Pierwsze hipotezy dotyczące przyczyn autyzmu związane były z określeniem „oziębła matka”. To matki, odpychające swoje dzieci, winiono za wszystkie problemy i poddawano terapii. Kinga Dunin czyta „Według innego klucza. Opowieść o autyzmie” i „Błąd Darwina”.
John Donovan, Caren Zucker, Według innego klucza. Opowieść o autyzmie, przeł. Andrzej Homańczyk, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego 2017
Mężczyźni też płakali. W całym teatrze. Na balkonie. Na parterze. Na skraju sceny sam prowadzący, Jon Stewart, podniósł rękę i przejechał wierzchem dłoni po policzku.
Jest rok 2012, wielka impreza charytatywna, w której biorą udział największe gwiazdy, służy zebraniu środków na pomoc dzieciom z autyzmem. Tym razem wystąpiła Katy Perry, a na fortepianie grała i śpiewała razem z nią dziewczynka cierpiąca na autyzm, Jodi DiPiazza.
Jak piszą autorzy, pokolenie wcześniej taka impreza byłaby nie do pomyślenia. O autyzmie niewiele wiedziano, a poza tym otaczała go zasłona wstydu. Według innego klucza to nominowany do nagrody Pulitzera obszerny reportaż o historii – głównie społecznej – autyzmu, który oczywiście istniał zawsze, ale jego oficjalna historia zaczyna się od przypadku małego Donalda, którego nikt nie potrafił zdiagnozować. W 1942 roku Leo Kanner, badając Donalda i podobne mu dzieci, znajduje dla tego zaburzenia nazwę: „autystyczne zaburzenia kontaktu emocjonalnego”, rok później autyzm zostaje uznany za oddzielną jednostkę diagnostyczną.
Dzisiaj mówi się o spektrum autystycznym, obejmującym wiele różnych przypadków, w tym zespół Aspergera czy autyzm wysokofunkcjonujący, a więc przypadki osób, które nie mają problemów z posługiwaniem się językiem i większych deficytów inteligencji, a wspomagane odpowiednią terapią mogą samodzielnie funkcjonować. Wszystkich jednak łączą kłopoty z interakcją społeczną, nieumiejętność odczytywania stanów emocjonalnych innych ludzi, wąskie zainteresowania, brak plastyczności i skłonność do rutyny, powtarzanie pewnych zachowań.
O tych najlepiej funkcjonujących wiemy najwięcej – sami potrafią występować w obronie swoich praw, piszą książki, mają też swoją reprezentację w kulturze popularnej – wielkim powodzeniem cieszył się na przykład serial Most nad Sundem z bohaterką z zespołem Aspergera. Niektórzy z nich postulują, by autyzm przestać uważać za chorobę, a po prostu za jeden z wariantów ludzkich charakterów, styl zachowania. Zainteresowaniem cieszą się też sawanci – obdarzeni wąskimi, często dziwacznymi, ale nadzwyczajnymi umiejętnościami. Tacy, którzy potrafią przewidzieć, jaki dzień tygodnia wypadnie za milion lat. Nie jest to jednak sytuacja zdecydowanej większości dzieci – autyzm ujawnia się we wczesnym dzieciństwie – czy osób dorosłych. Dlatego historia autyzmu to w dużej mierze historia rodziców, zajmujących się swoimi dziećmi.
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu dobry doktor Spock zalecał szybkie oddawanie takich dzieci do zakładów zamkniętych, gdzie spędzały – bez pomocy i terapii, często wiązane, wyciszane lekami – resztę życia. Natomiast pierwsze hipotezy dotyczące przyczyn autyzmu związane były z określeniem „oziębła matka”. To matki, odpychające swoje dzieci, winiono za wszystkie problemy i poddawano terapii. W końcu jednak zdjęto z nich to odium. Wtedy do dzieła przystąpili behawioryści próbujący nauczyć dzieci prawidłowych zachowań za pomocą kar i nagród, łącznie z rażeniem prądem. Przyczyniło się to jednak do wypracowania lepszych metod wspierania i uczenia – to w tej chwili jedyny sposób na pomoc chorym. Mimo że pojawiło się kilka biologicznych hipotez dotyczących źródeł autyzmu, żadna z nich nie jest wystarczająca i żadne lekarstwo nie istnieje.
O pomoc dla dzieci musieli walczyć głównie ich opiekunowie, zakładając rozmaite stowarzyszania, poszukując pieniędzy na opiekę i wsparcie dla rodzin, a przede wszystkim domagając się dostosowania szkolnictwa do potrzeb dzieci autystycznych i realizacji powszechnego prawa do edukacji. W Stanach jak to w Stanach, odbywało się to za pomocą procesów wytaczanych stanom albo rządowi federalnemu. Pieniądze zbierano również na badania. To dzięki prywatnym funduszom badania nad autyzmem stały się modne. Były też pseudobadania, które zapisały czarną kartę w historii medycyny. To szczepienia zostały oskarżone o powodowanie autyzmu i ten argument stał się (nadal jest) ważną bronią ruchu antyszczepionkowego.
czytaj także
Zmieniło się nie tylko podejście do chorych, samo słowo „autystyczny” weszło do powszechnego obiegu, jako określenie jednej z cech charakteru – „on jest trochę autystyczny” to diagnoza, którą chyba każdy z nas kiedyś komuś postawił. On, bo autyzm dotyka dużo częściej chłopców. I mężczyzn. Jak daleko sięga jego spektrum? Można w internecie znaleźć testy sprawdzające, ile cech autystycznych mamy. Na przykład nieumiejętność czytania beletrystki jest taką cechą. W bardzo smutnym filmie o współczesnej Rosji – Niemiłość Zwiagincewa – wszyscy bez przerwy wpatrują się w komórki, a to jest bardzo autystyczne. Autyści zawsze wolą mechaniczną komunikację od spotkania twarzą w twarz z drugim człowiekiem.
***
Jerry Fodor, Massimo Pattelii-Palmarini, Błąd Darwina, przeł. Marcin Gokiel, PWN 2108
To nie jest książka o Bogu, inteligentnym projekcie ani kreacjonizmie. Obaj trzymamy się od tych spraw z daleka i uznaliśmy, że warto z góry zadbać w tej kwestii o jasność. Zasadniczą tezą tej pracy jest twierdzenie, że w teorii doboru naturalnego tkwi błąd – może nawet zasadniczy błąd.
Autorzy tej pracy (jeden z nich już nie żyje) nie są biologami, ich dziedziny to przede wszystkim filozofia umysłu, psychologia, kognitywistyka, łatwo więc powiedzieć, że na biologii się nie znają. Znają się jednak wystarczająco, by książka ta nie była bardzo łatwa dla nieprofesjonalisty. Ale też jest bardzo ciekawa i do tego dowcipna.
Książka ukazała się w 2010 roku, ale my otrzymujemy wydanie uzupełnione o odpowiedzi autorów na uwagi krytyczne. Jak piszą: „Nie oczekiwaliśmy może festynów i serpentyn, ale faktycznie liczyliśmy na pewną liczbę serdecznych gratulacji. Tymczasem jednak książka została przyjęta bardzo źle. Niemal wszystkie (z wyjątkami) recenzje były nieprzychylne, część osiągnęła poziom histeryczny”. Co tak rozsierdziło recenzentów? Może bezczelność autorów, którzy mówią rzeczy, które w zasadzie są znane, ale tak, żeby zabrzmiało to wyzywająco.
Teoria doboru naturalnego w najprostszej formie mówi tyle, że mutacje genów pojawiają się losowo, a fenotypy są selekcjonowane przez warunki środowiska naturalnego. Autorzy nie twierdzą, że jest inaczej, a jedynie, że nie jest to najważniejszy i dominujący czynnik w ewolucji genomu. I znajdują na to wiele potwierdzeń we współczesnej biologii. Ważniejsze od środowiska są czynniki endogenne – nie dość jeszcze zbadane. Podają tu wiele przykładów i argumentów (nie mnie je oceniać). Mimo to, jak twierdzą, biolodzy dogmatycznie i właściwie rytualnie upierają się przy teorii Darwina. Teoria powinna składać się z praw, przypominają autorzy, a żadne prawo doboru naturalnego nie istnieje – w sensie prostego, ogólnego prawa, które objaśniałoby wszystkie przypadki (na przykład tak jak prawo powszechnego ciążenia Newtona, przynajmniej na gruncie mechaniki klasycznej, dotyczy wszystkich ciał). Ewolucja w znanym nam kształcie nie jest też konieczna, tzn. gdybyśmy cofnęli się o miliardy lat, do pierwszych mikroorganizmów, i historia zaczęłaby się od nowa, to mogłaby przebiegać inaczej.
Ewolucja w znanym nam kształcie nie jest też konieczna, tzn. gdybyśmy cofnęli się o miliardy lat, do pierwszych mikroorganizmów, i historia zaczęłaby się od nowa, to mogłaby przebiegać inaczej.
Dlatego należałoby teorię, prawo doboru naturalnego, zastąpić historią naturalną. Czyli po prostu badać i opisywać jak przebiegała ewolucja żywych organizmów tak, jak historycy opisuje dzieje ludzkości. Co zresztą przecież się robi i jest to zwykle fascynujące. Ten pomysł przesunięcia biologii w kierunku nauk tworzących narracje, a nie prawa – nie ukrywam – przypadł mi do serca. Historia opisuje to, co się wydarzyło, a nie to, co musiało się wydarzyć. Trzeba – na razie – powiedzieć sobie, że jeszcze do końca nie wiemy, jak wygląda mechanizm ewolucji, nie potrafimy wyjaśnić jak ewoluują fenotypy. Cóż, świat jest pełen tajemnic, a ta wydaje się dużo ciekawsza od tajemnicy Trójcy Świętej. Autorzy dowodzą też, że chociaż Darwin zabił Boga, jednak nie zabił Matki Natury czy innej Baby Jagi – intencjonalnego sprawcy ewolucji, i dopiero oni zadają mu decydujący cios. Poza tym wprowadzają przykłady ze swojej dziedziny, takie jak skompromitowany behawioryzm Skinnera, który oparty był na podobnej logice, krytykują psychologię ewolucyjną.
Nie znam się na biologii, chociaż trochę mnie fascynuje i na poziomie popularnonaukowym coś tam czytałam, ale jako socjolog wiem, że pewne paradygmaty myślenia, również w nauce, trwają i bronią się, mimo że przestały być już funkcjonalne. Nie potrafię ocenić, czy w tym przypadku tak jest, zgadzam się jednak z autorami, że wulgarne schematy darwinowskiego myślenia przeniknęły do nauk społecznych i publicznych dyskursów. „Wygrywają najsilniejsi. A kto jest najsilniejszy? Ten, który wygrał”. Trochę dystansu do teorii Darwina z pewnością nikomu nie zaszkodzi.
czytaj także
