Różnie próbowano tłumaczyć, dlaczego autyzm znacznie rzadziej diagnozuje się u dziewczynek niż u chłopców. Stworzono „teorię skrajnie męskiego mózgu” i teorię „genetycznej ochrony”. A problem tkwi w kryteriach diagnozowania, bo u dziewcząt, socjalizowanych do uległości i bierności, autyzm wygląda inaczej.
W 2007 roku pracowałam w organizacji działającej na rzecz osób z autyzmem, która realizowała projekt z europejskich środków EQUAL. To były pierwsze działania, w których obowiązywała zasada równości płci. Organizacja bardzo się na ten obowiązek zżymała: po pierwsze uważała, że zasada jej nie dotyczy, ponieważ zajmuje się niepełnosprawnością, a nie płcią; po drugie tkwiła w przekonaniu, że unijny gender mainstreaming wymaga rozdzielania wsparcia kobietom i mężczyznom po równo. Miało to być absurdalne z tego względu, że autyzm występuje cztery razy częściej u mężczyzn niż u kobiet. Tłumaczyłam wtedy, że skoro tak, to zgodnie z tą zasadą w projekcie powinno uczestniczyć cztery razy więcej mężczyzn niż kobiet. Wszyscy się myliliśmy, a niespodziewaną puentę tej historii dopisała diagnoza zespołu Aspergera, którą sama dostałam osiem lat później. Okazało się, że jestem jedną z wielu kobiet przegapionych przez diagnostów.
czytaj także
Źródeł przekonania, że autyzm dotyczy głównie chłopców, należy szukać w pierwszych badaniach z lat 40. XX wieku. Zarówno Leo Kanner, jak i Hans Asperger badali głównie chłopców (osiem z jedenastu osób opisanych przez Kannera i wszystkie cztery przypadki opisane przez Aspergera to chłopcy). Obaj widzieli wprawdzie potrzebę zbadania autyzmu u dziewcząt, ale ani oni sami, ani nikt inny nie podjął tego tematu. Kryteria diagnostyczne autyzmu zostały więc opracowane na podstawie badań chłopców, a kolejne prace utrwalały jedynie przyjęte na początku założenie.
Kobiety jako grupa zostały zauważone przez badaczy autyzmu, kiedy Bruno Bettelheim rozpropagował w latach 60. teorię Kannera, że to matki odpowiadają za autyzm u swoich dzieci. Bettelheim twierdził również, że autystyczne dzieci wycofują się z kontaktu ze światem podobnie jak więźniowie obozów koncentracyjnych – wskutek doświadczania traumy i nienawiści. Teoria oziębłych matek (refrigerator mothers theory) jako przyczyny autyzmu wyrządziła mnóstwo szkód autystycznej społeczności.
Wszystkie dzieci są na swój sposób samotne [rozmowa z Agnetą Pleijel]
czytaj także
Nowsze teorie na temat przyczyn autyzmu również nie kwestionowały statystyki ze względu na płeć, ale poszukiwały raczej odpowiedzi na pytanie, dlaczego autyzm występuje głównie u mężczyzn. Świetnie zdawała się to tłumaczyć teoria skrajnie męskiego mózgu (extreme male brain theory) Simona Barona-Cohena, który uważał, że autyzm jest związany z podwyższonym poziomem testosteronu w okresie prenatalnym. Powstała również teoria o „genetycznej ochronie” dziewcząt przed autyzmem (female protective effect). Żadna z nich nie brała jednak pod uwagę, że autyzm u kobiet może po prostu wyglądać inaczej niż u mężczyzn.
Przekonanie, że płeć nie ma znaczenia dla obrazu autyzmu, było powszechne, mimo że dwa z trzech obszarów kluczowych dla diagnozowania autyzmu – relacje społeczne i komunikacja społeczna (trzeci obszar to wzorce zachowań i zainteresowań) – to sfery, w których kobiety i mężczyźni różnią się kompetencjami. Nikt nie zwracał uwagi na fakt, że kryteria diagnostyczne skonstruowane na podstawie badań chłopców nie są w stanie wyłapać dziewcząt o wyższych umiejętnościach społecznych i komunikacyjnych niż chłopcy. To dlatego kiedy powstało pojęcie spektrum autyzmu, włączające do dotychczasowej definicji osoby o typowej komunikacji werbalnej i bez niepełnosprawności intelektualnej (diagnozowane zazwyczaj jako osoby z zespołem Aspergera), statystyki wskazywały jeszcze większą przewagę mężczyzn (10:1, a nawet 15:1).
Nikt nie zwracał uwagi na fakt, że kryteria diagnostyczne skonstruowane na podstawie badań chłopców nie są w stanie wyłapać objawów autyzmu u dziewcząt.
Wówczas właśnie pojawiły się świadectwa diagnozowanych w dorosłym życiu kobiet, które pokazały, jak na obraz kobiecego autyzmu wpływają socjalizacja ze względu na płeć oraz oczekiwania społeczne wobec kobiet. W 1999 roku Liane Holliday Willey wydała autobiografię Udawanie normalnej (wyd. polskie 2018), w której opisała nie tylko odmienny od męskiego obraz zespołu Aspergera, ale także swoje znakomite umiejętności obserwacji i naśladowania zachowań innych osób, które pozwalały jej dostosować się do otoczenia i ukrywać autystyczne cechy i zachowania. Okazało się, że autystyczne dziewczynki lepiej od chłopców odczytują oczekiwania społeczne i są bardziej skłonne je wypełniać. Ponieważ wychowanie wzmacnia u dziewcząt kompetencje społeczne i komunikacyjne, zrozumiałe staje się, dlaczego była to grupa masowo przegapiana przez diagnostów.
Obecnie nie ma już wątpliwości: autyzm występuje u dziewcząt i kobiet częściej, niż zakładano, a socjalizacja płciowa ukierunkowana na rozwój kompetencji społecznych oraz strategie asymilacyjne przyjmowane przez dziewczęta pozostające w tzw. normie intelektualnej maskują objawy autystyczne. Badań i opracowań pokazujących różnice między płciami w obrazie diagnostycznym jest jednak wciąż bardzo mało, dlatego profil autystycznej kobiety próbują ustalić same zainteresowane, publikując na blogach i w książkach listy autystycznych cech i zachowań obserwowanych u kobiet. Nieliczne badania potwierdzają specyficznie dziewczęce przejawy autyzmu: tworzenie wyobrażonych światów i wyimaginowanych przyjaciół, brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami, pogarszanie się relacji społecznych wraz z dorastaniem, wysoki poziom lęku.
czytaj także
Mimo że wiedza na temat spektrum autyzmu u dziewcząt jest coraz większa, dziewczyny nadal w dużym stopniu są diagnozowane nieprawidłowo lub dużo później od chłopców. Testy diagnostyczne znacznie rzadziej pokazują u dziewczynek ograniczone, powtarzające się schematy zachowań i wąskie zainteresowania. Nie oznacza to jednak, że ich nie ma, tylko że są one nieczytelne dla diagnostów, ponieważ różnią się od chłopięcych – uznawanych za punkt odniesienia. Jeśli dziewczęta pasjonują się np. roślinami lub zwierzętami, ich zainteresowania są uznawane za mniej nietypowe od takich „chłopięcych” hobby, jak rozkłady jazdy pociągów czy tablice rejestracyjne samochodów. Potwierdza to konieczność dostosowania narzędzi diagnostycznych tak, aby uwzględniały specyfikę płci.
W jednym z badań stwierdzono, że w przypadku równie nasilonych autystycznych objawów u chłopców i dziewczynek prawdopodobieństwo postawienia diagnozy u dziewczynki jest dużo niższe. Inne badania potwierdziły, że nawet jeśli chłopiec i dziewczynka wykazują podobne autystyczne zachowania, większą szansę na diagnozę ma chłopiec, a dziewczynka dostanie ją, jeśli dodatkowo będzie przejawiać tzw. trudne zachowania oraz niepełnosprawność intelektualną. To ilustruje, jak duże znaczenie ma przekonanie o dużo częstszym występowaniu autyzmu u chłopców oraz brak świadomości różnic płci wynikających z socjalizacji (np. tego, że dziewczynki są socjalizowane do uległości i bierności, w związku z czym rzadziej od chłopców wykazują zachowania agresywne). Nie tylko zatem wiedza, ale też wrażliwość diagnostów na różnice płci i umiejętność ich uwzględniania w procesie diagnostycznym są ważne, aby dziewczynki i kobiety uzyskiwały diagnozę, a wraz z nią potrzebne wsparcie.
Jeśli dziewczęta pasjonują się roślinami lub zwierzętami, ich zainteresowania są uznawane za mniej nietypowe od takich „chłopięcych” hobby, jak rozkłady jazdy pociągów.
A tego, że diagnoza jest potrzebna jak najwcześniej, dowodzą doświadczenia kobiet, które otrzymały ją dopiero w dorosłym życiu. Autystyczne kobiety zdecydowanie częściej od mężczyzn borykają się z zaburzeniami psychicznymi, głównie lękowymi i depresyjnymi, często doświadczają także zaburzeń odżywiania. Nie wiadomo, czy te współwystępujące zaburzenia to koszt maskowania autystycznych zachowań, czy wynikają one raczej ze specyfiki spektrum autyzmu u kobiet, z pewnością jednak wczesne uzyskanie adekwatnego wsparcia pozwoliłoby ograniczyć ich skutki – zdrowotne, społeczne i zawodowe.
Możliwe również, że lęk i depresja u autystycznych kobiet powstają wskutek doświadczania stygmatyzacji związanej nie tyle z autyzmem, ile z niespełnianiem oczekiwań społecznych związanych z płcią. Dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu mają bowiem mniej stereotypowo przypisywanych kobietom cech i zainteresowań, a często również ich wygląd odbiega od przyjętej normy płciowej. Ze spektrum autyzmu u kobiet często współwystępuje tzw. dysforia płciowa, odczuwana przez całe życie lub na pewnym jego etapie. Autystyczne kobiety (chodzi tu o płeć przypisaną przy urodzeniu) częściej niż neurotypowe nie identyfikują się ze swoją płcią, określają się jako niebinarne, transpłciowe lub nie chcą w ogóle określać swojej płci. Sposób postrzegania swojej płci i charakterystyki związane z płcią u autystycznych kobiet pokazują, w jak wielu aspektach nie zbadano jeszcze związków między płcią a autyzmem.
**
Ewa Furgał – edukatorka antydyskryminacyjna i działaczka feministyczna. Pracuje w Fundacji Przestrzeń Kobiet, gdzie zajmuje się historią kobiet i przeciwdziałaniem dyskryminacji krzyżowej kobiet. Diagnozę zespołu Aspergera otrzymała w wieku 36 lat. Prowadzi blog „Dziewczyna w spektrum”.
