Teraz może być tak, że kolejni pacjenci nie otrzymają pomocy.
Jerzy Afanasjew: Pracował pan w Centrum Zdrowia Dziecka przez dwadzieścia jeden lat. To pan wprowadził do polskiej neurologii konopie. Jak dowiedział się pan o możliwości leczenia padaczki opornej na leki medyczną marihuaną?
Marek Bachański: Te dane były znane od 2013 roku. Podobne rozwiązania były stosowane na świecie, więc w naturalny sposób zacząłem się tym interesować i myśleć, czy może u nas moglibyśmy spróbować. Szukałem informacji na ten temat i kiedy już byłem przygotowany do rozpoczęcia takiej terapii, zaczęliśmy leczyć dzieci w CZD.
Do leczenia padaczki sprowadzał pan preparaty Bedrocan i Bediol, które według wiceministra zdrowia, Igora Radziewicza-Winnickiego, nie są zarejestrowane jako leki, a jedynie jako preparaty ziołowe bądź suplementy diety.
Te preparaty są rekomendowane przez Cannabisbureau, instytucję, która nadzoruje użycie medycznej marihuany w Holandii. Są dostępne też w Czechach i Niemczech. W Polsce formalną drogą sprowadzania ich i stosowania jest import docelowy, która jest dość uciążliwa i biurokratyczna, bo za każdy razem konsultant wojewódzki musi wydać oficjalną zgodę. Nawet jeśli stanie się to szybko, to minimalny czas oczekiwania wynosi sześć tygodni, a czasem leki są potrzebne wcześniej.
Bedrocan i Bediol to susz z marihuany. Jak podaje się go pacjentom?
Polskojęzyczna ulotka, która jest dołączona do produktu, zawiera opis, jak wykonać napar. Określoną ilość naparu w postaci herbaty podaje się dwa razy dziennie.
W lipcu dostał pan zakaz dalszego prowadzenia kuracji kannabinoidowej. Dlaczego nie zdecydował się pan uregulować tego leczenia w taki sposób, jak zażądała tego dyrekcja CZD – czyli za zgodą komisji bioetycznej na drodze eksperymentu? W sierpniu Centrum złożyło na pana zawiadomienie do prokuratury. Twierdzi, że naraził pan pacjentów na utratę życia lub zdrowia i nie uzyskał świadomej zgody uczestników badania.
Chyba warto wrócić do początku, czyli września 2014 roku: kiedy rozmawiałem z moimi przełożonymi o rozpoczęciu tej terapii, uzgodniliśmy, że będziemy leczyć na razie małą grupę pacjentów, a jeśli to się powiedzie (mieliśmy przecież preparaty, które są dostępne), to zaplanujemy większe badanie. Taki był mój plan: opracujemy dawkę leku, którą moglibyśmy podawać w drodze eksperymentu, określony czas obserwacji i wyślemy to do komisji bioetycznej. Taki eksperyment był więc planowany. Natomiast my cały czas mówimy o leczeniu, bo tak to uzgodniłem z moimi przełożonymi.
Czy ma pan doświadczenie z innymi innowacyjnymi metodami?
Tak, w leczeniu padaczki stosowałem wysokotłuszczową i niskowęglowodanową dietę ketogenną. Pod koniec lat 90. z radiologiem, dr. Andrzejem Piotrowskim jako pierwsi w Polsce przeprowadziliśmy w trakcie napadu padaczki tomografię emisyjną SPECT, która nadal jest istotnym i często używanym badaniem diagnostycznym.
Pana były przełożony, profesor Sergiusz Jóźwiak, powiedział o medycznej marihuanie: „Od dwóch lat temat jest badany, niestety […] nie mamy poważnych, zrandomizowanych wyników badań”. W środowisku naukowym nie ma konsensusu w kwestii stosowania marihuany w epilepsji opornej na leki?
Musimy zdawać sobie sprawę, że leczymy najtrudniejszą grupę pacjentów, która sprawia duży problem terapeutyczny. Cząstkowe wyniki, które mamy, są bardzo zachęcające, natomiast obiektywnie trzeba stwierdzić, że ostatecznych rezultatów jeszcze nie ma. Wiele badań jest w toku i rokują bardzo dobrze, jak na przykład amerykańskie duże badanie stosowania kannabidiolu w terapii 137 dzieci z epilepsją oporną na leki, które wykazuje jego ponad 50-procentową skuteczność.
Czy terapia konopiami ma skutki uboczne? Czy są one bardziej dotkliwe lub porównywalne ze skutkami ubocznymi farmaceutyków?
Na pewno o jakichś skutkach ubocznych się dowiemy, kiedy będzie więcej badań. Natomiast z tych, które mamy, wynika, że jakieś działania niepożądane się pojawiają, ale nie są duże. W mojej grupie obserwowanych pacjentów u zaledwie jednego występowały takie objawy jak pobudzenie czy rozdrażnienie. Były przejściowe i ustąpiły szybko po zmianie preparatu na inny.
Centrum Zdrowia Dziecka złożyło na pana zawiadomienie do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej przy Okręgowej Izbie Lekarskiej. Czy zna już pan decyzję?
Byłem na razie wezwany jako świadek. Do tej pory nie postawiono mi żadnych zarzutów.
A pan planuje jakieś kroki prawne wobec Centrum Zdrowia Dziecka?
Tak.
Planuję sprawę w sądzie pracy i złożenie pozwu o naruszenie dóbr osobistych. Myślę, że stanie się to w najbliższym czasie.
Czy CZD zaproponowało pańskim i innym zainteresowanym pacjentom tego rodzaju terapię? Czy jest teraz w szpitalu jakaś alternatywa?
Tutaj należałoby się oprzeć na informacjach od rodziców. Z mojej wiedzy wynika, że ta terapia jest stopniowo przerywana.
Justyna Grochowiak, mama leczonego kannabinoidami Adriana, mówi, że pomimo starań odmówiono im w CZD leczenia.
Z informacji, które do mnie napływają, wynika, że leczenie jest kontynuowane, ale nie jest aktywnie dopasowywane do sytuacji danego pacjenta. To jest bierne przedłużenie tego, co ja stosowałem, podczas gdy powinny nastąpić jakieś ruchy do przodu. Szkoda pacjentów, oczywiście.
Mówił pan, że ma pomysły na rozwijanie terapii. Co miał pan na myśli?
Mam dość ugruntowane podejście, opierające się na doświadczeniu z moimi pierwszymi pacjentami. Nie mam obaw przed takim leczeniem i wiem, jak je prowadzić. Ta pierwsza mała grupa z trudno wyleczalną padaczką naprawdę odnosi korzyść z tej terapii i tego się spodziewam w większej grupie pacjentów. Jestem przygotowany do przeprowadzenia badania na 75 osobach, natomiast jego miejsce nie jest jeszcze znane.
Podobno jeden z pacjentów CDZ zmarł, ponieważ nie umożliwiono mu podjęcia terapii. Z kolei Dorota Gudaniec, mama leczonego medyczną marihuaną Maksa, pozwała Centrum Zdrowia Dziecka o narażanie na utratę życia lub zdrowia, sprawa może znaleźć finał nawet przed Trybunałem Europejskim. Czy uważa pan, że są podstawy do takich zarzutów?
Fakty są takie, że miałem pacjenta z poważnym rozpoznaniem padaczki opornej na leki. Jego rodzice podpisali zgodę na terapię preparatami z medycznej marihuany. Niedługo potem dyrekcja zabroniła mi jej prowadzenia, wobec czego, mimo podpisanej zgody, tego leczenia nie wdrożyliśmy. Przekazałem rodzicom, by spróbowali napisać do dyrekcji, poinformowali, że już na ten temat rozmawialiśmy, mamy podpisaną zgodę i chcielibyśmy takie leczenie pomimo wszystko rozpocząć. Otrzymali jednak odpowiedź odmowną. Po jakimś czasie ten chłopiec dostał tak ciężkich napadów, że zmarł.
Nie mogę powiedzieć, że na sto procent były szanse na uratowanie go, gdybyśmy podali medyczną marihuanę. Natomiast na podstawie danych z literatury medycznej i z mojej praktyki wynika, że te szanse były duże.
Obecne prawo w Polsce szkodzi pacjentom?
Podam przykład pacjenta, w sprawie którego byłem wzywany do sądu jako świadek. Cierpiał na bardzo poważną chorobę i po analizie dokumentacji medycznej mogę stwierdzić, że wyleczył się dzięki marihuanie. Sprawa była w sądzie rejonowym, prawdopodobnie będzie się toczyć teraz przed sądem okręgowym. To obrazek z Polski. Bardzo podobna sprawa miała miejsce w Szwecji. Tam pacjent hodował rośliny na własny użytek zdrowotny, dzięki czemu jego stan się polepszył. Zapadła decyzja, żeby go więcej po sądach nie ciągać. Mało tego, zwrócono mu wszystkie rośliny, którymi się leczy, bo to było po prostu dla jego zdrowia, a zdrowie jest czymś tak ważnym, że prawo nie powinno wchodzić z nim w kolizję. Jeśli pacjent korzysta z marihuany tylko i wyłącznie z powodów zdrowotnych, to prawo powinno to dopuszczać.
To ciekawe, bo Szwecja jest raczej konserwatywna w kwestii posiadania narkotyków na własny użytek. Dobrze, że przynajmniej chroni prawa człowieka.
No właśnie. Prawo do zdrowia to jest jedno z podstawowych praw człowieka i powinno być przestrzegane. Myślę, że ten wyrok sądu szwedzkiego jest wzorem do naśladowania.
Chory, który nie ma nadziei na wyleczenie terapią konwencjonalną ani lekami, które były do tej pory stosowane, może nawet samowolnie zastosować terapię marihuaną u siebie.
Co pana zdaniem odróżnia polski świat lekarski od tego w Czechach, gdzie kilka tysięcy osób zajmujących się praktyką medyczną podpisało apel do władz o ułatwienie dostępu do tzw. trawki?
Każdy kraj ma swoją specyfikę, ale nie jest tak, że nie ma w Polsce lekarzy, którzy widzą w medycznej marihuanie sens. Często dostaję od swoich kolegów po fachu telefony z poparciem. Nie można powiedzieć, że świadomość już jest na takim poziomie jak w Czechach, że tysiące polskich lekarzy podpisałoby w tym momencie podobny apel, ale ona powoli rośnie.
W jakim kierunku powinna pójść Polska w kwestii dostępności medycznych konopi?
Myślę, że nie powinniśmy wymyślać czegoś typowo polskiego, tylko po prostu pójść w tym kierunku, w którym idzie świat. Spójrzmy na naszych najbliższych sąsiadów: na Czechy, na Niemcy, gdzie stosowanie medycznej marihuany jest już umocowane w prawie. To jest możliwe. Byłem niedawno na konferencji we Włoszech dotyczącej tego tematu; notabene byłem tam jedynym lekarzem z Polski. Bardzo interesujące było wystąpienie kolegi z Niemiec. Otóż około pięciuset osób w Niemczech dostało zgodę, z powodów medycznych, na hodowlę tej rośliny w swoich domach. To oznacza, że prawo reguluje już takie organizacyjne kwestie. My jesteśmy cały czas z tyłu.
Firma Dr Hemp produkuje olej o wysokiej zawartości kannabidiolu, pozyskiwany całkowicie legalnie z polskich konopi.
To jest coś nowego i obiecującego. Jestem bardzo zadowolony, że będziemy mieli preparat z naszych polskich konopi. Większość tego, co jest obecnie dostępne, ściąga się z zagranicy, więc to bardzo istotne, żeby u nas w Polsce konopie były uprawiane na potrzeby farmaceutyczne. Bo koszt leczenia jest dosyć duży. U dziecka, które waży 12– 15 kilogramów, koszty mogą sięgnąć 5 tys. złotych miesięcznie.
Z kolei Uniwersytet Przyrodniczy w Poznaniu wraz Instytutem Włókien Naturalnych i Roślin Zielarskich prowadzi badanie o akronimie ONKOKAN w celu opracowania ekstraktu kannabinoidowego z wysoką zawartością kannabidiolu. Czy zna pan ten projekt?
Powiem szczerze, że nie – ale to dobry pomysł. Polska kiedyś stała konopiami, mamy możliwość robić na własnym gruncie ciekawe badania. Jeżeli będziemy popierać uprawę konopi w celach medycznych w naszym kraju, to dostępność medycznej marihuany z własnych źródeł obniży ceny tych preparatów. Bo, jak już mówiłem, nie są tanie. Druga rzecz: należałoby się zastanowić, czy choćby w części nie refundować tych preparatów tam, gdzie ewidentnie mogą pomóc.
Myśli pan, że Agencja Oceny Technologii Medycznych może zarekomendować refundację preparatów z marihuany w epilepsji
Spójrzmy, co robi świat. Niedawno w Australii zaakceptowano leczenie padaczki opornej na leki u dzieci właśnie za pomocą preparatów medycznej marihuany. W wielu innych miejscach podjęto taką decyzję już jakiś czas temu. Są też takie kraje, które wprowadziły odgórny zapis: jeżeli neurolog wykorzystał całe dostępne leczenie konwencjonalne, to może podjąć terapię medyczną marihuaną.
Mówi pan, że świadomość polskich lekarzy i zainteresowanie medyczną marihuaną rośnie. Faktycznie, w Wojewódzkim Szpitalu w Lublinie oraz w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy są prowadzone badania na osobach dorosłych. W poznańskim Szpitalu Klinicznym obserwuje się działanie kannabidiolu na padaczkę oporną na leki u dzieci. Kilka projektów jest więc w zalążku. Czy pana zdaniem daje to szanse na bardziej zaawansowane badania, na większej próbie, takie, jak pan chciał zrealizować?
To bardzo istotny sygnał, że to nie są osiągnięcia amerykańskie, francuskie czy niemieckie, ale nasze. Na pewno należy to popierać, podobnie jak fakt, że badania są prowadzone zarówno w gronie pacjentów dorosłych, jak i pediatrycznych. Wśród farmaceutów jest cała grupa osób, która mogłaby wziąć udział w różnego rodzaju badaniach. To jest dobry znak, bo razem możemy więcej.
Zwolnienie pana z CZD zbiegło się z powrotem do władzy ugrupowań niechętnie nastawionych do zmian w podejściu do substancji psychoaktywnych. Czy pana zdaniem jest teraz perspektywa na uregulowanie kwestii medycznej marihuany w polskim prawodawstwie?
Ja bym tej sprawy tak nie przesądzał, mam tutaj odwrotne skojarzenia. Próbowałem problemem zainteresować resort zdrowia, rozmawiałem z wiceministrem Winnickim, próbowałem się dostać do ministra Zembali. Platforma to opcja polityczna, która powinna sprzyjać legalizacji medycznej marihuany. Niestety nie dało się tego zrobić. Natomiast coraz częściej dochodzą do mnie informacje, że politycy z prawej strony sceny są otwarci, dostrzegają, o co tutaj chodzi, i chcieliby to umieścić w ustawodawstwie. I jeszcze jedna rzecz: zdrowie nie ma i nie powinno mieć barwy politycznej. Do mnie jako do lekarza przychodzą rodzice zarówno z poglądami lewicowymi, jak i prawicowymi.
**
Marek Bachański: specjalista I stopnia w pediatrii oraz II stopnia w neurologii dziecięcej. W Klinice Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” zajmował się leczeniem schorzeń dziecięcych (ADD, ADHD, trudności szkolne, zaburzenia koncentracji). Diagnozuje oraz leczy zespoły bólowe kręgosłupa. Prowadzi ocenę neurorozwojową niemowląt i małych dzieci Zasłynął leczeniem dzieci z lekooporną padaczką stosując dietę ketogenną oraz (jako pierwszy lekarz w Polsce) terapię cannabisową.
**Dziennik Opinii nr 311/2015 (1095)
