W polskich mediach autyzm i zespół Aspergera to nadal „rzadkie i nieuleczalne choroby”, na które się „cierpi”. Co musi się stać, żeby media przestały traktować dorosłe osoby z ZA jak dzieci? I żeby zaczęły pokazywać osoby w spektrum autyzmu jako sprawcze i decydujące o sobie?
W pierwszej połowie grudnia „cały Kraków szukał klocków”. Zaginęły klocki, które kolekcjonował dziesięcioletni Marcel z zespołem Aspergera. Dla osób z ZA strata ukochanej kolekcji przedmiotów jest porównywalna z utratą bliskiej osoby. Starała się to wytłumaczyć mama chłopca, publikując na Facebooku apel o zwrot.
Sprawą zainteresowały się media. „Kupienie nowych [klocków] w niczym nie pomoże. Choremu chłopcu potrzebne są konkretnie te klocki, które ktoś mu ukradł” – można było przeczytać w poście na fejsbukowej stronie portalu LoveKraków.pl. „Marcel choruje na zespół Aspergera. – Jednym z objawów tej choroby jest całkowite zafiksowanie się na swój przedmiot zainteresowań, rozmiarem przypominające wręcz obsesję na jego punkcie” – orzekła krakowska „Gazeta Wyborcza”. Dzięki nagłośnieniu sprawy klocki się odnalazły, ale przy okazji Marcel dostał łatkę „chorego chłopczyka”. Czyżby dziennikarze uznali, że tylko choremu dziecku ludzie będą skłonni pomóc?
W polskich mediach wciąż dominuje narracja patologizująca osoby w spektrum autyzmu, w tym osoby z zespołem Aspergera. Narracja niezgodna z aktualnym stanem wiedzy na temat autyzmu, stygmatyzująca, mająca ogromny wpływ na odbiór społeczny autystycznych osób, który z kolei przyczynia się do niskiego poczucia własnej wartości, izoluje osoby w spektrum autyzmu i dodatkowo utrudnia im kontakty z otoczeniem. Tymczasem refleksja nad sposobem definiowania autyzmu jest obecna w literaturze tematu od lat 90. ubiegłego wieku, kiedy powstały pierwsze organizacje tworzone przez osoby autystyczne i pierwsze na ten temat teksty ich autorstwa (Jim Sinclair, Donna Williams i Kathy Grant założyli w 1992 roku Autism Network International).
czytaj także
Samorzecznicy, czyli osoby w spektrum autyzmu mówiące publicznie o swoich doświadczeniach, wskazują, że autystyczny sposób komunikacji i odbioru rzeczywistości jest częścią tożsamości, a nie dysfunkcją do wyleczenia. Taką perspektywę przyjmują również studia o niepełnosprawności, odsłaniające mechanizmy społecznego konstruowania chorób i zaburzeń oraz ich zmienność czasową i kulturową. Wyjaśniają one, że definiowanie norm i diagnozowanie odmienności w kategoriach medycznych nie jest procesem obiektywnym.
W języku polskim jest dostępny numer czasopisma naukowego „Studia de Cultura” w całości poświęcony studiom o niepełnosprawności. Można w nim przeczytać tekst Mateusza Płatosa o historii społecznego konstruowania autyzmu jako choroby, zaburzenia i niepełnosprawności. „Jesteśmy inni, nie chorzy na inność” – to słowa Alicji Hińczy, samorzeczniczki działającej w grupie Jasna Strona Spektrum. Póki co, to polskie media masowo chorują na brak wrażliwości i społecznej odpowiedzialności.
czytaj także
Stygmatyzujący język obecny jest nie tylko w mediach. W zeszłym roku wydawnictwo Czarne przygotowało drugie wydanie książki Daniela Tammeta Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera. Oryginał ukazał się w Wielkiej Brytanii w 2006 roku, a pierwsze polskie wydanie – w roku 2010. Zeszłorocznemu wznowieniu polskiego przekładu książki towarzyszą blurby z brytyjskiej prasy sprzed dwunastu lat: „Poruszające spojrzenie do wnętrza człowieka cierpiącego na bardzo rzadką i wciąż tajemniczą chorobę” („The Independent”), a autor nadal „cierpi na zespół Aspergera”. A przecież w 2018 roku nie trzeba było długo szukać, by się dowiedzieć, że zespół Aspergera nie jest ani chorobą, ani rzadkością.
Zajrzyjmy do podręczników szkolnych. W podręczniku do biologii dla klas siódmych Puls życia wydawnictwa Nowa Era możemy przeczytać: „Chorobą nieuleczalną o nieznanej przyczynie jest również autyzm. Chorzy na skutek zaburzeń funkcjonowania mózgu mają trudności z wyrażaniem uczuć i nawiązywaniem kontaktów. Do poważnych chorób układu nerwowego należą również stwardnienie rozsiane i zespół Alzheimera”. U wydawcy interweniowała m.in. Fundacja Prodeste działająca na rzecz osób w spektrum autyzmu. W odpowiedzi Nowa Era oświadczyła, że autorzy opierali się na publikacjach naukowych oraz dostosowali treść do „percepcji uczniów danej klasy”.
Z kolei w podręczniku do języka polskiego dla siódmoklasistów Między nami Gdańskiego Wydawnictwa Oświatowego znalazła się następująca definicja autyzmu: „Autyzm – zespół zaburzeń psychicznych, objawiający się m.in. brakiem kontaktu z otoczeniem”. Tym razem interweniował dwunastoletni samorzecznik Jan Gawroński, który napisał do wydawnictwa list. Wydawnictwo obiecało, że w następnym wydaniu podręcznika definicja zostanie zmieniona, a nową autorzy opracują we współpracy z Fundacją JiM. Póki co, w tej samej, siódmej klasie, można dowiedzieć się, że autyzm jest „chorobą układu nerwowego” lub „zespołem zaburzeń psychicznych” – czytają o tym też autystyczne dzieciaki i ich rówieśnicy z klasy. Raport Ogólnopolski Spis Autyzmu (2016) podaje, że 90% uczniów z autyzmem doświadcza nękania w szkole.
czytaj także
Wygląda na to, że niewiele zmieniło się od stycznia 2017 roku, kiedy profesor filozofii na Uniwersytecie w Białymstoku, Piotr Nowak, dowodził w artykule Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe opublikowanym w „Rzeczpospolitej”, że osoby z zespołem Aspergera są „obłąkane”, „niepoczytalne”, „chore umysłowo” i należy wobec nich stosować „ograniczoną dyskryminację”, ponieważ „nie nadają się do studiowania”. Po licznych protestach redakcja obiecała, że dołoży „wszelkich starań, by problem współżycia społecznego z osobami chorymi na zespół Aspergera naświetlić możliwie najszerzej”. Niedługo później w „Dużym Formacie” ukazał się reportaż o absolwencie prawa na uczelni Nowaka, dwudziestosześcioletnim Macieju – geniuszu „chorym na autyzm”. Dziennikarze opisujący spektrum autyzmu w polskich mediach odmieniają przez wszystkie przypadki chorobę, schorzenie, zaburzenie, przypadłość, cierpienie. Czasem skojarzenia są zaskakujące, ale niestety nie w pozytywnym sensie.
Kilka miesięcy temu Tomasz Lis błysnął na Twitterze ciągiem wyzwisk skierowanych pod adresem prezydenckiego doradcy: „Autyzm, ślepota, bezczelność, arogancja”. Jak się okazało, Lis rozumie autyzm jako „brak wrażliwości na potrzeby innych”. Odpowiedziała mu Barbara Nowacka: „Autyzm jest chorobą. Używanie słowa »autyzm« jako obelgi, a w tym kontekście tak to wygląda, jest krzywdzące osoby chore. Dyskryminujące. Złe”. Wymianę na Twitterze szeroko komentowały media, rzadko jednak zwracając uwagę na to, że również Nowacka głęboko się myli.
Wszystkie dzieci są na swój sposób samotne [rozmowa z Agnetą Pleijel]
czytaj także
Z kolei w „Pytaniu na śniadanie” (TVP) zaserwowano nam program pt. Zespół Aspergera – jak z nim żyć, gdy nie jest się już dzieckiem. Filipa Kostrzewę, pracującego absolwenta wyższej uczelni, zaproszono do programu razem z mamą i psycholożką. Po wyjaśnieniu, że ZA to schorzenie, prowadzący komentowali wypowiedzi gościa: „Mówisz, jakbyś cytował podręcznik. – Bo Filip jest inteligentny”. Tymczasem na pasku przewijał się tekst: „Leo Messi, Robin Williams – znani dorośli z Aspergerem”. Oburzona programem samorzeczniczka prowadząca na Facebooku stronę „Psycholog na spektrum” pytała, czy Leo Messi zostałby zaproszony do polskiej telewizji publicznej z mamą. Co musi się stać, żeby polskie media przestały traktować dorosłe osoby z ZA jak dzieci? I żeby w końcu zaczęły pokazywać osoby w spektrum autyzmu nie tylko jako niesamodzielne i zależne, ale również jako sprawcze i decydujące o sobie?
I wtedy pojawiła się ona: piętnastoletnia Greta Thunberg. Szwedka, która trafiła do polskich mediów w związku z udziałem w szczycie klimatycznym w Katowicach. Greta od sierpnia protestowała pod szwedzkim parlamentem, żądając od polityków zdecydowanych działań na rzecz ochrony klimatu. W przemówieniu w Katowicach zarzuciła politykom, że składają tylko puste deklaracje, by nie stracić popularności. Kiedy pojawiła się informacja, że Greta jest osobą z zespołem Aspergera, nagle odezwały się głosy: „co ZA ma z tym wspólnego?”, „po co media wyciągają Grecie ZA?”.
Otóż nikt nie „wyciągnął” jej ZA, Greta sama przedstawia się jako „piętnastoletnia aktywistka klimatyczna z ZA”. Te reakcje pokazują jednak, jak aktywna, zaangażowana osoba nie pasuje do stereotypowego wizerunku osoby w spektrum autyzmu, podtrzymywanego przez media. Zgodnie z badaniami CBOS „Społeczny obraz autyzmu” (2018) autyzm kojarzony jest w Polsce głównie z „życiem we własnym świecie, wycofaniem, zamknięciem i izolacją” (36%). Greta Thunberg nie pozostawia jednak wiele miejsca na medialne domysły, wyjaśniając samodzielnie, m.in. w wystąpieniu na TEDxStockholm, jaki związek ma ZA z jej aktywizmem. Greta jest wspaniałym przykładem dla młodych osób w spektrum autyzmu i wzorem osobowym dla dziewczyn. Jej obecność w mediach pokazuje, że otwarte mówienie o swoim ZA nie tylko nie musi mieć negatywnych konsekwencji, ale może przyczyniać się do obalania szkodliwych stereotypów. Daje też nadzieję, że zmiana w postrzeganiu osób w spektrum autyzmu jest możliwa dzięki odwadze i determinacji jednostek.
czytaj także
Być może więc pomogłoby kilka autystycznych coming outów osób publicznych w Polsce. Zanim to nastąpi, warto zwracać uwagę na to, jak autystyczne osoby same się określają. Jeśli z różnych względów dotarcie do takiej informacji nie jest możliwe, niestygmatyzującym opisem jest „osoba w spektrum autyzmu” lub „osoba z zespołem Aspergera”. Jeśli potrzebne są szczegóły dotyczące doświadczeń autystycznych osób, warto o nie zapytać samych zainteresowanych. Żyje nas w Polsce naprawdę sporo.
