Śledząc opinie na temat rządowego projektu nowej ustawy o świadczeniu wspierającym i dyskusję wokół Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, nie mam wątpliwości, że najistotniejsze zmiany toczą się na poziomie kulturowym i pokoleniowym.
6 marca, w tym samym dniu, w którym umówiłam się z Krytyką na tekst wyjaśniający, czym jest Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych i jak zmienia ich pozycję w społeczeństwie, zaczął się sejmowy protest osób z niepełnosprawnościami – już trzeci, zainicjowany przez Iwonę Hartwich i jej najbliższych współpracowników. Wkrótce potem przedstawiciele ruchu społecznego Protest 2119 OzN i Osób Opiekuńczych spotkali się z przedstawicielami rządu – ministrą rodziny, pracy i polityki społecznej, Marleną Maląg oraz Pawłem Wdówikiem, pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych. 24 marca ogłoszono propozycję nowych rozwiązań systemowych – projekt ustawy o świadczeniu wspierającym.
Nowe świadczenie ma być adresowane bezpośrednio do osób z orzeczeniami o niepełnosprawności, a nie, tak jak dotąd, do opiekunów. Projekt jest więc teoretycznie krokiem w kierunku konwencji, zgodnym z jej głównym celem, jakim jest poszanowanie podmiotowości osób z niepełnosprawnościami, ich praw i wolności w decydowaniu o sobie. Dotychczas rządy działały punktowo, to tu, to tam dosypując środków czy wprowadzając drobne ułatwienia. Teraz pojawił się zalążek przebudowy niewydolnego systemu. Projekt wywołał ogromne poruszenie. Zawrzało jak nigdy dotąd. Rząd uruchomił nawet stronę wyjaśniającą, na czym mają polegać nowe rozwiązania.
czytaj także
Zabawa z konwencją
Według projektu PiS zamiast jednego rodzaju świadczenia będą dostępne dwa. Osoby z niepełnosprawnością mają otrzymać nowe świadczenie wspierające. Opiekunowie będą mogli pobierać dotychczasowe świadczenie pielęgnacyjne i dorabiać do niego (nie więcej niż 20 tysięcy rocznie, ale dotąd nie wolno im było tego robić w ogóle), a wysokość i warunki waloryzacji samego świadczenia zostaną zachowane. Można będzie wybrać tylko jedno ze świadczeń.
Maksymalna kwota świadczenia wspierającego ma być wyższa od pielęgnacyjnego (aktualnie to 2458 złotych) i będzie ono stopniowane. Decydujące się na nie osoby będą musiały się poddać ocenie funkcjonowania: komisja zdecyduje, ile przydzielić im punktów w czterostopniowej „skali potrzeby wsparcia”, a tym samym wycenić, ile pieniędzy otrzymają. Chodzi o kwoty między około 722 a 2980 zł, naliczaną od połowy wysokości renty socjalnej, wynoszącej obecnie 1445 złotych netto, po jej dwukrotność. Zmiany mają wejść w życie z początkiem przyszłego roku. Rząd chce jak najszybciej skierować projekt do Sejmu, zastrzegając, że sprawa jest pilna, więc – uwaga! – musi to zrobić bez konsultacji społecznych.
czytaj także
Katarzyna Roszewska, ekspertka i wykładowczyni na Wydziale Prawa i Administracji UKSW z tytułem profesorskim, matka osoby z niepełnosprawnością, w rozmowie z „Rzeczpospolitą” zwraca uwagę, że błędem jest przeciwstawianie wsparcia: „Opiekunowie mają obowiązek alimentacyjny wobec bliskich. I tak będą musieli świadczyć opiekę. Państwo powinno wspierać ludzi z niepełnosprawnościami, ale też kierować wsparcie do ich rodzin, opiekunów. Nakazuje to konwencja”.
Już teraz uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego przestaje być autonomiczną decyzją opiekuna. Opiekunowie są wręcz inwigilowani przez urzędników kontrolujących, czy na pewno nie mogą pójść do pracy. „Powinno się wprowadzić świadczenie wspierające i możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego. Ale nie należy modyfikować zasad przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego, dopóki nie doczekamy się funkcjonującego w pełni systemu usług publicznych” – kończy Roszewska.
Ponadto, przy braku reformy ujednolicającej orzecznictwo zapowiada się stworzenie kolejnej przybudówki, która ma „weryfikować” osoby z niepełnosprawnością, nie wspominając przy tym o kompetencjach członków takich komisji. Mało tego – projekt uprawnia urzędników do kontrolowania, czy osoby z niepełnosprawnością nie „zmarnotrawią” świadczeń, czy nie wydają ich na inny cel niż usługi asystenckie, co trudno nazwać podmiotowym traktowaniem.
Już dziś bardzo brakuje zarówno orzeczników, kompetentnych urzędników, jak i fachowców – asystentów i terapeutów, dobrze orientujących się w rozpoznawaniu potrzeb poszczególnych grup OzN. A każda zmiana prawna, nie tylko o tak przełomowym znaczeniu dla osób z niepełnosprawnościami, wymaga przecież formalnej obsługi. Mnożą się więc biura i etaty, a niekoniecznie przybywa specjalistów.
Rodzą się też obawy, jak będą kwalifikowane osoby z niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem, różnego rodzaju zaburzeniami zachowania, komunikujące się w sposób alternatywny, odmawiające komunikacji lub niezdolne do decydowania o sobie. Przypomnę dla przykładu: odkąd diagnozuje się w Polsce autyzm, czyli od 30 lat, w instytucjach odpowiedzialnych za przyznawanie i organizowanie wsparcia nie wypracowano żadnych adekwatnych rozwiązań ani na poziomie wsparcia rehabilitacyjnego, ani urzędowego. W tym na przykład usług asystenckich. Nad ustawą dotyczącą asystencji pracuje obecnie Kancelaria Prezydenta.
Autorki raportu Cień, który pozwala wyjść z cienia. Asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnościami w Polsce i Norwegii (Ewa Giermanowska, Mariola Racław i Dorota Szawarska) zauważają, że w Polsce funkcjonują usługi „w nazwie nawiązujące do asystencji, jednak merytorycznie nimi niebędące”. Są słabo płatne, dorywcze, wykonują je często osoby dorabiające do renty, emerytury czy stypendium.
W ustawie o pomocy społecznej nie używa się pojęć takich jak „usługi wspierające”, „pomoc osobista” czy „asystencja osób niepełnosprawnych”. W modelu konwencyjnym asysta ma formułę równościowo-partycypacyjną, powinna być spersonalizowana, zindywidualizowana. Tymczasem w Polsce wciąż funkcjonują rozwiązania oparte na archaicznym, medycznym modelu wsparcia, w którym osoby z niepełnosprawnością postrzegane są jako chore i bierne.
Świadczenie wspierające dla OzN. Rząd wyciągnął asa z rękawa? [wyjaśniamy]
czytaj także
Ekspert Rafał Bakalarczyk, opiniując omawiany projekt na łamach Krytyki, przypomniał, że problematyka świadczeń finansowych dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów przez lata bardzo się skomplikowała: „Składa się na to wiele przepisów, a zarazem luk i barier dostępu, które w różnym stopniu dotykają różne grupy z tego środowiska. Dlatego też nie wystarczy podniesienie tego czy innego świadczenia – potrzebny jak szerszy pomysł polityczny na uczynienie systemu bardziej racjonalnym, sprawiedliwym i włączającym osoby i grupy w różnej sytuacji”.
Wydaje się, że jako pierwszy krok w kierunku realizacji zasad konwencji proponuje się nam rozdzielenie potrzeb osób z niepełnosprawnościami od potrzeb ich opiekunów. Z pewnością słuchano uważnie tej części środowiska, która mówiła, że świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna to bubel prawny, że domagamy się budżetu osobistego dla osób z niepełnosprawnością. Chcemy pracować, dlatego chcemy asystencji. Minister Wdówik może dziś publicznie mówić, że rząd na nasze potrzeby odpowiedział – a ewentualni beneficjenci nowego świadczenia zastanawiają się, co tak naprawdę kupią za tę kontrolowaną kasę.
Wściekłość i panika
Tymi słowami można określić pierwsze widoczne reakcje „świadczeniowych” opiekunów na ogłoszenie projektu PiS. Ci, którzy stali się twarzami zmiany, czyli ruch Protest 2119 OzN i Osób Opiekuńczych, są jednocześnie adresatami ostrej krytyki, co gorsza – zbierają teraz masowy hejt. W komentarzach pod postami na ich stronie pojawiły się ataki personalne, wyzwiska, groźby, pytania, kogo reprezentują. Oberwało im się nawet za to, że na protestach grały bębny. Wydają się tym zaskoczeni. Sami wyszli z rozmów zadowoleni na tyle, by uznać, że zrobiony został pierwszy krok i trzeba działać dalej: negocjować, rozmawiać, dopracowywać procedowaną na poziomie ministerialnym już ustawę.
Protest 2119 ma pół roku. Uformował się we wrześniu 2022 roku, gdy Katarzyna i Karolina Koseckie, mama i siostra dwóch mężczyzn z autyzmem, w tym jednego ze znaczną niepełnosprawnością, po przeczytaniu na niniejszych łamach tekstu Gdzie są te dzieci? W dupie! Agnieszki Szpili postanowiły zareagować i zorganizować protest pod pałacem prezydenckim. Zrobiły to spontanicznie, nie były znane jako aktywistki. Podobnie zresztą jak Agnieszka Szpila, pisarka nominowana w ubiegłym roku do Nagrody Literackiej „Nike”. Do ścisłego teamu dołączyła Joanna Dryjańska, mama dzieci w spektrum, współpracująca z organizacjami zajmującymi się autyzmem.
czytaj także
Po pierwszym proteście zorganizowano kolejne. Oprócz OzN i opiekunów pojawiali się na nich artyści, przyjaciele ruchu, niezwiązani bezpośrednio z tematem niepełnosprawności. Działania nowej formacji okazały się na tyle skuteczne, że o kolejnych protestach pod pałacem i liderkach demonstracji szeroko pisały media, zaczęły je wspierać kolejne osoby aktywistyczne, inicjatywy i organizacje społeczne.
Ruch wystartował z postulatem zniesienia zakazu pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego, szybko uzupełnionym o kolejne. Dostrzegli go politycy różnych opcji. Zareagował również rząd, pojawiały się kolejne zapewnienia i obietnice, aż wreszcie konkret w postaci zaproszenia przedstawicielek i przedstawicieli ruchu Protest 2119 jako strony społecznej na spotkanie kończące prace nad opisywanym projektem nowej ustawy.
Koseckim, Szpili oraz współpracującej z ruchem, aktywnej w sferze działań na rzecz OzN posłance Koalicji, Jagnie Marczułajtis-Walczak, prywatnie matce i opiekunce dziecka z poważną niepełnosprawnością, przyznano nagrodę specjalną w plebiscycie Superbohaterka Wysokich Obcasów za rok 2022. Kapituła komentowała: „Przez lata były uciszane. Dziś krzyczą: „Dajcie żyć!”. Nagroda została przyznana za to, że działają razem, kierując się siostrzeństwem. „Za dążenie do zmiany. Za sprawę, która stała się manifestem i którą żyje cała Polska. Za budowanie przestrzeni na herstorie matek i pokazywanie macierzyństwa non-fiction, bez lukru, bez filtra, bez upiększaczy. Za siłę i wiarę w lepsze jutro. Za niezłomność, ciężką walkę o godne życie osób z niepełnosprawnościami, ich opiekunów i opiekunek. Za zaangażowanie i nieustępliwość”.
Do inicjatywy dołączyły osoby z niepełnosprawnościami, znani aktywiści, jak Bogusława Siedlecka-Goślicka (Anioł na resorach), Adam Zawisny, wiceprezes Instytutu Niezależnego Życia, ekspert w sprawach wdrażania konwencji w administracji centralnej czy działająca progresywnie Fundacja Avalon. W Polsce ruch samych OzN nadąża za światowymi tendencjami w dziedzinie nowoczesnych, czyli konwencyjnych rozwiązań prawnych dla OzN. Organizują kongresy, piszą projekty ustaw, prace naukowe. Dzięki nim powstał właśnie Dekalog Asystencji Osobistej, oparty na założeniach konwencji.
Mało jednak o wiemy o tej stronie aktywności środowiska osób z niepełnosprawnościami, zakrywa ją bowiem…
…zasłona z matek
Matki protestują. Dzielne matki walczą o życie dla swoich niepełnosprawnych dzieci. Ubóstwo, nędza, cierpienie, upodlenie i poświęcenie matek. Biedne, nieszczęsne matki i ich chore dzieci – to obraz niepełnosprawności, jaki większość ludzi znała do tej pory z publicznych przekazów.
Podobna narracja towarzyszyła protestom w sejmie, także temu z marca 2023: „Niepełnosprawni myją się w zlewie!”, „Osoby niepełnosprawne są na szarym końcu łańcucha pokarmowego. Spotkaliśmy się ze strony PiS z kompletną znieczulicą, bezdusznością, brakiem współczucia i brakiem szacunku”, „W Sejmie trwa heroiczna walka o godność dla 300 tysięcy dorosłych osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Ta władza pozostawiła ich bez należytej pomocy”. To język emocji, a jednocześnie język wykluczający: zobaczcie nas, wesprzyjcie nas, jesteśmy ofiarami, jesteśmy wykluczeni, jesteśmy inni, poniewierani i najsłabsi. To język modelu medycznego.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Trzeci sejmowy protest, zorganizowany przez Iwonę Hartwich i jej najbliższych współpracowników wystartował z oczywistym, niekontrowersyjnym postulatem podniesienia renty socjalnej do wysokości najniższego wynagrodzenia, tej samej renty, która ma być punktem odniesienia do naliczania świadczenia wspierającego. Już w 2022 roku złożono petycję w tej sprawie, zbierając 200 tysięcy podpisów. Rząd protestujących zignorował, a do rozmów wybrał nowy ruch, Protest 2119. Rozpoczęty niespodziewanie i zakończony już sejmowy protest nagłaśniano w mediach umiarkowanie (czasem dziennikarzom myliły się protesty), ale nie miał takiego społecznego poparcia jak ten z 2018 roku, gdy pod sejmem gromadziły się tłumy.
W środowisku opiekunów Iwona Hartwich i jej grupa wciąż poparcie mają. Po pierwszym proteście 2014 wywalczyła znaczącą podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego, która zmieniła życie wielu matek, kobiet, zamkniętych w domach, utrzymywanych przez małżonka albo z zasiłków pomocy społecznej. Liderka sejmowych protestów przez lata była praktycznie jedyną powszechnie znaną twarzą środowiska związanego z niepełnosprawnością. W 2018 to ona otrzymała tytuł Superbohaterki Wysokich Obcasów.
Zdecydowała się na karierę polityczną, jest posłanką Koalicji. Też doświadczyła wewnętrznego hejtu, oskarżeń, że gra na siebie, że nie interesuje jej szerszy kontekst. „Wiele osób nie rozumie, że jestem tylko mamą osoby ze znaczną niepełnosprawnością. Reprezentuję właśnie takie osoby, takie rodziny. Nie mogę wypowiadać się na temat potrzeb wszystkich niepełnosprawnych. Nie znam ich problemów tak dobrze jak tych, które mnie dotyczą, nie jestem w stanie ich poznać równie głęboko” – mówiła w rozmowie ze mną dla magazynu „Integracja” w maju 2019, w trakcie zabiegania o świadczenie 500+ dla osób z niepełnosprawnościami, które ostatecznie wywalczyła.
Niepełnosprawni w Sejmie, czyli (tym razem) coś pękło, coś się zmieniło
czytaj także
Zaryzykuję stwierdzenie, że sukces Protestu 2119 – pojmowany jako rozpoznawalność, stała obecność w mediach i zaproszenia do politycznych rozmów – wziął się z różnicy. „Nowi” podkreślają, że rola opiekuna ich nie zadowala, a pieniądze to za mało. Na protestach zapraszają do wspólnej zabawy przy muzyce, bębnach. Mówią o konwencji. Mówią: jesteśmy obywatelami, nasze dzieci także. Podkreślają swoją apolityczność. Teraz, po ogłoszeniu projektu nowej ustawy, stali się dla części środowiska „poplecznikami diabła”, czyli klakierami rządu.
Autorki cytowanego już raportu Cień, który pozwala wyjść z cienia piszą: „Przyjęcie konwencji, w tym postulatów niezależnego życia i usług asystencji osobistej, napotkało wiele barier i nie zostało zinternalizowane na poziomie aparatu biurokratycznego, środowiska osób niepełnosprawnych i całego społeczeństwa”. Raport pokazuje, że od 11 lat, czyli od jej ratyfikowania, nie stworzono w Polsce nawet minimalnych warunków, by konwencja mogła realnie działać. Jako szeroko rozumiane środowisko właściwie nie wiemy, czym ona jest. Garstka, czyli ruch Protest 2119, podjęła się zadania, by to właśnie publicznie wytłumaczyć.
Konwencja to rewolucja
Konwencja to świat bez dzielnych, wszechmogących matek od wszystkiego. Takich, co i pieluchę zmienią, bo nikt inny się nie trafia, i zbiorą kasę na operację. To zarazem koniec świata, w którym los „nieszczęsnych inwalidów” wzrusza obywateli, gdy wyrzuca się ich na społeczny margines, jak było przez wieki naszej cywilizacji. To świat asystencji i realizowania potrzeb OzN wedle ich własnego uznania.
Wszędzie była to zmiana rewolucyjna. Jej wprowadzenie wymagało odgórnych starań. U nas do tej rewolucji wciąż nie doszło, nie przygotowano pod nią gruntu. Skostniałe urzędnicze struktury, brak kampanii świadomościowych, a nawet zwykłych rozmów o sytuacji obywateli z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Nie zapominajmy, że te rodziny to nie tylko opiekunowie, rodzice – to też małżonkowie i partnerzy osób z niepełnosprawnościami, nie zawsze niepełnosprawni to także ich dzieci. Taki świat też istnieje.
Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni
czytaj także
Lata epatowania emocjami bazującymi na pokazywaniu cierpienia i wykluczenia, na pokazywaniu właściwie jednej tylko grupy, czyli opiekunów osób potrzebujących największego wsparcia, nie zmieniły naszej mentalności. Raczej ją utrwaliły i wykluczyły ze zbiorowego obrazu inne grupy. Choćby osoby z lekką niepełnosprawnością, z niepełnosprawnościami niewidzialnymi, jak niepełnosprawność intelektualna, przewlekłe choroby. Wykluczono niewidomych, głuchych.
Te wszystkie grupy też potrzebują wsparcia, dostępności, włączenia – i temu ma służyć konwencja. Ostatnie wydarzenia ponownie pokazują, jak słabo sobie z tym radzimy – społeczeństwo, politycy, urzędnicy i media. Nasze środowisko. Konwencyjne myślenie powinno towarzyszyć narodzinom każdego obywatela, jego diagnozie, utracie zdrowia czy pełnej sprawności – co może przydarzyć się każdemu. Powinno wskazywać drogę rehabilitacji, wsparcia, rozwoju w każdej indywidualnej sytuacji.
W Polsce konwencyjne myślenie wciąż jeszcze jest w zalążku. Z powodu wspomnianych wyżej zaniedbań. Osoby, które dziś złorzeczą ruchowi Protest 2119, nie miały kiedy i jak nauczyć się myśleć konwencyjnie. Jakim cudem osoba, która spędziła 20, 30 lat przy łóżku czy wózku syna lub córki, i nadal tam jest, nie otrzymując nawet podstawowego wsparcia przy czynnościach higienicznych (oboje go nie otrzymywali), żyjąc za grosze z zasiłków, ma myśleć konwencyjnie? Jedna z takich osób powątpiewa w komentarzu na facebookowej grupie, czy asystent zmieni pieluchę. A przecież o taką pomoc powinno być najłatwiej i niekoniecznie musi ją wykonywać osobisty asystent.
Anna Nowak, prezeska Stowarzyszenia „Żurawinka”, pisze na swoim profilu: „W sierpniu moja córka skończy 39 lat i tyleż właśnie czekamy na systemowe wsparcie, którego nie uruchomiło do tej pory ŻADNE rządzące ugrupowanie. Pierwsze nadzieje na zmiany pogrzebałam za czasów Jerzego Buzka, pracując w zespole eksperckim przy RM. Od tego czasu tak naprawdę niewiele się zmieniło poza wsparciem realizowanym przez organizacje pozarządowe, często ze środków samorządowych i PFRON-u. Co prawda, pojawiła się niedawno opieka wytchnieniowa i asystencja, ale działają bez trybu ciągłości, czyli pół roku jest mniej więcej ok, pół roku leżysz w łóżku (OzN leży, bo sama nie wstanie, a opiekun, bo padł)”.
Przez lata państwowej bezczynności Nowak zorganizowała nie tylko rehabilitację córki, ale i dobrze prosperującą organizację, dzienny ośrodek dla osób z porażeniem mózgowym, przywołała nieistniejący temat przewijania dorosłych osób w przestrzeni publicznej i w ramach akcji „Przewijamy Polskę” zaczęła takie miejsca organizować i opracowała „Paszport Życia” – innowację zabezpieczającą osoby niesamodzielne w związku z nagłą utratą stałego opiekuna (pomysł trafił do ministerialnej szuflady). A to wszystko w ramach „niepracowania”.
Opowiem wam, jaką zrobiłam karierę na niepełnosprawności mojego dziecka
czytaj także
Hejt, który dzisiaj wylewa się na Protest 2119, to obraz skali wieloletnich zaniedbań państwa w prowadzeniu polityki społecznej, to obraz skali wykluczenia. W którym opiekunowie musieli zastępować system. Z oczywistych względów radzili sobie różnie, zależnie od własnych predyspozycji osobowościowych, sytuacji życiowej, wiedzy, możliwości działania. Żyjemy uproszczeniami, powielamy mylące założenia – takie na przykład, że poważniejsza niepełnosprawność zawsze oznacza wyższe koszty wsparcia albo że opiekunowie osób najbardziej zaburzonych na pewno nie mogą pójść do pracy. Jeśli nie mogą, to dlatego, że ich wyrugowano nie tylko z rynku pracy (nie mają pojęcia, jak się zmienił), ale i szans na wszelki indywidualny rozwój.
Gdyby potrzeby podopiecznych były należycie zaspokajane, rodzaj niepełnosprawności nie miałby decydującego znaczenia. Nigdy nie było feministycznego dyskursu o sytuacji matek OzN, których praca opiekuńcza obejmuje też prowadzenie domu, dbanie o innych domowników, które staje się praktycznie niemożliwe do udźwignięcia. Niemal nie mówi się o wykluczeniu ojców pracujących na kilku etatach.
Pamiętajmy jednak, że konwencja jest ideą, filozofią budowania nowoczesnego społeczeństwa, zbiorem zaleceń i wartości. Nie jest gotowym rozwiązaniem. Jej wprowadzanie wszędzie napotyka progi związane z konkretnymi sytuacjami. Jak konwencyjnie wesprzeć osobę, która nie potrafi rozpoznać swoich potrzeb? Albo zupełnie nie jest zainteresowana nawet tym, by jeść i przeżyć, jak miewają osoby z autyzmem. Czy konwencyjne jest pozwolenie osobie z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, by jadła tylko frytki i ciastka z kremem, bo to jej wybór, czy jednak trzeba myśleć o jej zdrowiu, bo sama tego nie potrafi? Konwencję stworzyły inteligentne osoby z fizyczną niepełnosprawnością. Jest drogowskazem, ale nie można jej traktować jak księgi objawionej.
Udało mi się znaleźć osobę, pracującą matkę trójki dzieci, w tym jednego z niepełnosprawnością, która w projekcie ustawy widzi szansę na poprawę losu: „Gdy patrzyłam na dzisiejszy system, zawsze widziałam rodziców, którzy uczą się bezradności, a jednocześnie zarządzają całym dobrostanem ich potomków, bo ci nie mają prawa podejmować własnych decyzji. [W tej ustawie] widzę prawo każdego z nas do decydowania o sobie. […] Nie możemy dopuścić do tego, aby chwilowe dobro opiekunów było ważniejsze od jakości życia tych i następnych pokoleń osób z niepełnosprawnością. Nie możemy zgadzać się na kontynuację tej patologii”.
Właśnie o to „chwilowe dobro” jest dziś taki krzyk. Nikt nie chce być ofiarą zmian, zwłaszcza gdy wcześniej był ofiarą nieudolnego systemu. Szkoda, że strona rządowa broni się przed otwarciem przestrzeni na rozmowy. Projekt trafił już pod obrady Rady Ministrów. Aktywiści strony społecznej nie wiedzą, czy wysłane przez nich pytania, sugestie, poważne zastrzeżenia w ogóle zostaną rozpatrzone.
Polityka
Gdy strona społeczna czekała na projekt nowej ustawy, w tle rozgrywały się dramaty samobójczej śmierci syna posłanki Magdaleny Filiks, izolacji autystycznego czteroletniego syna aktywistki Angeliki Domańskiej, kolejne afery finansowe, „papieskie”, „sądowe”, pokazujące, do czego zdolna jest obecna władza. W ramach projektu nowelizacji Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego po cichu wpuszcza się tam nowy przepis, mówiący o możliwości skierowania do szpitala psychiatrycznego każdego, kto kiedykolwiek znalazł się w kryzysie psychicznym i korzystał ze wsparcia. Też bez konsultacji społecznych.
Tak działa ta władza – szybkie ustawy, wpisujemy kilka społecznych życzeń, dodajemy to, co nam pasuje, zamykamy temat i ogłaszamy sukces. Krytycy mówią, że z władzą, która w ten sposób rządzi, nie powinno się rozmawiać. „A z kim mamy rozmawiać?” – odpowiadają aktywistki.
Platforma, a potem Koalicja Obywatelska nigdy nawet nie zaproponowały, jak miałby wyglądać projekt szerszego wsparcia dla OzN. Lewicy też brakuje pomysłu. A PiS tymczasem działa. Jest „Ustawa za życiem”, nawet jeśli fasadowa, pojawiają się nowelizacje. Chyba rzeczywiście jako jedyny ma pojęcie o współczesnym podejściu do kwestii niepełnosprawności, o emancypacji tej grupy społecznej, ale tę wiedzę rozgrywa. Gdyby obecna władza chciała dobrze dla nas, nie dla siebie, mogłaby to okazać w prosty sposób przez podwyższenie renty socjalnej oraz odblokowanie zakazu pracy przy świadczeniu pielęgnacyjnym. Od zaraz. Tym by nas pogodzono, zamiast skłócać. Wtedy łatwiej byłoby rozmawiać o tym, co dalej.
Gdzie są te dzieci? A gdzie ich opiekunowie? Odpowiadają politycy
czytaj także
Czy w nowej ustawie naniesie poprawki wskazane przez stronę społeczną? Jaki ukryje w nich „haczyk”? Czy wreszcie doczekamy się zmiany, która zadowoli więcej niż jedną grupę osób z niepełnosprawnościami?
Największe z błędnych założeń, które nieraz sami powtarzamy, mówi, że olewa się nas, bo niepełnosprawni nie zapewniają politykom głosów. Politycy też chyba w to wierzą. Protest 2119 pokazał temat niepełnosprawności w innym świetle, w szerszym kontekście, bliższym konwencji, modelowi społecznemu, traktowaniu osób z niepełnoprawnością jako obywateli. „Zasłona” z pełnych poświęcenia matek niepełnosprawnych dzieci w świecie bez ojców, opada. Zza niej, miejmy nadzieję, zaczynamy dostrzegać – jako całe społeczeństwo – inną rzeczywistość.
Osób z orzeczeniami i ich bliskich jest kilka milionów. Jesteśmy wyborcami.
Słychać nasze bębny.
