i nie rozumiała nigdy. Jedna posłanka, Iwona Hartwich, wiosny nie czyni.
Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami. Od pełzania po schodach Kapitolu po pełnię praw
czytaj także
Jako środowisko nie stworzyliśmy pogłębionej analizy ani tej ustawy, ani całej sytuacji społeczno-politycznej, w której powstawała i była promowana. Nie rozmawiamy, nie dyskutujemy, nie patrzymy głębiej. Oburzeni dzielą się wyłącznie emocjami. Trudno znaleźć miejsce, nawet na tematycznych portalach, na stronach organizacji pozarządowych czy inicjatyw społecznych, gdzie rozprawiano by o treści ustawy – o tym, dlaczego jest taka dobra.
Rzecz jednak w tym, że nie bardzo jest czego bronić.
Projekt przewiduje od 20 do 240 godzin asystencji miesięcznie. Aby je dostać, trzeba stawać przed komisją i uzyskać minimum 80 punktów na 100 możliwych. Decyzja nie jest podejmowana na zawsze. A przecież „castingi”, „punktoza”, brak ciągłości oraz ładowanie pieniędzy w obsługę formalności zamiast w same świadczenia i bezpośrednie wsparcie potrzebujących to największe bolączki naszego nie-systemu. Wykańczające psychicznie każdego, kto do niego trafił, nigdy przecież z wyboru.
Najwięcej godzin dostałyby osoby kwalifikujące się raczej do opieki niż asystencji osobistej. Teoretycznie, bo praktycznie potrzebują one ośrodków dziennych, a pobyt w ośrodku wyklucza się z ustawową asystencją.
Zostaje rodzina. Niestety, asystentem nie może być członek rodziny, choć nie zakazuje tego Konwencja Praw Osób z Niepełnosprawnościami – wręcz nakazuje, by osoba sama mogła wybrać asystenta. W polskich realiach, czyli w sytuacji, gdy prawdziwym systemem są opiekunowie rodzinni, byłoby to ułatwienie – zwłaszcza tam, gdzie chodzi o potrzebę najintensywniejszego wsparcia, w rodzinie pojawiłyby się dodatkowe środki. Twórcy ustawy bardzo się przy tym punkcie upierali, mimo że podczas konsultacji wielokrotnie wnoszono o rezygnację z niego. Po prostu wiedzieli lepiej.
Dlaczego nie ma pieniędzy na asystencję?
W styczniu 2024 roku weszła w życie ustawa o świadczeniu wspierającym, uchwalona jeszcze za poprzedniego rządu. Przedstawiano ją jako szansę na usamodzielnienie się pełnoletnich osób z niepełnosprawnościami dzięki własnemu budżetowi. Obecnie największy odczuwalny jej „sukces” jest taki, że zablokowała osłabiony po pandemii – a od dekad wymagający całkowitej reformy – system orzekania o niepełnosprawności.
Ustawa o świadczeniu wspierającym podpisana, problemy zostają
czytaj także
Z pojawieniem się nowego prawa zostały nim objęte zastępy seniorów, którzy dotąd orzeczenia nie potrzebowali, a teraz mogli stać się najliczniejszymi beneficjentami nowego świadczenia. O ile umieli poradzić sobie z procedurami i szczęśliwie dożyć ich zakończenia. W tej sprawie szereg uwag przedstawił Rzecznik Praw Obywatelskich.
Oczywiście, ustawa pożera miliardy. W nią też wpisano kolejny system orzekania – kilkustopniowe skalowanie, pozwalające otrzymać świadczenie w różnej kwocie. Domyślnie ma to być boczna furtka do obiecywanej od dawna reformy orzecznictwa. Znaczące środki zostały przeznaczone na szkolenia i wynagrodzenia członków komisji. Na termin spotkania z nią czeka się ponad pół roku (w ustawie – 30 dni), a to dopiero początek drogi.
Kontrowersje budzi sama skala, niekorzystna dla osób sprawnych fizycznie, samoobsługowych, ale z problemami mentalnymi czy niepełnosprawnością intelektualną. Nowy rząd mimo obietnic nie zajął się nowelizacją. Jakież może być „usamodzielnienie” osób wymagających całkowitej obsługi, której rynkowy koszt kilkukrotnie przewyższa najwyższą kwotę świadczenia wspierającego (4134 zł), bo to oni dostają najwięcej punktów? Takie osoby, komunikujące się poprzez odruchy czy dźwięki, nie załatwią przecież same formalności, nie mówiąc o wydawaniu pieniędzy. Zwykle nieustannie dyżurują przy nich rodzice, matki na świadczeniu pielęgnacyjnym. Ustawa o świadczeniu wspierającym każe rodzinie wybrać: albo wspierające, albo pielęgnacyjne, a gdy osoba z niepełnosprawnością kończy 18 lat, zostaje tylko świadczenie wspierające. Żadnego zabezpieczenia dla opiekunów.
Świadczenie wspierające dla OzN. Rząd wyciągnął asa z rękawa? [wyjaśniamy]
czytaj także
Ciekawostka: wniosek musi złożyć osoba z niepełnosprawnością, jest więc możliwe, że ktoś np. z niepełnosprawnością intelektualną dla „kieszonkowego” w kwocie 752 zł (najniższe świadczenie) pozbawi rodzinę wyższych dochodów – obecnie świadczenie pielęgnacyjne wynosi 3287 zł – nie mówiąc już o pozbawieniu rodzica czy opiekuna symbolicznego wynagrodzenia za jego pracę, jedynego świadczenia, jakie daje mu państwo. O ustawowej opiece wytchnieniowej od lat ani widu, ani słychu.
Kto nas reprezentuje?
Przypomnijmy, że ci sami ludzie, którzy współtworzyli treść projektu ustawy o asystencji, wcześniej zaserwowali nam ustawę o świadczeniu wspierającym. Mowa o środowiskach związanych z wymienianymi już PFON, PSONI, Fundacją Avalon. Oraz Protestem 2119, który, odkąd na początku 2023 roku dołączył do wyżej wymienionych, ówczesnych orędowników ustawy o świadczeniu wspierającym, szybko przestał być szeroko popieranym ruchem społecznym.
Na stronie Protestu 2119 na Facebooku brak podstawowych informacji o tym, kto go dziś tworzy, czyli kto nas reprezentuje na najwyższym szczeblu. Żadnych nazwisk, biogramów. W opisie: „organizacja charytatywna”. To pewnie opcja wybrana z tych, na jakie pozwala Facebook, ale może wprowadzać w błąd, bo nie da się znaleźć KRS-u.
Protest 2119 stał się etykietą, stroną promującą głównie wspomniane organizacje, których działania legislacyjne wcale nie cieszą się dużym poparciem środowiska, wręcz przeciwnie – wielu aktywistów i ludzi czekających na zmiany widzi w nich raczej skutecznych lobbystów oraz samozwańczych reprezentantów niż autentyczny głos naszego bardzo zróżnicowanego środowiska, co można było zaobserwować chociażby podczas konsultowania projektu ustawy o asystencji. Konsultacje, owszem, odbyły się, ale tych najczęściej artykułowanych społecznych poprawek nie wprowadzono.
czytaj także
W obronie asystencji organizowano protesty, szeroko popierane społecznie. Jednak gdyby komuś chciało się analizować głębiej, okaże się, że to tylko część rządzących (zwłaszcza Polska 2050, odpowiedzialna za koalicyjne obietnice dotyczące osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin) walczyła z drugą – Platformą Obywatelską.
Ministerstwo Finansów, które zgłosiło kilkadziesiąt zastrzeżeń do projektu, było oskarżane m.in. o brak empatii. Nie pamiętam jednak, by gdziekolwiek wymieniano zgłaszane uwagi, by je „rozbroić”; nie widziałam, by w medialnych materiałach na temat protestu „w obronie asystencji” mówiono cokolwiek o treści projektu ustawy. Tylko współczucie wymieszane z oburzeniem. „Jest niejasny, pełen sprzeczności wewnętrznych, nie dookreśla zadań realizowanych przez jednostki samorządu terytorialnego” – przytacza fragment opinii ministerstwa Paulina Malinowska-Kowalczyk, dziennikarka, doradczyni Prezydenta RP, uczestnicząca w pracach nad ustawą o asystencji w gabinecie prezydenta Andrzeja Dudy.
Nie był to idealny projekt, ale coś tam przez długie miesiące wypracowano. Rząd ze „stroną społeczną” uparli się jednak, by zacząć od nowa. Teraz mówi się teraz o kolejnym projekcie – tym razem poselskim.
Miesiąc dumy to opór OzN wobec narracji o niepełnosprawności [rozmowa]
czytaj także
W całym zamieszaniu z nowym prawem na początku roku wprowadzono jeszcze jedno świadczenie – dodatek dopełniający do renty socjalnej. Iwona Hartwich zebrała 200 tysięcy podpisów popierających podniesienie renty dla wszystkich, ale okrojony przez rząd projekt, wbrew danym posłance obietnicom, wesprze tylko wybranych. Na drodze do pełnej podwyżki leżała wielka finansowa blokada, czyli wspomniana ustawa o świadczeniu wspierającym. Wśród wielu pułapek wpisanych w tę ustawę jest też taka, że wysokość świadczenia wspierającego powiązano z rentą socjalną. Jak więc można było podnieść rentę?
Socjolożka i działaczka społeczna Agnieszka Dudzińska wspomina w poście: „Projekt został zmasakrowany przez rząd, oderwany od pierwotnej idei podwyżki renty socjalnej, był skandalicznie procedowany, podzielił środowisko pozarządowe i różne grupy rencistów” – po czym dodaje, że mimo wszystko poprawił się nieco los znaczącej grupy najmniej samodzielnych osób.
Asystencja osobista jest niezbędna
Asystencja osobista jest ważnym cywilizacyjnym osiągnięciem. Oznacza towarzyszenie osobie z niepełnosprawnością, by spełniać jej wolę, zorganizować możliwość zaspokajania wyrażanych przez nią potrzeb, nie oceniając przy tym i nie narzucając własnego zdania. W społecznej przestrzeni przez ostatnie dwa lata wytrwale promowano właśnie ideę asystencji, praktycznie nie ujawniając, co kryje planowana ustawa, niezadowalająca dla wielu grup, które ją konsultowały.
czytaj także
Odnoszę wrażenie, że deklarującym poparcie dla sprawy pojęcia „asystencja osobista” i „ustawa o asystencji” zlały się w jedno. Gratuluję lobbystom i PR-owcom sukcesu! Na pewno wpłynie on na sposób postrzegania sytuacji osób z niepełnosprawnościami, choć niestety bez pogłębionej refleksji. Obawiam się, że społeczeństwo uwierzyło, że osobom z niepełnosprawnością brakuje już tylko asystencji i od razu zaczną wieść szczęśliwe życie. Tymczasem ustawa realnie poprawiłaby los może 8–10 proc. osób z niepełnosprawnościami – tych, które mieszkają same, może pracują, są w wystarczająco wysokiej kondycji intelektualnej, by decydować o sobie i dostosować się do wymagań życia w społeczeństwie, choć na wózkach, z problemami fizycznymi.
Co z resztą? Kiedy ośrodki dzienne, mieszkalnictwo wspomagane, asystenci medyczni, terapeuci itd.?
Asystencja tak, ale ustawa?
Komu jest tak naprawdę potrzebna ustawa o asystencji? Może – takie głosy nie są odosobnione — wystarczyłoby przysługującą liczbę godzin wpisywać w podstawowe orzeczenie o niepełnosprawności. Resztę przecież, czyli zakres obowiązków, zgodnie z Konwencją osoba z niepełnosprawnością powinna ustalać bezpośrednio z asystentem. Gdyby się nad tym wszystkim dobrze zastanowić, przydałaby się raczej ustawa o zawodzie asystenta osobistego i innych pokrewnych zawodach.
czytaj także
Dziś mamy dwie nowo napisane ustawy – jedna już weszła w życie, druga wciąż pozostaje projektem – i stare kalki: niepełnosprawnego trzeba porządnie skontrolować, oznaczyć, czego sam nie zrobi i koniec końców zostawić rodzinie. Tyle że tym razem przy wtórze opowieści o Konwencji Praw Osób z Niepełnosprawnościami, której filarem jest asystencja osobista.
Mamy nowe świadczenia i kolejne orzecznictwo, choć obu tych rzeczy miało być mniej, bo od dawna coraz trudniej się w nich połapać. Trwają przepychanki między politykami, duże organizacje pilnują swoich interesów. Zatomizowane środowisko nie potrafi sprzeciwić się niegodziwym praktykom. Trwa wykluczanie opiekunów, którym odebrano jedyną systemową pomoc, a zastępowalni są tylko w górnolotnych opowieściach o niezależnym życiu, choć zastępowalni być powinni, i to od początku diagnozy swoich bliskich.
Mamy legislacyjny chaos i zamieszanie, jakiego najstarsi weterani walki o lepszy system nie pamiętają. I jeszcze bardziej niepewną przyszłość. A politycy nadal obiecują nam różne rzeczy, w tym powrót do prac nad wprowadzeniem asystencji.
