„Pewnego dnia Bartek powiedział, że jest niegrzeczny, i poprosił, aby spisać mu zasady, jakich trzeba przestrzegać w przedszkolu. Musiał słyszeć to wiele razy, skoro zaczął siebie tak postrzegać” – to jedna z wielu bliźniaczo podobnych historii dzieci w spektrum autyzmu.
Bartek jest naszym jedynym dzieckiem, wyczekanym, chcianym. Wyobrażaliśmy sobie, jak będzie wyglądać nasze życie, gdy już się w nim pojawi. Nie byliśmy przygotowani na inny scenariusz niż spokojne, szczęśliwe życie. Każdy przecież tak zakłada, gdy decyduje się na rodzinę.
Dość szybko jednak poczułam, że może być inaczej. Bartuś mało spał, dużo płakał i miał problemy ze ssaniem. Kiedy miał jakieś siedem miesięcy, zaniepokoiło mnie, że nie szuka kontaktu wzrokowego. Patrzył na mnie, ale jakby przeze mnie. Nie wiedziałam, co to może znaczyć. Jednak już wtedy – i przez lata później – pediatra syna i inni lekarze przekonująco negowali moje obawy. Tyle razy słyszałam, że wymyślam problemy, doszukuję się nie wiadomo czego, jestem nadopiekuńcza i przewrażliwiona – że w końcu sama w to uwierzyłam. Potem uwierzyłam również w to, że mam niegrzeczne dziecko, a sama jestem po prostu złą matką…
czytaj także
Bartek od małego wykazywał niezwykłe umiejętności. W wieku 18 miesięcy zaczął się intensywnie interesować literami. Nauczył się ich w dwa tygodnie. Pół roku później znał już wszystkie marki samochodów, ale Hot Wheelsy ustawiał w rzędzie, zamiast nimi jeździć po torze wyścigowym. Śmialiśmy się z mężem, że stoją wiecznie w korku.
Z czasem jego zainteresowania się zmieniały, ustępując miejsca nowym, równie silnym. Autobusy, pociągi, zwierzęta, dinozaury, znaki drogowe, flagi, czołgi… Stałam się ekspertką we wszystkich tych dziedzinach, ponieważ tylko o nich mogłam z nim porozmawiać.
Coraz częściej pojawiały się wybuchy złości, ale przecież dzieci tak mają, słyszałam. Pewnego razu pojechaliśmy do centrum handlowego. Bartek miał jakieś trzy lata. W sklepie nie mogliśmy nad nim zapanować. Biegał, krzyczał, rozrzucał asortyment, nie reagował na nic. Zrezygnowaliśmy z zakupów, ale wyjście ze sklepu go nie uspokoiło. Wyrywał się, uciekał na ulicę. Brany na ręce, prężył się do tyłu. W pewnej chwili tak mocno wyszarpnął mi się z ręki, że zrobił sobie krzywdę i zaczął płakać. Konieczna była wizyta w szpitalu. Na szczęście uraz nie był groźny – tzw. podwichnięcie stawu ramiennego. Nikt nie dał wiary moim wyjaśnieniom. Lekarze byli przekonani, że sama szarpnęłam syna za rękę.
Problemy zaczęły narastać z chwilą, kiedy Bartek poszedł do przedszkola. Słyszałam coraz więcej uwag o jego zachowaniu: nie słucha, biega, krzyczy, bije, gryzie… Nie mogłam pojąć, dlaczego tak się zachowuje. W domu, z nami, był przecież spokojnym, radosnym dzieckiem.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
Coraz częściej jednak rano płakał. Trzymał się mnie histerycznie i kurczowo, kiedy miał przekroczyć próg sali. Od pań słyszałam, że to normalne, a w ciągu dnia już o mnie zapomina. Pojawiły się też zaburzenia psychosomatyczne. I znów nie znaleźliśmy nigdzie pomocy. Kupiliśmy psa w nadziei, że stanie się jego przyjacielem-terapeutą. W tamtym czasie okazało się, że Bartek sam nauczył się czytać. Miał cztery lata.
Pewnego dnia poprosił mnie, aby spisać mu zasady, jakich trzeba przestrzegać w przedszkolu. Powiedział, że nie chce do niego chodzić, ponieważ jest niegrzeczny. Musiał słyszeć to wiele razy, skoro zaczął siebie tak postrzegać.
Gdy dowiedziałam się, że jedna z pań szarpała Bartka w przedszkolu, zabrałam go stamtąd. Oczywiście zgrabnie zamieciono przemoc pod dywan – „dziecko to sobie wymyśliło”. Dostałam radę, by zacząć stosować klapsy jako metodę wychowawczą. W domu syn odżył, uspokoił się.
We wrześniu, gdy miał iść do zerówki, problemy powróciły. Trafiliśmy do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, która niewiele pomogła. Stwierdzono trudności adaptacyjne oraz wysoki zasób wiedzy ogólnej. Jedynymi zaleceniami były zajęcia karate i szachy.
Dostałam radę, by stosować klapsy jako metodę wychowawczą.
Syn nie umiał bawić się z dziećmi, więc by nie generować przykrych sytuacji w czasie wspólnej aktywności dowolnej, siadał przy stoliku i rysował flagi. Mimo że sprawiało mu to trudność ze względu na zaburzoną motorykę małą, szukał sposobu, by radzić sobie z trudnymi sytuacjami. Z drugiej strony – zadziwiał wiedzą, znajomością map. Kiedyś uczniowie mieli zrobić rysunek z użyciem czerwonego koła. Bartek narysował je na środku białej kartki. Na uwagę o zbyt pospieszne skończenie zadania wyjaśnił, że praca jest przecież ukończona. To była flaga Japonii.
Dobrze pamiętam początek roku szkolnego w pierwszej klasie. Już podczas apelu syn zaczął skandować „Straj-ku-je-my!” W sali pierwszym pytaniem, jakie zadał, było: „Czy będziemy uczyć się o wrakach?” To były sygnały nadciągającej burzy.
Było źle, naprawdę źle. Na narastającą frustrację i lęk Bartek odpowiadał coraz większą agresją. Traciłam z nim kontakt. O jakąkolwiek pomoc było bardzo ciężko. W poradni usłyszałam, że powinniśmy udać się do lekarza psychiatry. W ośrodku diagnostycznym najbliższy termin wizyty przypadał za trzy lata. Nie mogliśmy aż tyle czekać. Potrzebowaliśmy konkretnej pomocy, wskazówek do pracy z dzieckiem – natychmiast.
W końcu, tuż przed siódmymi urodzinami, usłyszeliśmy diagnozę: zespół Aspergera. Podobno rodzice czują ulgę, kiedy już wiedzą. Ja zrozumiałam, jak wielki ciężar odpowiedzialności spoczywa na naszych barkach. Mąż długo wypierał diagnozę. Potrzebował dwóch lat, by zaakceptować, że syn będzie się rozwijał inaczej niż inne dzieci.
Zaczął się sprint, załatwianie potrzebnych orzeczeń. Trafiliśmy do poradni specjalistycznej. Tam pierwszy raz ktoś okazał nam serdeczność i zrozumienie. Za to komisja ds. orzekania o niepełnosprawności była przeżyciem traumatycznym. W życiu nie czułam się tak upokorzona. Na moją prośbę o rozmowę bez obecności dziecka, usłyszałam od lekarza, że skoro nie chcę rozmawiać, to mamy wyjść. Psycholożka zaś, gdy usłyszała, że przenosimy syna do szkoły integracyjnej, zapytała, czy go tam chcą…
Bartek trafił do nowej szkoły, na nauczanie indywidualne. Intensywna terapia behawioralna kilka razy w tygodniu. Do tego indywidualne zajęcia jogi. Generowało to znaczne koszty, bo za wszystko płaciliśmy sami. Nie mamy samochodu, więc wszędzie musieliśmy dojeżdżać komunikacją miejską, chociaż ciężko mu było wytrzymać 45 minut w głośnym, tłocznym tramwaju.
Wyczerpywało mnie ciągłe czuwanie i wyprzedzanie zdarzeń. Bartek notorycznie uciekał, złościł się, reagował nieprzewidywalnie. Pół wakacji nad morzem spędziliśmy w pokoju, ponieważ bałam się z nim gdziekolwiek pójść.
W drugiej klasie wydawało się, że wszystko zaczęło się układać. Bartek coraz lepiej funkcjonował, stał się spokojniejszy. I właśnie gdy złapaliśmy oddech, przyszedł kolejny regres. Bardzo dokładnie pamiętam ten dzień. Terapeutka na zajęciach przytrzymała mu ręce, ponieważ obsesyjnie je lizał. Wpadł w szał. W domu zapytał mnie, co będzie, jeśli znów tak się stanie, jeśli nie będzie potrafił nad sobą zapanować. Miał niespełna osiem lat, a jego samoświadomość i przemyślenia wywoływały u mnie ciarki na plecach.
czytaj także
Powracanie do tego, co utraciliśmy, trwało długo, około roku. Przez cały ten czas sukcesy edukacyjne przeplatały się z porażkami pozornej edukacji włączającej. W mistrzostwach w szybkim czytaniu Bartek zajął trzecie miejsce w województwie, ale w przedstawieniu szkolnym przygotowywanym przez jego klasę wziąć udziału nie mógł. Nawet nam o nim nie powiedziano. Dowiedziałam się po fakcie, na zebraniu, kiedy nauczycielka z dumą oznajmiła, że cała klasa wzięła w nim udział. Zamarłam, gdy to usłyszałam. Czy moje dziecko nie istniało?
Po reformie edukacji i zlikwidowaniu nauczania indywidualnego na terenie szkoły Bartek trafił do klasy. Nastąpiło brutalne zderzenie ze szkolną rzeczywistością. Brakowało elementarnej wiedzy nauczycieli, brakowało jakichkolwiek dostosowań, wsparcia – tego wszystkiego, czego syn potrzebował, by móc funkcjonować w społeczności szkolnej.
Miał niespełna osiem lat, a jego samoświadomość i przemyślenia wywoływały u mnie ciarki na plecach.
Zdarzały się sytuacje kuriozalne. Na przerwach nauczyciele kazali mu zdejmować słuchawki wygłuszające, sądząc, że słucha muzyki. Był jedynym uczniem w sześćsetosobowej społeczności szkolnej, który używał takich słuchawek, a uświadomienie o tym kadry zajęło wychowawczyni dwa miesiące.
Koszmarem były lekcje WF-u. Nadmiar bodźców, hałas, chaos i powszechna rywalizacja powodowały u syna akty autoagresji. Na nic się zdały rozmowy i przypominanie o zapisie w orzeczeniu, który zalecał wprowadzanie elementów rywalizacji stopniowo. Przecież to istota tych zajęć – usłyszałam. W końcu psychiatra wypisała zwolnienie z zajęć WF-u.
Bartek był łatwym celem zaczepek czy prowokacji. Zdarzało się, że chłopcy ze starszych klas robili sobie z niego żarty, wyśmiewali, wyzywali. Bał się chodzić do toalety, w końcu zaczął się bać chodzić do szkoły. Próbowałam rozmawiać z wychowawcą syna, jednak za każdym razem napotykałam na mur ignorancji. Zawsze obarczano winą Bartka.
Pewnego razu po wyjściu ze szkoły syn dostał napadu panicznego lęku. Była to reakcja na sytuację, która zdarzyła się godzinę wcześniej, kiedy kolejny raz stał się obiektem przemocy rówieśniczej. Na moje pytanie, jaką pomoc otrzymał w tej konkretnej sytuacji, wychowawczyni zapytała mnie, czy miała zatańczyć? Wtedy upewniłam się, że to nie jest miejsce dla mojego syna. Że nie jest to środowisko dla niego ani bezpieczne, ani przyjazne.
Chore na inność. Jak polskie media widzą osoby w spektrum autyzmu
czytaj także
Terapeutka Bartka już od kilku miesięcy polecała nam jedną ze szkół specjalnych w mieście. Jednak z początku nie braliśmy z mężem w ogóle pod uwagę takiej opcji. Nie wyobrażałam sobie syna, z tak dużymi możliwościami i tak dużą wiedzą ogólną, w tego rodzaju placówce. Z drugiej strony widziałam jego ogromne cierpienie. Bartek coraz częściej mówił, że nie wytrzyma i odbierze sobie życie.
Musieliśmy działać, nim będzie za późno. Przenieśliśmy Bartka do szkoły specjalnej, by go ratować. Na pożegnanie usłyszałam od wychowawcy, że nie ma sobie nic do zarzucenia, a ja robię swojemu dziecku krzywdę.
Nadmiar bodźców, hałas, chaos i powszechna rywalizacja powodowały u syna akty autoagresji.
Od września Bartek jest uczniem klasy dla dzieci z autyzmem w szkole specjalnej. Większość moich obaw nie znalazła potwierdzenia. Bardzo zmieniła się jego rzeczywistość. Pewnego razu po przyjściu ze szkoły powiedział: „Mamo, czy ty wiesz, jak mnie w tej szkole chwalą?” Wreszcie został zauważony, doceniony. Nauczyciele okazują mu zrozumienie i sympatię. To bardzo ważne dla niego.
Nareszcie wiem, że w szkole nie brakuje mu opieki. Już nie mam poczucia, jakbym posyłała go w paszczę lwa. W końcu trafił na kompetentnego i cierpliwego wychowawcę. Wiem, że Bartek może zawsze na niego liczyć w trudnych sytuacjach, nie będzie sam. Tego poczucia bezpieczeństwa bardzo nam brakowało przez te wszystkie lata.
Wiele rzeczy się zmieniło. Zajęcia z WF-u są teraz Bartka ulubionymi. To dowód, jak ważne jest dla dziecka ze szczególnymi potrzebami edukacyjnymi odpowiednie dostosowanie otoczenia i warunków pracy do jego potrzeb.
czytaj także
Przez ten krótki czas syn poczynił duże postępy w sferze społecznej. Obiady jada w szkolnej stołówce, co wcześniej wydawało się zupełnie nieosiągalne. Powoli się otwiera, nawiązuje nowe znajomości i przyjaźnie. Coraz częściej z własnej woli uczestniczy w różnych społecznych inicjatywach. Widzę, że jest szczęśliwszy. Spotkał wspaniałych ludzi, którzy dali mu dużo dobrego.
Jak każdy rodzic, martwię się o przyszłość syna. Ale nie wybiegam myślami za daleko. Dziś juz wiem, że życie samo pisze scenariusze. Doceniam każdą dobrą chwilę – mam świadomość, jak bywa ulotna. Cieszę się z każdego uśmiechu syna, bo pamiętam, ile wylał łez.
Niezmiennie uczę się od Bartka każdego dnia. Zaskakuje mnie swoją wrażliwością, dobrocią, szczerością. Tym, jak bardzo jest siebie świadomy, z jaką dojrzałością potrafi wejrzeć w głąb siebie. Dzięki niemu stałam się lepszym człowiekiem. I codziennie dowiaduję się od niego nowych rzeczy, np. że KLM to najstarsze linie lotnicze, a MARK 1 to pierwszy czołg użyty podczas wojny.
Piszemy o osobach w spektrum autyzmu
**
Wiktoria Jędrzejek – mama jedenastoletniego Bartka z zespołem Aspergera, łodzianka. Nazwisko autorki i imię chłopca zostało zmienione.
Historia Bartka, Adama, Natalki, Pawła, Julki – jest ich bardzo wiele, wszystkie łudząco podobne. Wspólny mianownik: spektrum autyzmu i towarzyszące mu doświadczenie niezrozumienia, odrzucenia, przemocy, strachu. Bartek ma świadomych, wspierających rodziców, którzy w porę zareagowali na jego wołanie o pomoc. Wiele osób w spektrum, od przedszkolaków po dorosłych, takiego wsparcia nie otrzymuje. Zawodzi ich najbliższe otoczenie, zawodzi szkoła, zawodzi system.
Tym właśnie ludziom jest poświęcona kampania społeczna „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” i organizacji partnerskich, prowadzona w kwietniu w ramach Dni Świadomości Autyzmu. Dzieciom, nastolatkom, dorosłym w spektrum i ich bliskim, którzy w Polsce wciąż czekają na szansę na bezpieczne, szczęśliwe życie. Z nadzieją, że razem przebijemy mentalny i systemowy mur, zanim dla wielu będzie za późno.
