Trudno jest mi postrzegać samego siebie w kategorii człowieka. Pasuje mi raczej określenie „kukła”. Mogę się walić po nogach, mogę się ciąć, a i tak nic nie czuję.
Jaś Kapela: Na stronie Eutanazja.info ukazał się twój apel o godną śmierć. Jest dosyć dramatyczny. Dlaczego go napisałeś?
Adam Bogacki: Nie miałem już po prostu siły. Bardzo długo się wahałem, czy ten apel zamieścić. Pisałem go kilka dni. Chciałem wreszcie powiedzieć, jak to wszystko wygląda z mojej perspektywy. Chciałem, żeby ktoś usłyszał i uszanował moje zdanie.
Nie jestem ubezwłasnowolniony. Mam kawałek plastikowego dokumentu, który podobno świadczy o mojej dorosłości i o tym, że mogę podejmować autonomicznie decyzje. Okazuje się jednak, że to jedna wielka fikcja. Nie mogę podjąć sam decyzji. To znaczy podejmuję tę decyzję co jakiś czas, ale jest ona skutecznie blokowana. Jestem leczony na siłę. To zupełnie nie ma sensu. Lekarze mówią, że w ten sposób mi pomagają. A tylko jeszcze bardziej mnie uziemiają. Dają mi do zrozumienia, że niby jestem człowiekiem, ale nie mam prawa decydować o sobie.
Jednak mogłeś zdecydować o zaprzestaniu dalszej diagnostyki, kiedy odkryto u ciebie guza w kanale kręgowym?
Tak. Najprawdopodobniej to guz, ale nie chciałem wiedzieć, czy jest pochodzenia nowotworowego.
Dlaczego?
Bo to niczego nie zmieni. Nie jestem w stanie znieść jeszcze większej liczby kontaktów z lekarzami, jeszcze więcej diagnostyki. Roztacza się przede mną taki obraz przyszłości: OK, położymy cię na stół operacyjny, zobaczymy, co tam jest, ale przy trybie życia, jaki prowadzisz, czyli leżąco-siedzącym, to i tak wróci. To tylko kwestia czasu, miesiąc, rok, może dwa lata. Gdyby poddano mnie operacji na kręgosłupie, bardzo inwazyjnej, czekałaby mnie długa rekonwalescencja. Minimum rok. Byłem już rok w szpitalu i mi wystarczy.
O eutanazji w Polsce mówi się głównie w kontekście osób starszych. Krewni rzekomo chcą ich zabić, żeby przejąć majątek. Ty jesteś dosyć młody. Nie masz nadziei, że coś się zmieni, że będzie lepiej?
Nie. I bardzo mnie bulwersuje, gdy ktoś używa wobec mnie argumentu, że popieram faszystowskie rozwiązania, że tak naprawdę niewiele się różnię od Goebbelsa, że jestem zwolennikiem eugeniki, selekcjonowania ludzi. Nie. Jestem za tym, żeby człowiek – taki jak ja – miał możliwość decyzji. To jest moje życie. Wiem, że jest wielu żarliwych katolików, którzy powiedzą, że to życie nie należy do mnie, tylko do Boga. Tylko że ja jestem ateistą. W przypadku osoby żarliwie wierzącej mamy jasną sytuację: religia nie pozwala, koniec. A ja jestem niewierzący; wydaje mi się, że jestem jednostką autonomiczną, a życie mi pokazuje, że nie. Nie chcę tak żyć.
W komentarzach pod twoim apelem było dużo nawoływań, że potrzebny jest ci ksiądz, jakieś rekolekcje…
Nie odpowiadam na nie. Spodziewałem się oceny i byłem na nią przygotowany. Ale przerażają mnie niektóre komentarze: że tak naprawdę chcę wzbudzić współczucie i obarczyć kogoś winą za swoją śmierć, bo sam nie jestem w stanie się zabić. Gdybym mógł, to stanąłbym na gzymsie i po prostu bym skoczył.
Był też jeden post na tym forum, który mnie rozśmieszył przeraźliwie – że powinienem uprawiać sport, bo to pomoże mi dojść do stanu, kiedy będę mógł się sam sobą zająć. Pół życia spędziłem w sanatoriach, szpitalach i ośrodkach przyszpitalnych. Jeździłem od lekarza do lekarza. Moja rodzina wydała majątek. Życie nauczyło mnie braku zaufania do lekarzy. Dopóki będę świadomy, nie dam sobie już nic zrobić.
Skąd się u nas bierze ten przymus leczenia?
Ze złego zrozumienia przysięgi Hipokratesa. Gdy dochodzi do debaty o eutanazji, lekarze mówią, że oni mają leczyć. Ale przysięga Hipokratesa mówi też: po pierwsze nie szkodzić. Osoba, która nie ma siły, dla której życie jest już za trudne, ciągle słyszy – tak jak ja słyszę od neurologa – że musi się z tym pogodzić. Bo inni mają gorzej. Z czego ja mam się cieszyć? Że ktoś inny oddycha za pomocą respiratora?
Strasznie mnie denerwują dyskusje w mediach, do których zaprasza się przedstawicieli Kościoła i polityków. Pamiętam taki program w TVP o historii Janusza Świtaja [sparaliżowany po wypadku, chciał się poddać eutanazji, jego historię nagłośniły media – przyp. red.]: posłowie rozmawiali o czymś, o czym nie mają zielonego pojęcia. Bo co może wiedzieć o mojej sytuacji człowiek, który jest zupełnie sprawny, niezależny, dobrze zarabia, ma dzieci i spełnia się zawodowo? Czy mając 26 lat musiał przejść trening czystości, czyli nauczyć się kontrolować potrzeby fizjologiczne? To trudne, gdy człowiek niczego nie czuje. W każdym momencie może się zdarzyć wszystko, coś może przeciec. Potem ktoś musi mi pomóc, żeby to zmienić. I mnie się proponuje wyciskanie sztangi. Może użyjmy jakiegoś leku albo kija bejsbolowego, czegoś, co spowoduje, że ludzie, którzy tak mówią, przez miesiąc będą zupełnie zależni od innych. Jeżeli nadal będą twierdzić, że życie jest piękne, to zacznę stawiać im pomniki.
Chcesz tłumaczyć to ludziom bejsbolem?…
Nie. To tylko metafora. Ja nikomu nie odbieram prawa do własnego stanowiska, ale niech nie zabrania odejść osobom, które tego chcą, które już nie są w stanie wytrzymać. W godny, cywilizowany sposób.
To znaczy jaki?
Podaje się dwa zastrzyki albo ustawia maszynę, która je podaje. Jeden usypiający i drugi zatrzymujący aktywność serca. I koniec sprawy. Żeby była jasność: nie jestem zwolennikiem eutanazji w sytuacji, gdy jakiś młody chłopak mówi, że żyć mu się nie chce, że życie jest generalnie do dupy…
A kto miałby ustanawiać tę granicę?
Powinno być tak jak w krajach, w których eutanazja jest dopuszczalna. W dobrym czy względnym zdrowiu podejmujemy decyzję, że jeżeli będzie z nami gorzej, to nie zgadzamy się na reanimację albo chcemy zabieg eutanatyczny. Tę decyzję podejmuje się w sposób indywidualny. Jeden człowiek zniesie więcej, drugi mniej.
Niektórzy dziwią się, że uczysz się, pracujesz. Skoro chcesz umrzeć, to po co to wszystko?
No tak, skoro chcę umrzeć, to nie powinienem nic robić.
Ja sam się oszukuję, że praca i studia coś zmienią w moim życiu. Ja wiem, jak będzie wyglądało moje życie. Wyląduję w jakimś domu pomocy społecznej, tyle że z wyższym wykształceniem. Będę zależny od personelu medycznego. O godzinie 9 śniadanie. O 16.30 leżenie. O 22 mycie, przewijanie i kładzenie do łóżka. I zostawia się te osoby same do następnego dnia.
Nie tak sobie wyobrażałem życie. Chciałem, tak jak większość, mieć dom, żonę, kochającą się rodzinę i dziecko. To są moje priorytety. Teraz wiem, że to niemożliwe. Nie dopuściłbym do jakiejkolwiek bliskości, bo nie chcę być dla drugiej osoby ciężarem. Zawsze ktoś musi przy mnie być. Jeśli mnie nie przebierze na czas, to będę przelany. Jeśli mnie nie podniesie, to nie wstanę.
Poza tym zaczyna się przeraźliwy ból. Teraz jestem od czterdziestu ośmiu godzin na wózku, bo z bólu nie byłem w stanie się położyć.
Podobno pakujemy mnóstwo pieniędzy w OIOM-y i podtrzymywanie życia, za to potem właściwie zostawiamy tych ludzi samych sobie.
To prawda. Jesteśmy krajem hipokrytów: z jednej strony hołubimy statystyki o zwiększeniu zatrudnienia osób niepełnosprawnych i ich aktywizacji zawodowej, a z drugiej mamy bardzo niskie świadczenia emerytalno-rentowe. Ja swojego nie widzę, bo wszystko zostawiam w aptece – na pampersy, rękawiczki, różnego rodzaju podkłady czy leki. I po żadnym reportażu w gazecie czy programie telewizyjnym to się nie zmieni.
Nie wierzysz, że mówienie o tym ma sens?
Chciałbym, żeby ktoś mnie w końcu wysłuchał, spojrzał na świat z mojej perspektywy. Jeżeli ktoś chce zobaczyć, jak to wygląda, to zapraszam. 24 godziny na dobę. Jesteśmy uczeni, żeby przepuszczać wszystko przez swój system wartości. A całą sztuką jest popatrzenie na coś z innej perspektywy, nawet jeśli gryzie się to z naszymi poglądami. Postawienie się w innej sytuacji: co ja bym zrobił? Teraz mogę dyskutować tylko z Januszem Świtajem czy Marleną Ptak, która apeluje o godną śmierć. Osoby zdrowe pomyślą: wariat, czubek.
Po twoim apelu zarzucano ci też egoizm.
Pytanie brzmi: czy będąc osobą niepełnosprawną, mam żyć w zgodzie ze sobą, czy w zgodzie z tym, co jest dobre dla moich opiekunów? Wiem, że moja śmierć wbiłaby przysłowiowy gwóźdź do trumny mojej mamy. Ale nie mogę powiedzieć: OK, to będę żył dla swojej mamy.
Przeciwnicy eutanazji mówią, że chodzi nam o wzbudzenie współczucia, zwrócenia na siebie uwagi. To nieprawda. Po prostu wybieram pewną drogę. Nie jest też prawdą, że to jest próba zrzucenia odpowiedzialności na lekarzy. Do tego nie jest potrzebny żaden lekarz. To jest kwestia stworzenia pewnych procedur. Jeśli ktoś jest sparaliżowany i może ruszać tylko gałkami ocznymi, to można ustawić laser na siatkówce oka: jeżeli przez jakiś czas będę patrzył w ten punkt, to znaczy, że chcę zabiegu. I maszyna rusza. Zostaje podana substancja, która pozwala takiej osobie godnie odejść.
Jak wygląda twój dzień?
Jest bardzo uregulowany. Po godzinie siedzenia muszę dwie godziny leżeć, potem mogę znowu na pół godziny usiąść. Przed komputerem za bardzo nie mogę pracować, bo tracę wzrok. Mam uszkodzone obie gałki oczne. To co ja mam robić? Położyć się? Czekać? Na co? Nie wyobrażam sobie zupełnie ciemnego świata.
Bardzo dużo rozmawiamy o ochronie życia poczętego, a zapominamy o jakości tego życia. Przy dzisiejszej medycynie, dzięki respiratorowi, różnego rodzaju wspomagaczom, jesteśmy w stanie nawet trupa trzymać przy życiu. Ja mam dwadzieścia sześć lat, a zalecenia od lekarzy takie, jakbym miał dziewięćdziesiąt. Chociaż i to nie jest prawdą, bo jak patrzę na profesora Bartoszewskiego, to widzę kogoś bardzo żwawego, dynamit; w starym ciele jest młody człowiek. A u mnie w młodym, dysfunkcyjnym ciele jest starzec.
Mam w miarę sprawny mózg, który mi mówi na przykład, że potrzebują intymności, bliskości z kobietą. A z drugiej strony nie mam żadnych odczuć z tej sfery. Chciałbym pójść do pracy, ale boję się, że się przeleję – a muszę ciągle pić, bo mam hemolizę, czyli bardzo silne zagęszczenie krwi.
To, co czuję, dobrze obrazują dwa filmy: jeden to dramat psychologiczny Gdy wspomnisz o mnie.
A drugi?
Za wszelką cenę. Końcówki tych filmów obnażają to, czego się boję: zależności, zdania na czyjąś łaskę. Nie chcę od nikogo współczucia. Doskonale wiem, że życie to nie jest bajka i nikt mi nie będzie rzucał róż pod stopy. Ale też nikt mi nie powiedział, że będzie tak ciężko. Nikt mi nie powiedział tego, że lekarze, specjaliści, zrobią mi wielką krzywdę. I nikt się do tego nie przyzna.
W jakim sensie cię skrzywdzili?
Podczas porodu miałem wyrwany staw biodrowy, bo jakiś – tutaj ciśnie się na usta wulgaryzm – jakiś partacz zdecydował się wycisnąć mnie z brzucha matki. Bo chłopak, to sobie da radę. Ryczy, bo ma taki charakter, będzie rozwydrzony bachor. A wystarczyło zrobić głupie prześwietlenie i zobaczyć, że staw biodrowy wisi wyłącznie na mięśniach. Moja mama zaczęła dostrzegać u mnie pewnego rodzaju nieprawidłowości, ale dostałem 10 punktów w skali Apgar, czyli maks. Kiedy mówiła, że coś jest nie tak, bo inne dzieci już siadają, próbują przejść do czworakowania, a ja tych odruchów nie mam i jestem spokojny tylko wtedy, gdy leżę na płaskiej, twardej powierzchni, to próbowano z niej zrobić wariatkę. Mówiono, że szuka w dziecku choroby, że szuka współczucia, że chce jakiejś dotacji od państwa, bo kaleki mają łatwiej. Moja dokumentacja medyczna była przerabiana.
Próbowaliście wywalczyć jakieś odszkodowanie?
To był 1985 rok. W pewnym momencie moja mama miała taką wolę walki: idziemy do sądu. Zniechęciła się po spotkaniu się z wieloma rodzicami dzieci chorych – bo rodzice się grupują, zakładają stowarzyszenia, wymieniają się opiniami, jaki lekarz jest dobry, jaki lekarz jest zły. I po rozmowie z adwokatem, który powiedział szczerze: jeżeli chcecie państwo stracić cały swój majątek, to proszę bardzo. W Polsce nie znajdzie pani lekarza, który będzie świadczył przeciwko innemu lekarzowi. I na tym moi rodzice poprzestali.
A cały majątek poszedł na rehabilitację. Zjechaliśmy Polskę wzdłuż i wszerz. Wyszukiwanie nowych metod, terapii… Byłem chyba jedną z nielicznych osób w Polsce, które skorzystały z hipoterapii za swoje prywatne pieniądze. Żeby się dostać na konsultacje w szpitalu u pewnego profesora, trzeba było dać łapówkę. Wizyta wynosi tyle i tyle, państwo jesteście na tę godzinę. I może się da, może się nie da.
W Polsce brakuje mi u lekarzy wykształcenia psychologicznego. Tego nie można nauczyć przez kilka godzin wykładów.
Nawet policjanci mają szkolenia psychologiczne.
Przypomniałeś mi, jak mnie kiedyś spacyfikowali, żeby zabrać do szpitala. Doprowadziłem się do takiego stanu, że nie byłem w stanie niczego przyjmować, ani płynów, ani jedzenia. Wszystko powodowało torsje. Była decyzja, że trzeba mnie hospitalizować, ale kategorycznie nie wyraziłem zgody. Przyszedł lekarz pierwszego kontaktu, zbadał mnie i mówi: nie ma na co czekać. Mogę wypisać jakieś witaminy, ale znając jego podejście, on tych witamin nie przyjmie.
Po kilku dniach przyjechała pierwsza erka z ratownikami medycznymi. Kazałem im się wynosić. Następnego dnia znowu się zaczęły obfite torsje, jakieś drgawki, i już wtedy przyjechał lekarz z pielęgniarzami. Wezwali policję. Moja rodzina wpuściła ich i schowała się w kuchni. Śmiałem się, ilu potrzeba policjantów, żeby spacyfikować niepełnosprawnego. Nie dawałem im się podnieść. Policjanci ściągnęli mnie z łóżka na podłogę i skuli kajdankami. Śmiałem się histerycznie: no, ciekawe, jak mnie teraz podniesiecie. Stwierdzili, że to jednak niedobry pomysł, i trzeba mnie rozkuć, a potem przykuć do noszy. W szpitalu od razu zaczęły się kroplówki, bardzo silne, żeby wywołać u mnie pracę nerek, bo przez kilkanaście dni nie oddawałem w ogóle moczu.
Podejmowałeś wcześniej próby samobójcze?
Byłem totalnie przeczyszczony przez leki. Jadłem je na potęgę, nie patrzyłem na opakowania: może coś w końcu zadziała. Mój ojciec zaczął przede mną chować swoje leki nasercowe. Potrafiłem zjeść dwieście tabletek. Ale wcale nie jest tak łatwo odejść przez przedawkowanie. Organizm zaczyna się bronić. Chyba że się weźmie jakiś dobry środek antywymiotny, może wtedy tak.
Próbowałem podcinać sobie żyły, ale przez te cholerne, nieszczęsne ręce, przez napięcia w tych rękach, nie dało się. Żyły są bardzo głęboko. To jest też pewien mit, że bardzo łatwo je przeciąć.
Piłem wszystko, co nie nadaje się do picia. Kreta, płyny do nawożenia roślin. Przed każdym wyjściem z domu moi rodzice robili totalną czystkę, żebym nie miał niczego w zasięgu.
Wyjeżdżałem z domu, stawałem na jakimś rogu ulicy i patrzyłem, jak ludzie mnie mijają. Mówiłem sobie: wybiorę najruchliwszą i po prostu wjadę pod samochód. Raz się powstrzymałem tylko dlatego, że jakaś kobieta zauważyła, że się dziwnie zachowuję i wezwała policję.
Innym razem, jak próbowałem podciąć sobie żyły, uratowały mnie dwie głupie rzeczy. Pierwsza, że nie piłem praktycznie przez kilka tygodni, odwodniłem organizm. Druga – że była zima i niska temperatura. Dzięki temu się nie wykrwawiłem. Po zatruciu się Kretem zamroczyło mnie; miałem na wargach krew, praktycznie były czarne. Powiedziałem sobie, że nie jestem w stanie już więcej eksperymentować.
Każdej nocy marzę o jednej rzeczy: żeby już nie widzieć następnego dnia. Żeby wszystko się już skończyło. Trudno jest mi się postrzegać w kategorii człowieka. Pasuje mi raczej określenie „kukła”. Mogę się walić po nogach, mogę się ciąć, mogę robić różne rzeczy, a i tak nic nie czuję. To jest strasznie dziwne uczucie. Od pasa w górę człowiek wie, że żyje, a od pasa w dół jakby to nie było jego, tylko przytwierdzone. Żadnych bodźców, odczuć.
Wiem, że będzie gorzej. Może dojść do paraliżu. Coraz wolniej piszę na komputerze. Nie widzę nic z odległości metra. To się wszystko spiętrzyło.
I co teraz?
Po prostu nie chcę żyć. Prosiłbym wszystkich, którzy chcą mnie oceniać, żeby dali mi spokój. Marzy mi się prawdziwa debata w Polsce na ten temat. Nie chcę być dla lekarzy królikiem doświadczalnym: skoro leczenie nie działa, spróbujmy może innego.
Chcę podziękować za jedno moim rodzicom: nigdy nie ukrywali przede mną, że jestem chory. Że jestem inny. Interpretowałem to tak: OK, jestem chory, pójdę do lekarza, dostanę dobry antybiotyk. Jeśli nie jeden, to drugi, jeżeli nie drugi, to trzeci, czwarty i tak dalej. Coś się w końcu zadzieje, trzeba tylko ciężko pracować. I w pewnym momencie zdałem sobie sprawę: kurde, przecież ja nikogo tak długo chorego nie znam.
