Chore na inność. Jak polskie media widzą osoby w spektrum autyzmu

W pierwszej połowie grudnia „cały Kraków szukał klocków”. Zaginęły klocki, które kolekcjonował dziesięcioletni Marcel z zespołem Aspergera. Dla osób z ZA strata ukochanej kolekcji przedmiotów jest porównywalna z utratą bliskiej osoby. Starała się to wytłumaczyć mama chłopca, publikując na Facebooku apel o zwrot.

Sprawą zainteresowały się media. „Kupienie nowych [klocków] w niczym nie pomoże. Choremu chłopcu potrzebne są konkretnie te klocki, które ktoś mu ukradł” – można było przeczytać w poście na fejsbukowej stronie portalu LoveKraków.pl. „Marcel choruje na zespół Aspergera. – Jednym z objawów tej choroby jest całkowite zafiksowanie się na swój przedmiot zainteresowań, rozmiarem przypominające wręcz obsesję na jego punkcie” – orzekła krakowska „Gazeta Wyborcza”. Dzięki nagłośnieniu sprawy klocki się odnalazły, ale przy okazji Marcel dostał łatkę „chorego chłopczyka”. Czyżby dziennikarze uznali, że tylko choremu dziecku ludzie będą skłonni pomóc?

W polskich mediach wciąż dominuje narracja patologizująca osoby w spektrum autyzmu, w tym osoby z zespołem Aspergera. Narracja niezgodna z aktualnym stanem wiedzy na temat autyzmu, stygmatyzująca, mająca ogromny wpływ na odbiór społeczny autystycznych osób, który z kolei przyczynia się do niskiego poczucia własnej wartości, izoluje osoby w spektrum autyzmu i dodatkowo utrudnia im kontakty z otoczeniem. Tymczasem refleksja nad sposobem definiowania autyzmu jest obecna w literaturze tematu od lat 90. ubiegłego wieku, kiedy powstały pierwsze organizacje tworzone przez osoby autystyczne i pierwsze na ten temat teksty ich autorstwa (Jim Sinclair, Donna Williams i Kathy Grant założyli w 1992 roku Autism Network International).

Samorzecznicy, czyli osoby w spektrum autyzmu mówiące publicznie o swoich doświadczeniach, wskazują, że autystyczny sposób komunikacji i odbioru rzeczywistości jest częścią tożsamości, a nie dysfunkcją do wyleczenia. Taką perspektywę przyjmują również studia o niepełnosprawności, odsłaniające mechanizmy społecznego konstruowania chorób i zaburzeń oraz ich zmienność czasową i kulturową. Wyjaśniają one, że definiowanie norm i diagnozowanie odmienności w kategoriach medycznych nie jest procesem obiektywnym.

W języku polskim jest dostępny numer czasopisma naukowego „Studia de Cultura” w całości poświęcony studiom o niepełnosprawności. Można w nim przeczytać tekst Mateusza Płatosa o historii społecznego konstruowania autyzmu jako choroby, zaburzenia i niepełnosprawności. „Jesteśmy inni, nie chorzy na inność” – to słowa Alicji Hińczy, samorzeczniczki działającej w grupie Jasna Strona Spektrum. Póki co, to polskie media masowo chorują na brak wrażliwości i społecznej odpowiedzialności.

Stygmatyzujący język obecny jest nie tylko w mediach. W zeszłym roku wydawnictwo Czarne przygotowało drugie wydanie książki Daniela Tammeta Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera. Oryginał ukazał się w Wielkiej Brytanii w 2006 roku, a pierwsze polskie wydanie – w roku 2010. Zeszłorocznemu wznowieniu polskiego przekładu książki towarzyszą blurby z brytyjskiej prasy sprzed dwunastu lat: „Poruszające spojrzenie do wnętrza człowieka cierpiącego na bardzo rzadką i wciąż tajemniczą chorobę” („The Independent”), a autor nadal „cierpi na zespół Aspergera”. A przecież w 2018 roku nie trzeba było długo szukać, by się dowiedzieć, że zespół Aspergera nie jest ani chorobą, ani rzadkością.

Zajrzyjmy do podręczników szkolnych. W podręczniku do biologii dla klas siódmych Puls życia wydawnictwa Nowa Era możemy przeczytać: „Chorobą nieuleczalną o nieznanej przyczynie jest również autyzm. Chorzy na skutek zaburzeń funkcjonowania mózgu mają trudności z wyrażaniem uczuć i nawiązywaniem kontaktów. Do poważnych chorób układu nerwowego należą również stwardnienie rozsiane i zespół Alzheimera”. U wydawcy interweniowała m.in. Fundacja Prodeste działająca na rzecz osób w spektrum autyzmu. W odpowiedzi Nowa Era oświadczyła, że autorzy opierali się na publikacjach naukowych oraz dostosowali treść do „percepcji uczniów danej klasy”.

Z kolei w podręczniku do języka polskiego dla siódmoklasistów Między nami Gdańskiego Wydawnictwa Oświatowego znalazła się następująca definicja autyzmu: „Autyzm – zespół zaburzeń psychicznych, objawiający się m.in. brakiem kontaktu z otoczeniem”. Tym razem interweniował dwunastoletni samorzecznik Jan Gawroński, który napisał do wydawnictwa list. Wydawnictwo obiecało, że w następnym wydaniu podręcznika definicja zostanie zmieniona, a nową autorzy opracują we współpracy z Fundacją JiM. Póki co, w tej samej, siódmej klasie, można dowiedzieć się, że autyzm jest „chorobą układu nerwowego” lub „zespołem zaburzeń psychicznych” – czytają o tym też autystyczne dzieciaki i ich rówieśnicy z klasy. Raport Ogólnopolski Spis Autyzmu (2016) podaje, że 90% uczniów z autyzmem doświadcza nękania w szkole.

Wygląda na to, że niewiele zmieniło się od stycznia 2017 roku, kiedy profesor filozofii na Uniwersytecie w Białymstoku, Piotr Nowak, dowodził w artykule Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe opublikowanym w „Rzeczpospolitej”, że osoby z zespołem Aspergera są „obłąkane”, „niepoczytalne”, „chore umysłowo” i należy wobec nich stosować „ograniczoną dyskryminację”, ponieważ „nie nadają się do studiowania”. Po licznych protestach redakcja obiecała, że dołoży „wszelkich starań, by problem współżycia społecznego z osobami chorymi na zespół Aspergera naświetlić możliwie najszerzej”. Niedługo później w „Dużym Formacie” ukazał się reportaż o absolwencie prawa na uczelni Nowaka, dwudziestosześcioletnim Macieju – geniuszu „chorym na autyzm”. Dziennikarze opisujący spektrum autyzmu w polskich mediach odmieniają przez wszystkie przypadki chorobę, schorzenie, zaburzenie, przypadłość, cierpienie. Czasem skojarzenia są zaskakujące, ale niestety nie w pozytywnym sensie.

Kilka miesięcy temu Tomasz Lis błysnął na Twitterze ciągiem wyzwisk skierowanych pod adresem prezydenckiego doradcy: „Autyzm, ślepota, bezczelność, arogancja”. Jak się okazało, Lis rozumie autyzm jako „brak wrażliwości na potrzeby innych”. Odpowiedziała mu Barbara Nowacka: „Autyzm jest chorobą. Używanie słowa »autyzm« jako obelgi, a w tym kontekście tak to wygląda, jest krzywdzące osoby chore. Dyskryminujące. Złe”. Wymianę na Twitterze szeroko komentowały media, rzadko jednak zwracając uwagę na to, że również Nowacka głęboko się myli.

Z kolei w „Pytaniu na śniadanie” (TVP) zaserwowano nam program pt. Zespół Aspergera – jak z nim żyć, gdy nie jest się już dzieckiem. Filipa Kostrzewę, pracującego absolwenta wyższej uczelni, zaproszono do programu razem z mamą i psycholożką. Po wyjaśnieniu, że ZA to schorzenie, prowadzący komentowali wypowiedzi gościa: „Mówisz, jakbyś cytował podręcznik. – Bo Filip jest inteligentny”. Tymczasem na pasku przewijał się tekst: „Leo Messi, Robin Williams – znani dorośli z Aspergerem”. Oburzona programem samorzeczniczka prowadząca na Facebooku stronę „Psycholog na spektrum” pytała, czy Leo Messi zostałby zaproszony do polskiej telewizji publicznej z mamą. Co musi się stać, żeby polskie media przestały traktować dorosłe osoby z ZA jak dzieci? I żeby w końcu zaczęły pokazywać osoby w spektrum autyzmu nie tylko jako niesamodzielne i zależne, ale również jako sprawcze i decydujące o sobie?

I wtedy pojawiła się ona: piętnastoletnia Greta Thunberg. Szwedka, która trafiła do polskich mediów w związku z udziałem w szczycie klimatycznym w Katowicach. Greta od sierpnia protestowała pod szwedzkim parlamentem, żądając od polityków zdecydowanych działań na rzecz ochrony klimatu. W przemówieniu w Katowicach zarzuciła politykom, że składają tylko puste deklaracje, by nie stracić popularności. Kiedy pojawiła się informacja, że Greta jest osobą z zespołem Aspergera, nagle odezwały się głosy: „co ZA ma z tym wspólnego?”, „po co media wyciągają Grecie ZA?”.

Otóż nikt nie „wyciągnął” jej ZA, Greta sama przedstawia się jako „piętnastoletnia aktywistka klimatyczna z ZA”. Te reakcje pokazują jednak, jak aktywna, zaangażowana osoba nie pasuje do stereotypowego wizerunku osoby w spektrum autyzmu, podtrzymywanego przez media. Zgodnie z badaniami CBOS „Społeczny obraz autyzmu” (2018) autyzm kojarzony jest w Polsce głównie z „życiem we własnym świecie, wycofaniem, zamknięciem i izolacją” (36%). Greta Thunberg nie pozostawia jednak wiele miejsca na medialne domysły, wyjaśniając samodzielnie, m.in. w wystąpieniu na TEDxStockholm, jaki związek ma ZA z jej aktywizmem. Greta jest wspaniałym przykładem dla młodych osób w spektrum autyzmu i wzorem osobowym dla dziewczyn. Jej obecność w mediach pokazuje, że otwarte mówienie o swoim ZA nie tylko nie musi mieć negatywnych konsekwencji, ale może przyczyniać się do obalania szkodliwych stereotypów. Daje też nadzieję, że zmiana w postrzeganiu osób w spektrum autyzmu jest możliwa dzięki odwadze i determinacji jednostek.

Być może więc pomogłoby kilka autystycznych coming outów osób publicznych w Polsce. Zanim to nastąpi, warto zwracać uwagę na to, jak autystyczne osoby same się określają. Jeśli z różnych względów dotarcie do takiej informacji nie jest możliwe, niestygmatyzującym opisem jest „osoba w spektrum autyzmu” lub „osoba z zespołem Aspergera”. Jeśli potrzebne są szczegóły dotyczące doświadczeń autystycznych osób, warto o nie zapytać samych zainteresowanych. Żyje nas w Polsce naprawdę sporo.