Prezydent podpisał Ustawę o świadczeniu wspierającym – największą reformę świadczeń finansowanych dla osób z niepełnosprawnościami (i opiekunów) od co najmniej dekady. Choć może ona podnieść bezpieczeństwo i ułatwić niezależne życie wielu osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, równocześnie grozi pozostawieniem części na lodzie.
Prace nad Ustawą o świadczeniu wspierającym zdominowały agendę niepełnosprawnościową w ostatnich miesiącach. Także po stronie społecznej najpierw projekt, a potem procedowana ustawa budziły bardzo silne emocje.
Trudno się dziwić temu wzmożeniu. Przyjęte w ubiegłym tygodniu zmiany na nowo przemodelowują system zabezpieczenia finansowego dużej części osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich. Ustawa ta nie tylko wprowadza świadczenie nowe, ale także zmienia zasady pobierania dotychczasowych.
Jeśli spojrzymy wstecz jeszcze dalej, to wokół problematyki świadczeń od lat odbywały się protesty i demonstracje, akcje rzecznicze, powstawały petycje i listy otwarte, podnoszono liczne zastrzeżenia, interweniowali kolejni Rzecznicy Praw Obywatelskich, a wyroki Trybunału Konstytucyjnego – na czele z pamiętnym wyrokiem TK z 2014 – stwierdzały niekonstytucyjność poszczególnych przepisów. Wraz z upływem lat działania na rzecz rewizji obowiązującego prawa nabierały coraz szerszych kontekstów – chodziło nie tylko o zabezpieczenie socjalne, ale o prawo – w duchu Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych – do niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami czy prawa opiekunów (najczęściej kobiet) do samostanowienia, np. w kwestii podejmowania aktywności zawodowej (na co dotychczasowe prawo im nie pozwalało).
czytaj także
Przyjętą ustawę można widzieć jako próbę odpowiedzi na te problemy i oczekiwania. Jednak czy i na ile jest to odpowiedź satysfakcjonująca – zarówno z perspektywy oczekiwań środowiska, jak i praw samych osób z niepełnosprawnościami i osób opiekujących się innymi – to rzecz bardzo dyskusyjna.
Prawo do pracy i większe wsparcie dla opiekunów więcej niż jednego dziecka
Co zatem zawiera ustawa i które jej aspekty nadal powinny budzić nasz sprzeciw lub potrzebę zmian, jeśli chcemy zbudować system mniej wykluczający i sprawiedliwszy?
Zgodnie z nowymi przepisami osoby opiekujące się dzieckiem niepełnosprawnym do 18. roku życia, jeśli przysługuje im świadczenie pielęgnacyjne, nadal będą mogły je pobierać w dotychczasowej wysokości (obecnie jest to 2458 zł netto, a kwota jest waloryzowana wraz ze wzrostem płacy minimalnej), ale – inaczej niż dotąd – świadczenie to będzie można łączyć w sposób nielimitowany z pracą zarobkową. Warunkiem będzie pozostawało sprawowanie opieki i odpowiednie wskazania do niej w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka.
Krajobraz po Szpili: Pozwólmy ludziom pracować (plus kilka pomysłów na poprawę losu)
czytaj także
Zniesienie zakazu pracy dla tej grupy to faktycznie duży krok naprzód i realizacja wieloletnich dążeń, a od wczesnej jesieni zeszłego roku jednego z głównych postulatów środowisk opiekuńczych (tę kwestię podnosił m.in. protest 2119). Co więcej, w przypadku opieki nad więcej niż jedną osobą opiekunowi lub opiekunce przysługiwać ma wielokrotność świadczenia. W efekcie ta grupa na nowych przepisach wyraźnie skorzysta, mimo że akurat im nie będzie przysługiwać nowe świadczenie wspierające.
Bardziej złożony okazuje się bilans możliwych korzyści i strat w przypadku znacznie niepełnosprawnych pełnoletnich i ich bliskich.
Na pierwszy rzut oka i dla nich ustawodawca przewidział poprawę. Dorosła osoba niepełnosprawna, po uzyskaniu orzeczenia o odpowiednim poziomie wsparcia, będzie mogła liczyć na nowe świadczenie. To, czy je otrzyma i w jakiej wysokości, będzie zależało od liczby uzyskanych punktów na nowej skali określającej zapotrzebowania na wsparcie. Przewiduje się, że do świadczenia, którego wysokość (dolna granica to 40 proc. renty socjalnej, górna – 220 proc.) będzie uzależniona od stopnia konieczności wsparcia, uprawniać będzie zdobycie 70 punktów na 100 możliwych.
Trzeba tu jednak dostrzec kilka parametrów rzutujących na całościową ocenę tego rozwiązania.
Po pierwsze, świadczenie ani jego wysokość nie będą zależne od wieku powstania niepełnosprawności ani od kryterium dochodowego.
Po drugie, świadczenie wspierające nie będzie zastępować już otrzymywanych świadczeń pobieranych przez samą osobę z niepełnosprawnością, np. rentowych, ale będzie mogło być z nimi łączone.
Po trzecie, co szczególnie istotne, pobieranie świadczenia wspierającego nie będzie mogło być łączone z równoległym pobieraniem świadczenia opiekuńczego. Obecnie opiekunowie mogą liczyć na świadczenie pielęgnacyjne (jeśli niepełnosprawność bliskiej osoby powstała w okresie niepełnoletności lub od urodzenia) albo niewielki specjalny zasiłek opiekuńczy z tytułu opieki nad osobą, która straciła sprawność w dorosłym życiu. Zasiłek ten jest jednak obwarowany szeregiem trudnych do spełnienia warunków, przez które wiele osób już wcześniej nie kwalifikowało się do pomocy.
Ustawa przewiduje też przepisy przejściowe, zgodnie z którymi w 2024 roku rodziny o przyznanym wcześniej prawie do świadczenia pielęgnacyjnego będą mogły wybrać, czy chcą z niego korzystać na starych zasadach (świadczenie pielęgnacyjne bez możliwości dorabiania), czy na nowych (świadczenie pielęgnacyjne z możliwością zarabiania, ale tylko do 18. roku życia osoby wymagającej opieki, zaś po 18. roku życia – możliwość otrzymania dla niej świadczenia wspierającego). Osoby, które po 1 stycznia 2024 roku uzyskają orzeczenie po raz pierwszy, będą mogły korzystać z systemu już tylko na „nowych” zasadach (a te nie dla wszystkich muszą być korzystniejsze).
Jedni zyskają, inni mogą stracić. Problem wykluczenia pozostaje
Jak zmienione przepisy mogą w praktyce przełożyć się na sytuację tak zróżnicowanej grupy?
Osobom o bardzo głębokiej niepełnosprawności i intensywnym zapotrzebowaniu na wsparcie (zakładając, że otrzymałyby od 90 do 100 punktów w nowej skali) przysługiwałyby dodatkowe środki, nawet na poziomie ponad dwukrotności renty socjalnej. To może wyglądać jak poprawa, zwłaszcza dla kogoś, kto dotąd był sam lub bliscy nie otrzymywali świadczeń z tytułu sprawowanej opieki i wsparcia. Takie sytuacje dotychczas miały miejsce np. gdy opiekun łączył opiekę z pracą, sam pobierał rentę lub emeryturę lub nie ciążył na nim obowiązek alimentacyjny wobec osoby wspieranej.
Podobne przypadki wykluczały pobieranie przez opiekunów świadczenia pielęgnacyjnego lub specjalnego zasiłku opiekuńczego. Do tej pory zabezpieczeniem w związku z kosztami opieki pozostawały renta lub emerytura osoby wspieranej oraz dodatki, takie jak tzw. świadczenie uzupełniające (do 500 zł) czy dodatek lub zasiłek pielęgnacyjny. Teraz będzie można otrzymać jeszcze dodatkowe wsparcie, sięgające prawie 3 tys. zł, i to z dużą dozą dowolności, jeśli chodzi o przeznaczenie tych środków.
Sytuacja komplikuje się jednak w przypadku osób, które otrzymają istotnie mniej punktów według nowej skali – będącej wciąż w praktyce niewiadomą – lub w ogóle nie przekroczą pułapu uprawniającego do nowego świadczenia. Dla części osób obecne zapisy mogą oznaczać brak poprawy sytuacji, a jeszcze dla innych – wręcz pogorszenie względem dotychczasowego status quo.
Wyobraźmy sobie osobę niepełnosprawną od urodzenia, która po wejściu w dorosłość pozostaje nadal zależna – choćby częściowo – od wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Jeśli osoba ta otrzyma w nowej skali raptem 70–74 punkty, obok renty będzie przysługiwało jej jedynie kilkaset złotych. Ale już bliska osoba wspierająca nie będzie mogła liczyć jak dotąd na świadczenie pielęgnacyjne (wyjątek stanowią te osoby, które wybiorą, w ramach przepisów przejściowych, prawo do świadczenia pielęgnacyjnego nabyte na dotychczasowych zasadach – to swego rodzaju bufor bezpieczeństwa dla dużej grupy).
Dla części opiekunów osób dorosłych, które wcześniej nie nabyły prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, nowe reguły mogą oznaczać regres w stosunku do dotychczasowych regulacji (świadczenie wspierające może być bowiem w ich przypadku wielokrotnie niższe niż wysokość świadczenia pielęgnacyjnego). Jeszcze gorzej będą mieli ci, którzy znajdą się poniżej 70 punktów (a niekoniecznie będą to osoby niewymagające regularnej pomocy w innych czynnościach życia codziennego). Wówczas nie załapią się na świadczenie wpierające, a ich opiekunowie nie będą – w myśl nowej ustawy – mogli liczyć na świadczenie pielęgnacyjne. To bowiem ma zostać zarezerwowane dla opiekujących się osobami niepełnoletnimi, inaczej niż dotąd, kiedy to opiekunowie osób niepełnosprawnych od dziecka mogli pobierać to świadczenie także wtedy, gdy ich bliscy są już dojrzałym wieku, a nadal pozostają znacznie niepełnosprawni.
Widać zatem ogromne zagrożenie pozostawienia części osób na lodzie. W powietrzu wisi zarówno groźba pogorszenia zabezpieczenia części niepełnosprawnych dorosłych, jak i wykluczenia z systemu wsparcia kolejnej grupy opiekujących się czy intensywnie wspierających bliskich w codziennym funkcjonowaniu. To poważna luka, którą od dłuższego czasu sygnalizują sami zainteresowani i zainteresowane, ich zrzeszenia, organizacje, sojusznicy.
Nie można – niezależnie od wielu wcześniej wskazanych pozytywów nowych regulacji – wobec tej luki przejść do porządku dziennego. W tej dziurze mogą się bowiem znaleźć konkretni ludzie, już mocno doświadczeni przez los.
czytaj także
Najbardziej wykluczeni – zapewne dalej… wykluczeni
A co z grupą tzw. wykluczonych opiekunów osób z niepełnosprawnościami, którzy zaczęli wymagać opieki już w dorosłym życiu? Wszak już dotychczasowe przepisy stawiały ich w bardzo ciężkiej sytuacji socjalnej, na marginesie systemu wsparcia finansowanego lub wręcz poza nim. Czy teraz ich sytuacja się poprawi?
Bilans szans i ryzyka jest nieco podobny jak wyżej. Dla opiekunów części osób bardzo głęboko zależnych perspektywa uzyskania dodatkowego świadczenia wspierającego z górną stawką, która dalece przekracza to, co teraz ewentualnie mogli otrzymać jako opiekunowie (620 zł specjalnego zasiłku opiekuńczego, za cenę pełnej rezygnacji z pracy i pod warunkiem nieprzekroczenia progu niskiego dochodu), zmiany mogą oznaczać poprawę.
Wysokość świadczenia wspierającego (choć nieadresowanego bezpośrednio do opiekunów, ale przekładającego się zarówno na ich warunki finansowe, jak i sprawowanie opieki) w większości przypadków będzie wyższa niż utracone 620 zł specjalnego zasiłku opiekuńczego. Ale dla pozostałych, których bliscy zostaną istotnie niżej ocenieni w nowej skali orzekania, poprawa może być w najlepszym razie niewielka.
Trudno stwierdzić dokładnie, jak to skalowanie będzie wyglądało w praktyce i komu i w jakiej wysokości świadczenie wspierające będzie przysługiwać, ale obawa znalezienia się pod kreską jest realna. Nawet jeśli dla (i tak już wykluczonych) opiekunów nie zawsze będzie musiało to oznaczać bezpośredniej straty, sam fakt braku poprawy jest czymś, co kładzie się cieniem na ocenie reformy.
Przypomnijmy, że mówimy o grupie głęboko wykluczonej socjalnie, pokrzywdzonej przez państwo i prawo, będącej w dramatycznej sytuacji życiowej i od przeszło dekady oczekującej na dostrzeżenie i zabezpieczenie ze strony państwa. Przyjęta ustawa w obecnym kształcie niesie nadzieję na poprawę losu jedynie części z nich – trudno dziś powiedzieć jak dużej.
czytaj także
Wciąż wiele wątpliwości i kontrowersji
Należy też zwrócić uwagę na jeszcze jeden problem i źródło obaw. Nawet jeśli ktoś skorzysta ze świadczenia wspierającego, opiekunowie mogą stać się jeszcze bardziej „niewidzialni” dla systemu zabezpieczenia społecznego. Ich wkład będzie niewidoczny, a brak pobierania świadczeń z tytułu sprawowanej opieki (od których dotąd odprowadzane były składki i które zasadniczo zaliczały się do okresu składkowego) może przełożyć się ujemnie na ich już trudną sytuację emerytalną. Ci zaś, którzy po przejściu bliskiej osoby na świadczenie wspierające próbowaliby powrócić na rynek pracy, również mogą napotkać trudności.
czytaj także
To czas, by dyskutować o adekwatnym instrumentarium, które może ich w tym wspomóc. Wielu osobom może się to nie udać, choćby dlatego, że brakuje na szerszą skalę łatwo dostępnych usług asystenckich, opiekuńczych i innych, które oprócz wsparcia samej osoby z niepełnosprawnościami uwalniałyby też – w sensie czasowym – potencjał zawodowy opiekunów.
W tym kontekście szczególnie ważna byłaby asystentura osobista, o którą od lat zabiegają środowiska osób z niepełnosprawnościami i ich sojuszników. Niestety, prowadzone w Kancelarii Prezydenta prace nad ustawą o asystencji osobistej ślimaczą się, a istniejący od paru lat program konkursowy dla gmin i organizacji w zakresie asystencji osobistej – choć niewątpliwie ważny i potrzebny – nie działa w satysfakcjonującym zakresie, jeśli chodzi o dostęp, zakres, trwałość, co pokazał choćby raport NIK.
Realne skutki wejścia w życie nowych przepisów w dużej mierze zależeć mogą od tego, jaka będzie konstrukcja narzędzia oceny zapotrzebowania wsparcia: jak będzie działało w praktyce, na ile okaże się elastyczne i wrażliwe na potrzeby różnych osób, także tych z niepełnosprawnościami intelektualnymi, w spektrum autyzmu, z zaburzeniami neurodegeneracyjnymi czy niepełnosprawnościami towarzyszącymi ciężkim zaburzeniom psychicznym.
Niektórzy przedstawiciele środowiska – jak Alicja Loranc, związana z inicjatywą „Godność i wsparcie drogą i nadzieją” – sugerują zasadność istnienia kilku skali/narzędzi do pomiaru zapotrzebowania na wsparcie dla różnych grup rodzajów niepełnosprawności, co pozwoliłoby lepiej uchwycić specyfikę potrzeb. Sama ustawa jedynie oględnie określa nowe narzędzia, którego szczegóły miałoby dookreślić rozporządzenie. Dr Krzysztof Kurowski z Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych sugeruje, że tak zasadniczą kwestię, od której zależy zakres realizacji praw tej grupy (a w przyszłości może w odniesieniu także do innych uprawnień niż to świadczenie), należałoby jednak określić ustawowo.
Kwestii problematycznych pozostaje wiele. Szereg obaw, ale i pomysłów strona społeczna prezentowała już na różnych etapach konsultacji i procedowania projektu. Niestety zostały one wzięte pod uwagę w śladowym zakresie.
Weryfikacja na zasadzie „wszystko wyjdzie w praniu” dla ludzi, dla których dostęp i wysokość świadczeń to jedne z głównych parametrów określających ich elementarne bezpieczeństwo i godne funkcjonowanie, nadal musi stanowić źródło niepokoju. Zrozumiałe obawy podsyca fakt, że ustawodawca podtrzymał wysoką cezurę dostępu do wsparcia – 70 punktów. Gdyby była ona niższa, np. na poziomie 50 punktów, co postulowała część środowiska – temperatura negatywnych emocji byłaby pewnie niższa.
Już wstępne rozpoznanie tego, co ustawa zawiera, jakie ma luki oraz jakie może nieść zagrożenia, sprawia, że trudno jej podpisanie oraz rychłe wejście w życie uznać za zamknięcie problemu świadczeń dla osób z niepełnosprawnościami i opiekunów, będącego jednym z ważnych i pilnych wyzwań dla polityki publicznej. Temat niewątpliwie wróci po wyborach, choć niektórzy są zdania, że warto zabiegać o stosowną nowelizację jeszcze w tej kadencji.
Moim zdaniem, skoro ustawa przeszła, nie jest szczególnie realistyczne ani zasadne wywracanie jej do góry nogami (tym bardziej że niesie ona korzyści przynajmniej dla niektórych potrzebujących). Sensowniej byłoby skupić się na tym, by dobrze diagnozować i przedyskutować jej mankamenty i luki w pierwszym okresie obowiązywania nowych przepisów oraz szukać możliwości korekt. Jedną z nich, która nasuwa się już teraz, jest obniżenie granicy dostępu do świadczenia wspierającego.
Opowiem wam, jaką zrobiłam karierę na niepełnosprawności mojego dziecka
czytaj także
Środowiska bezpośrednio zainteresowane przez ostatnie miesiące bardzo intensywnie pracowały nad swoimi uwagami i postulatami. Warto skorzystać z tego dorobku i potraktować go jako punkt odniesienia do dalszych zmian. Na pewno powinny być one prowadzone – już teraz, a następnie po wyborach – w duchu szerokiego dialogu ze środowiskiem (co ostatnio mocno szwankowało).
Nie można zapominać też o kształtowaniu zmienionego systemu świadczeń wraz z reformowaniem innych elementów systemu wsparcia, na czele z uczynieniem systemowo dostępnym wspomnianego już instrumentu tzw. asystencji osobistej czy innych rozwiązań (np. mieszkaniowych), służących podmiotowemu i niezależnemu życiu w środowisku. Tym, co było ujemnym i pewnie niezamierzonym skutkiem ubocznym ostatnich miesięcy, było zepchnięcie w cień właśnie tych wymiarów wsparcia, których ci ludzie tak bardzo oczekują.
Pamiętajmy, że dobrze zbudowany system zabezpieczenia finansowego to wprawdzie jeden z fundamentów lub filarów, ale nie rdzeń nowoczesnej polityki publicznej wobec niepełnosprawności, w której tak ważne są działania usługowe, instytucjonalne czy znoszenie barier, także tych miękkich, w naszych postawach i codziennym życiu, języku itd. Na ostatniej prostej obecnej kadencji dobrze by było, aby także o tych aspektach sobie przypomnieć.
