„Z czego jeszcze zamierzają ojebać mnie i takich jak ja – niepełnosprawnych lub opiekunów osób z niepełnosprawnością – kiedy będą rządzić? Lub jak zamierzają ten problem rozwiązać?” – tego Agnieszka Szpila chciałaby dowiedzieć się od polskich polityków i polityczek. Próbowaliśmy spełnić jej prośbę. Odpowiedzi udzielili nam przedstawiciele i przedstawicielki partii Razem, Polski 2050 i Koalicji Obywatelskiej.
Jeśli jakimś cudem ominęła was lektura głośnego tekstu Agnieszki Szpili, pisarki i matki dwóch neuronietypowych córek, to macie okazję nadrobić zaległości tutaj. Dla niewtajemniczonych w bardzo dużym skrócie wyjaśnię, że w artykule autorka bezceremonialnie rozprawia się z systemem, który pozbawia godności ją i tysiące innych opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Niby nic nowego, bo strażnicy tego systemu regularnie dają popis arogancji i pogardy wobec ludzi domagających się normalnych warunków życia. Najbardziej spektakularnym był zignorowany przez rząd protest z 2018 roku w sejmie.
czytaj także
Od tamtej pory niemalże nic się nie zmieniło. Prawo wciąż dyskryminuje tych, których codzienność, nawet bez styczności z przeszkodami stworzonymi przez państwo polskie, jest trudna. Pośród wielu legislacyjnych bubli uderzających w opiekunów OzN Agnieszka Szpila wskazuje na wielokrotnie podnoszony w debacie publicznej (a także na naszych łamach), ale wciąż lekceważony przez decydentów zakaz podejmowania pracy zarobkowej przez osoby pobierające świadczenia pielęgnacyjne. Chodzi o „zawrotną” kwotę w wysokości 2119 zł miesięcznie, do której nie można dorobić nawet napisaniem tekstu.
czytaj także
Jak te pieniądze mają wystarczyć na utrzymanie siebie i wymagającego całodobowej opieki dziecka? Ustawodawcy muszą chyba wierzyć w cuda, ale nie ma przecież takiego przepisu, którego nie można by zmienić. Właśnie o to do polityków apeluje w swojej publikacji Agnieszka Szpila, prosząc jednocześnie naszą redakcję o to, by do jej tekstu odnieśli się przedstawiciele rządu i parlamentu i odpowiedzieli, „z czego jeszcze zamierzają ojebać ją i takich jak ona – niepełnosprawnych lub opiekunów osób z niepełnosprawnością – kiedy będą rządzić lub jak zamierzają ten problem rozwiązać”.
Postanowiłam spełnić prośbę autorki, jednak nie wszyscy politycy są chętni do rozmów. Lider PSL-u, Władysław Kosiniak-Kamysz, wykazał zainteresowanie sprawą, po czym przez kolejne kilka dni odrzucał połączenia ode mnie. Wciąż czekam na odpowiedź z resortu rodziny i polityki społecznej, ale obawiam się, że ministra Marlena Maląg nie zamierza ustosunkować się do pytań moich i Agnieszki Szpili. Wysłałam również prośbę o to samo do posła Koalicji Obywatelskiej Michała Szczerby. Także pozostała bez reakcji.
Poniżej publikujemy wypowiedzi Adriana Zandberga z partii Razem, posłanki KO, Iwony Hartwich oraz Łukasza Krasonia z Polski 2050.
Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni
czytaj także
Iwona Hartwich: Prace w kierunku zmian sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów są prowadzone w Senacie, jednak do realizacji ich postulatów potrzebujemy większości w Sejmie. To, co jest szczególnie ważne w tej sprawie, dotyczy samego zrozumienia, czym właściwie jest świadczenie pielęgnacyjne.
Według ustawy świadczenie pielęgnacyjne zastępuje dochód wynikający ze świadczenia pracy. Jest to udzielenie materialnego wsparcia osobom, które rezygnują z aktywności zawodowej, aby opiekować się osobami niepełnosprawnymi w stopniu znacznym. Brzmienie ustawy powinno być zmienione tak, aby świadczenie pielęgnacyjne przyznawane było z tytułu opieki nad osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym, a nie rezygnacji z pracy. Tym samym łatwiej będzie zrealizować wyrok Trybunału Konstytucyjnego. PiS planuje w tym zakresie zmiany, ale dotychczas propozycje, które padały, jeszcze bardziej wykluczają tę grupę. Wprawdzie chciano dać rodzicom dzieci z niepełnosprawnością możliwość podjęcia pracy, ale kosztem obcięcia lub pomniejszenia świadczenia pielęgnacyjnego oraz wprowadzania kryterium dochodowego. Mojego podpisu pod takim projektem nikt nie znajdzie.
Uważam, że należy całkowicie znieść zakaz pracy i podtrzymać świadczenie bezwarunkowo. Przyznaję, że nie mam żadnego zaufania do obozu rządzącego i nie wierzę, by zmienił ustawę w taki sposób, by faktycznie wesprzeć rodziców OzN, którzy nie tylko chcą mieć środki do życia, ale możliwość spełniania się poza wychowywaniem dzieci. Jestem gotowa dalej pracować nad taką ustawą, która da możliwość dorobienia do świadczenia pielęgnacyjnego.
Od 2009 roku protestowaliśmy – my, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami – przeciwko głodowej wysokości świadczenia pielęgnacyjnego, które wynosiło 420 zł i było obarczone kryterium dochodowym. Udało się w 2014 roku. Dziś świadczenie wynosi tyle co najniższa krajowa i jest waloryzowane. Teraz jednak słyszymy o propozycjach PiS-u, by zasiłki zabrać opiekunowi i przekazać je osobie niepełnosprawnej. To wzbudza ogromny niepokój w naszym środowisku. Zrobię wszystko, co w mojej mocy, by tak się nie stało, bo to przykrywka, aby nie zwiększyć realnie świadczeń dla samych osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji.
Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami muszą mieć możliwość dorobienia, choć tu należy zaznaczyć, że nie wszyscy rodzice będą mogli dorobić. Będę podejmować działania w tej sprawie wraz z moimi koleżankami z komisji polityki społecznej, bo wiem, jak upokarzające jest życie matki OzN w tym kraju. Godzina rehabilitacji kosztuje dziś 200 zł. Do mojego biura płyną błagalne prośby o dołożenie się do kupna butów ortopedycznych. I oczywiście to robię, ale jestem w stanie pomóc zaledwie kilku rodzinom. Nie uzdrowię całej Polski.
Służył temu m.in. Fundusz Solidarnościowy, ale premier Morawiecki go obciął ze szkodą dla potrzebujących. Na tym polu też trzeba zrobić porządek. Będziemy apelować, żeby te pieniądze trafiły do ludzi, bo na razie rząd ukradł z niego 32 mld zł. Obecnie trwa zbiórka podpisów pod projektem o podwyższeniu renty dla osób niesamodzielnych, której jestem inicjatorem. Renta obecnie wynosi 1217,98 zł netto. Chcemy, aby została podniesiona do kwoty najniższego wynagrodzenia, czyli 2363,56 zł netto. Za te pieniądze osoby z niepełnosprawnościami muszą wyżyć, w tym także kupić pampersy, cewniki, leki, buty ortopedyczne, wózki inwalidzkie oraz inne sprzęty rehabilitacyjne. Zapewniam, że to tylko minimum socjalne, w dalszym ciągu nie będzie godnego życia.
Marcelina Zawisza: Od lat mówimy głośno o tym, że otrzymywanie wsparcia od państwa nie może wykluczać opiekunów i opiekunek osób z niepełnosprawnościami z aktywności zawodowej. Nie jest to też pierwszy raz, kiedy temat pojawia się w debacie publicznej. Przypominam, że w 2020 roku dyskutowano o Igorze Jarku, pisarzu i ojcu córki z niepełnosprawnością, który nie mógł odebrać nagrody literackiej za swoją książkę, bo oznaczałoby to utratę świadczeń. Taka polityka prowadzi do kompletnego wykluczania rodziców dzieci z niepełnosprawnościami z życia zawodowego, kulturalnego, społecznego. Nie ma dla niej żadnego uzasadnienia – opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością zawsze kosztuje, rehabilitacja zawsze kosztuje. Wsparcie od państwa powinno być bezwarunkowe.
Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej od lat zapewnia, że zniesie ten zakaz, niestety wciąż się to nie wydarzyło. Jest to dla mnie, szczerze mówiąc, niezrozumiałe. PiS potrafi przepchnąć kilkusetstronicowe ustawy przez Sejm w ciągu jednej nocy, a od siedmiu lat nie jest w stanie rozwiązać bardzo prostej w gruncie rzeczy sprawy, wystarczy wykreślenie jednego zapisu w ustawie.
Dla nas w Razem kwestia niepełnosprawności i opieki nad osobami z niepełnosprawnością jest bardzo ważna. Będziemy składać swój projekt, będziemy robić wszystko, co w naszej mocy, żeby znieść ten zapis i wiele innych bezsensownych, biurokratycznych ograniczeń, jakie stawiane są rodzicom dzieci ze szczególnymi potrzebami. W tym miesiącu udało mi się przekonać wiceministra Wdówika z MRiPS, żeby rodzice dzieci z trwałą niepełnosprawnością nie musieli nieustannie odnawiać orzeczeń, żeby nie marnować zasobów państwa na sprawdzenie, czy nie doszło do „cudownego uzdrowienia”; kwestia dotyczy m.in. autyzmu, który, jak wiadomo, nie znika z wiekiem. Wciąż mam nadzieję, że w przypadku zakazu pracy uda nam się wywrzeć podobną presję na PiS. Niestety, ta decyzja jest obecnie w pełni zależna od rządu.
Adrian Zandberg: W kwestii zakazu pracy zarobkowej dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne mamy jako Razem jasne i niezmienne od 2015 roku stanowisko. Jesteśmy za zniesieniem tego ograniczenia. Na przeszkodzie stoi jednak obecna większość parlamentarna. Wielokrotnie podkreślaliśmy, że to jest jedna z tych spraw, które traktujemy jako nienegocjowalne warunki współrządzenia. Nie wyobrażam sobie, żeby w kolejnej kadencji Sejmu postulat opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami znów nie został spełniony. Obecnie jednak nie widzę po stronie obozu rządzącego woli politycznej do zmiany.
Uwięzieni w czterech ścianach? Dla wielu z nas to codzienność
czytaj także
Łukasz Krasoń: Obecnie rodzic lub opiekun osoby z niepełnosprawnością na świadczeniu pielęgnacyjnym staje się zakładnikiem systemu. Państwo, zamiast robić maksymalnie dużo, aby wesprzeć rodzinę w jej staraniach o najlepszą opiekę nad chorym dzieckiem, wręcz rzuca jej kłody pod nogi. Rząd chyba zapomina, ile kosztuje pobyt osoby z niepełnosprawnością w ośrodku specjalistycznym, a są to kwoty przekraczające często 10 tys. zł miesięcznie.
W czasach, kiedy praca zdalna jest już powszechnym zjawiskiem, zabranianie możliwości podjęcia pracy w jakimkolwiek wymiarze czasowym przez rodzica czy opiekuna jest po prostu niegodne. Aby daleko nie szukać, przytoczę historię z życia mojego i mojej żony Danusi. Jakiś czas temu dostaliśmy możliwość bycia statystami w jednym z seriali. Mieliśmy dostać za to po 100 zł, a więc nie były to żadne ogromne sumy. W ostatniej chwili przypomniałem sobie, że jak Danusia podpisze umowę o dzieło na te 100 zł, to straci świadczenie wynoszące obecnie ponad 2100 zł… Prawda, że głupia sytuacja? Na nagraniach mieliśmy być razem, więc i tak byłbym zaopiekowany. Dla państwa to za mało. Powinniśmy siedzieć zamknięci i nie myśleć o jakimkolwiek rozwoju. Otóż nie!
Systemowe zmiany dla środowiska OzN są dla Polski 2050 priorytetem od samego początku naszego istnienia. Regularnie publikujemy opracowania i analizy w tej sprawie. Podstawowym problemem w polskiej rzeczywistości osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin jest brak swobodnego dostępu do specjalistycznych usług. Jeśli OzN miałaby zapewnioną opiekę w miejscu zamieszkania (asystent, fizjoterapeuta, terapeuta), to rodzic czy opiekun nie musiałby stawać przed wyborem: moja kariera i życie towarzyskie czy życie mojego dziecka? A niestety dziś takiego wyboru muszą dokonywać setki tysięcy ludzi.
Jako Polska 2050 chcemy kompleksowej zmiany podejścia do OzN. Przede wszystkim należy podmiotowo patrzeć na osoby z niepełnosprawnościami. Zapewnić im maksymalne wsparcie w postaci asystenta, dostosowanych mieszkań, przyjaznego rynku pracy, dostępu do specjalistów itd. To wszystko na podstawie nowego systemu orzecznictwa, tak aby uniknąć sytuacji, że ktoś dostaje pomoc, chociaż bez niej także mógłby sobie poradzić. Jako państwo, ale i jako społeczeństwo musimy zrozumieć, że nie opłaca się nam nie pomagać. Koszty obsługi szpitalnej czy specjalistycznej są niewspółmiernie wyższe niż długoterminowe wsparcie w środowisku lokalnym.
Tematy związane z osobami z niepełnosprawnościami są, a przynajmniej powinny być poza partyjną walką. Tak naprawdę chodzi przecież o nas wszystkich, bo czy ktokolwiek jest odporny na ewentualne problemy zdrowotne lub starość? Stworzenie spójnego i odpowiedzialnego na pokolenia systemu leży w interesie nas wszystkich. I chociaż obecny rząd nie wykazuje realnych chęci poprawy sytuacji OzN w Polsce, to należy pokazywać wartościowe rozwiązania oraz budować świadomość społeczną o ważności tych postulatów.
