– Proszę państwa. Brak mi słów, by opisać, jak bardzo, bardzo wrażliwą osobą jest pan prezes Jarosław Kaczyński – mówiła opiekunom osób z niepełnosprawnością minister Elżbieta Rafalska.
W środę 18 kwietnia grupa osób z niepełnosprawnościami i osób niezdolnych do samodzielnego życia wraz z opiekunkami zdecydowała się na okupacyjny protest w budynku Sejmu. Nocują na kocach rozłożonych na posadzce holu głównego. Protestujący mają dwa postulaty: ustanowienie dodatku rehabilitacyjnego wysokości 500 złotych miesięcznie, bez kryterium dochodowego, oraz podniesienie renty socjalnej z 84% do 100% wartości minimalnego świadczenia z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.
1. Anna z Olsztyna
Razem z Adrianem (22 lata) uczestniczymy w protestach od 2015 roku. Zawsze jesteśmy razem. Opiekuję się synem na co dzień, od urodzenia, bez dnia urlopu. Chodzi nam o środki zaspokajające podstawowe potrzeby bytowe plus umożliwienie rehabilitacji, na którą nas w tej chwili nie stać. Do tego dostęp do kultury i życia w społeczeństwie. Ja jestem coraz starsza i myślę po prostu o synu, o jego przyszłości. Tu nie chodzi o pieniądze dla mnie, ale dla niego. Z tym, co Adrian dostaje dzisiaj, nawet jeśli opłaci rachunki, to będzie wegetował. Jeśli nie zapłaci, to wyrzucą go na ulicę.
Opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych: Jesteśmy zdani na siebie
czytaj także
Adrian: Chodzi o zwiększenie możliwości. Te środki mogłyby to zapewnić. Chociaż przez chwilę odczulibyśmy, że jest lepiej, że czulibyśmy się bezpieczniejsi bez obawy, że coś mi się stanie, jeśli zostanę sam.
2. Kasia Milewicz z Olsztyna
Wychowuję wraz z mężem dwie niepełnosprawne córki. Wiktoria skończy w tym roku 18, a Magda 17 lat. Dziewczyny urodziły się z taką samą wadą genetyczną: trisomią 22. chromosomu. Nie wszystkie problemy zdrowotne wynikają z tej wady, więc córki cierpią jeszcze na inne dolegliwości. Wiktoria ma jeszcze dysplazję stawów biodrowych, a na dodatek w szpitalu podczas leczenia zwichnięto jej nogę, doszło do niedowładu i dodatkowego kalectwa.
Po raz pierwszy usłyszałam o protestach na rzecz rodzin niepełnosprawnych dzieci w 2014 roku podczas pierwszej okupacji Sejmu. Od tamtego czasu jestem aktywna i zawsze pojawiamy się razem na demonstracjach. Zrzeszamy się dzięki grupie na facebooku Rodzice Osób Niepełnosprawnych. Tam wymieniamy się informacjami.
Rodzicie niepełnosprawnych dzieci: Jesteśmy tu z rozpaczy, a nie z nudów
czytaj także
Moje dzieci nie są jeszcze pełnoletnie, ale o to tu chodzi, że walczymy o przyszłość. Teraz na córki dostaję po 380 złotych zasiłków miesięcznie plus jedno świadczenie pielęgnacyjne – mimo że mamy dwoje dzieci. Mąż pracuje na najniższej krajowej. Nie stać nas przede wszystkim na rehabilitację, którą prowadzimy teraz na własną rękę. Raz do roku wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne, które kosztują 13 tysięcy złotych. Dostajemy na to 3 tysiące dodatku, a resztę pokrywamy z własnej kieszeni. Tak naprawdę żyjemy z pieniędzy darczyńców. Dzięki wpłatom mamy na leki, środki higieniczne czy wózek dla Magdy, ale darczyńcy raz mogą mieć, a raz nie mieć. Na razie dziewczyny są młode i są we dwie, więc ludzie wpłacają. Bardzo boję się o przyszłość.
3. Alicja Jochymek
Przyjechałam z moją córką Kingą z Rybnej koło Krakowa. Kinga ma 20 lat. Zaczęłyśmy działać na rzecz poprawy naszego bytu w 2014 roku. Opiekuję się Kingą na co dzień, poza tym realizuje ona obowiązek szkolny na poziomie gimnazjum. Chodzi do 3 klasy. Zrezygnowałam z pracy i dostaję teraz świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 1477 złotych miesięcznie. Jest to moja rekompensata.
Kinga ma zasiłek pielęgnacyjny wysokości 153 złotych plus renta socjalna 744 złote. Koszt rehabilitacji to 100 złotych za godzinę tygodniowo. Godzina tygodniowo to bardzo mało, więc jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Koszt takiego wyjazdu to 6 tysięcy złotych. Córka jest w ten sposób rehabilitowana od 4 lat, a staramy się wyjeżdżać przynajmniej dwa razy do roku. Tylko w ten sposób można poprawić jej stan fizyczny i psychiczny i musimy to kontynuować.
Bakalarczyk: Uzawodowienie opiekunów moralnie zasadne, ale ma pułapki
czytaj także
To o pieniądzach, a chciałabym również wyłożyć kwestię pieluchomajtek. Córka dostaje teraz 180 sztuk na miesiąc. To daje 2 na dzień i to jest poniżej jakichkolwiek potrzeb. Słyszałam dzisiaj, jak minister zdrowia mówił w mediach, że osoby niepełnosprawne mają zapewnione wszelkie środki i w oparciu chociażby o te pieluchomajtki mówię, że to nieprawda. Pieluchy i środki higieniczne powinny być osobom niepełnosprawnym udostępnione bezpłatnie, w pełnym zakresie, według potrzeb, tak jak jest w zachodnich krajach.
Mamy tu spanie takie, jak widać, a dzisiaj dostaliśmy bony na jedzenie, więc będziemy tak czekać do skutku na osoby decyzyjne, a w naszym państwie osobą decyzyjną jest pan Jarosław Kaczyński.
4. Kuba Hartwich, 24 lata
Przyjechałem z Torunia. Właściwie to protestuje w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da. W 2014 roku udało się nam wywalczyć spotkanie z premierem Tuskiem, a teraz z przykrością musimy wrócić do tamtej formy sprzeciwu. To może być nasza ostatnia szansa.
Na ulicach jesteśmy małą grupą i nikt nas nie zauważa, a tu mamy szansę powiedzieć, o co chodzi, a nie chcemy dużo. Tak jak powiedziałem przed chwilą pani minister, zacznijmy od dodatku rehabilitacyjnego, zróbmy ustawę, przegłosujmy to. Drugi postulat jest również bardzo ważny, ale zacznijmy od czegoś, żebyśmy mogli wrócić do domów. W naszych stanach to jest bardzo ważne, bo bez rehabilitacji choroba postępuje, stawy bolą i człowiek traci to, co osiągnął operacjami. Po co znowu robić to samo? Proszę, żeby nas traktować poważnie.
Ja jestem osobą w normie intelektualnej i zdaję sobie sprawę, że będę zawsze uzależniony od opieki ze strony innej osoby. Gdybym miał środki, to sam potrafiłbym to sobie rozplanować i zorganizować. Inaczej skazani jesteśmy na ciągłe zastanawianie się, co będzie, gdy zabraknie naszych rodziców. Niestety, ale my po prostu nie podejmiemy żadnej pracy. Nigdy też nie zrobię prawa jazdy. Tego mi najbardziej szkoda, ale nie da się tego przeskoczyć, bo mam zaburzoną orientację w przestrzeni.
5. Proszę państwa. Brak mi słów
Do protestujących przyszła minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska. Poprosiła o opuszczenie budynku Sejmu i udanie się na rozmowy do centrum mediacji. Protestujący odmówili. Podczas rozmowy pani minister stwierdziła, że poprzednia władza podejmowała działania antyspołeczne, w związku z czym obecny rząd zastał bardzo trudną sytuację, ale już jest lepiej, bo renty udało się podnieść o 13%: – To niewiele, ale przecież dodatkowe 100 złotych w kieszeni to już coś – tłumaczyła Rafalska. – Proszę państwa. Brak mi słów, by opisać, jak bardzo, bardzo wrażliwą osobą jest pan prezes Jarosław Kaczyński – dodała.
Czwartkowe rozmowy zakończyły się płaczem i emocjonalnym wycieńczeniem strony opiekunek.
