Fragment „Polityki nowotworowej” Łukasza Andrzejewskiego
We wszystkich historiach, które słyszałem od moich rozmówców albo przeczytałem na różnych internetowych forach, przewija się jeden motyw inicjacyjny. Jest to moment, w którym nie tyle odczuwa się dojmującą bezradność, ile przekracza pewną granicę samotności w chorobie. Nagle „tego wszystkiego” robi się po prostu o wiele za dużo: w szpitalu pojawiają się administracyjne trudności albo kłopoty z dostępem do bardziej skomplikowanych form terapii, poza szpitalem czasem zwyczajnie trudno wytrzymać samemu w chorobie.
Nie musi to być żadne ekstremalne doświadczenie. Czasami wystarczy jeden impuls, który każe szukać miejsca i ludzi, z którymi można poczuć wspólnotę. Nie jest to w żadnym razie gest przeciwko bliskim, rodzinie czy przyjaciołom. Zdarzają się przecież sytuacje, i to wcale nie tak rzadko, kiedy nawet ich najlepsza pomoc okazuje się niewystarczająca. Wtedy można albo zamknąć się w sobie, albo spróbować porozumieć się z innymi, którzy mają podobne problemy. Towarzystwo dla chorego, nawet w skrajnym cierpieniu, zawsze przynosi ulgę. Ból i strach nie odbierają przecież potrzeb emocjonalnych.
Będąc pacjentem, przynajmniej w pierwszych tygodniach pobytu w szpitalu, byłem przekonany, że jedyne, czego mi potrzeba, to najlepsze leczenie. Im więcej, im bardziej intensywnie i radykalnie, tym lepiej. Żadnych półśrodków i żadnego czekania. Wypierałem wiele oczywistych w takiej sytuacji emocji, często bardzo skrajnych, próbując je zastąpić jakimś „technicznym” przekonaniem, że jedynie racjonalne podejście do sprawy może mnie uratować. Traktowałem więc siebie, przy wsparciu podobnie zafiksowanych kolegów ze szpitalnej sali (czterdziestoletniego oficera służby więziennej, niewiele starszego księgowego i trzydziestoletniego mechanika), jak sportowca w trakcie wycieńczającego treningu. Żadnych zbędnych rozmów ani wahań, tylko regularny wysiłek: poranny spacer przed sokami z ciemnych owoców, które zastępowały mi śniadanie; rozmowa z rodzicami, wizyta lekarzy, badania krwi; potem kilka godzin pod kroplówkami w możliwym skupieniu, a następnie odpoczynek i próba regeneracji przed kolejnym dniem wysiłku. Wszystko to łącznie z ilością płynów (także w formie wykresów) zapisywałem w odpowiednim zeszycie w rozkładzie godzinowym.
Wszystkie siły wówczas – przynajmniej tak mi się wydawało – koncentrowałem na leczeniu, poza którym rejestrowałem tylko zmieniającą się pogodę z wysokości piątego piętra szpitala. Nic innego właściwie się nie liczyło. Jednak w takiej sztucznej koncentracji nie można wytrwać zbyt długo. To była tylko, albo aż, reakcja obronna przed stresem i samotnością wśród własnych myśli, z którą bardzo, bardzo trudno jest samemu walczyć.
Problemy nie rodzą się tylko we wnętrzu pacjenta. Wychodząc ze swojej sali na szpitalny korytarz, jeśli nie jest to akurat miejsce, w którym leczy się wyłącznie schorzenia onkologiczne (a tak było w moim przypadku), można poczuć kłopotliwą wyjątkowość własnego stanu na tle innych chorych. Bardzo dobrze to zapamiętałem.
Końcówka lutego, siarczysty mróz na zewnątrz, więc i na szpitalnych korytarzach nie było, delikatnie mówiąc, ciepło, szczególnie tym, którzy nie tylko są osłabieni własną chorobą, ale mają też, co tu ukrywać, łysą głowę. Żeby móc się napić coli – tego dnia mój organizm domagał się i przyjmował jedynie ten rodzaj płynu – trzeba było ubrać grubą bluzę, szlafrok, czapkę i dopiero w takim zestawie odzieżowym opuścić oddział chemioterapii, by następnie skorzystać z automatu na korytarzu. A tam, jak zwykle zresztą, tłum ludzi, który rozstępuje się, widząc dwóch facetów w nieokreślonym wieku (jeden 23, a drugi 35 lat), w czapkach, z podkrążonymi oczami i stojakami z kroplówką.
Automat zawiesza się. Nie chce wydać reszty, więc kolega delikatnie uderza go nogą. Znowu – to bardzo zwyczajna sytuacja. Nic takiego, co nie zdarza się zdrowym w pracy, szkole czy na dworcu kolejowym. Zaraz jednak słychać jakieś szepty. Ktoś odchodzi, a ktoś inny podchodzi bliżej, by nam się lepiej przyjrzeć. Niby nic się nie stało, nie było przecież żadnej agresji, żadnego wyśmiewania, tylko wypowiedziane scenicznym szeptem uwagi: „Nie patrz tak, to panowie z rakiem!”. Albo: „Nie jest z nimi tak znowu źle. Mają raka, a jeszcze starcza im sił na kopanie automatu!”. Jako „pan z rakiem”, w dodatku kopiący się z automatem, nie poczułem się specjalnie gorzej akurat z tego powodu. Miałem przecież aż nadto rozbudowaną świadomość własnego stanu, który był powodem mojego pobytu na tym, a nie innym oddziale. Poczułem się jednak inaczej, jakoś tak podejrzanie wśród pacjentów oddziałów urologicznego i angiologicznego z rodzinami, których tam spotkałem.
Ta idiotyczna, jak teraz o niej myślę, sytuacja przed automatem z zimnymi napojami okazała się symptomatyczna. Pacjenci onkologiczni powinni być poza zasięgiem wzroku innych pacjentów. To – niestety – nie jest przesada. Udający empatię protekcjonalny stosunek krzywdzi nie mniej niż jawna agresja czy pogarda. Ich – powinienem właściwie napisać „nasza” – realna obecność, nawet w wieloprofilowym szpitalu, nawet w obliczu wzrostu świadomości społecznej związanej z chorobami onkologicznym, wciąż dla wielu osób jest kłopotliwa. Pacjent z chorobą nowotworową ma przede wszystkim leżeć i przyjmować leczenie. Jakiekolwiek inne życie i inna aktywność poza tą wyznaczoną przez rytm specjalistycznej terapii uchodzą za nadzwyczajne i w jakimś sensie też niepożądane. Powszechne wyobrażenie choroby i pacjentów onkologicznych – specjalnie wspominam o tym po raz kolejny – redukuje ich do roli pozbawionych tożsamości humanoidalnych obiektów poddawanych leczeniu.
Jak trudno jest z tym żyć, a tym bardziej walczyć, wie każdy, kto się z taką sytuacją zetknął w mniej lub bardziej bezpośredni sposób. Sam w odpowiedzi na te szepty pomyślałem, że z trudem, ale jednak zniosę fakt, iż moja choroba uchodzi za nieziemską czy w inny, wciąż nie do końca zrozumiały dla mnie sposób, nadzwyczajną. Nie zaakceptuję jednak tego, że w związku z tym, że mam raka, muszę też mieć problemy ze słuchem. Tylko na tyle starczyło mi odwagi. Niestety odwaga w takich sytuacjach pojawia się, podobnie jak rozbudowana refleksja, zazwyczaj długo po fakcie, kiedy jest już za późno, by zareagować.
Pozostaje wówczas zarówno samotność w tym problemie (bo dla dla wielu osób jest to kwestia wydumana, przynajmniej w obliczu zagrożenia wywołanego chorobą), jak i zwyczajne poczucie upokorzenia. Zdarzenie przy automacie miało jednak również pozytywny skutek. Zrozumiałem wówczas, mogę powiedzieć, że na własnej skórze, iż choroba nowotworowa nie jest kwestią wyłącznie medyczną, że komfort leczenia zależy nie tylko od jego warunków, ale też od reakcji otoczenia na pozornie nieistotną, bo związaną z wyglądem, odmienność pacjentek i pacjentów. To doświadczenie, dzisiaj tak oczywiste, kiedy piszę tę książkę kilka lat po zakończeniu terapii, wtedy stało się impulsem do zainteresowania całą społecznością pacjentów.
Wyszedłem z roli „onkologicznego wyczynowca”, jak określaliśmy siebie razem z przyjaciółmi na oddziale, i stałem się pacjentem szukającym kontaktu z innymi. Wbrew pozorom to szalenie istotna różnica. Ta sytuacja – jako jedna z dwóch – skłoniła mnie wreszcie do nawiązania aktywnych kontaktów z organizacjami pacjentów onkologicznych.
Druga sytuacja, która finalnie przesądziła o moim zaangażowaniu, była równie mało spektakularna i jednocześnie bardzo znacząca. Do onkologa trafiłem pod koniec stycznia, będąc jeszcze na studiach, w okresie, kiedy rozpoczyna się szaleństwo zimowej sesji egzaminacyjnej. Od samego początku, dzięki wsparciu lekarzy, starałem się tak zorganizować leczenie, by móc kontynuować naukę bez większych przerw. Na szczęście, także z przyczyn medycznych, taka możliwość, przy wielu zastrzeżeniach, okazała się całkiem realna. Pojawił się więc nie tylko dodatkowy cel i motywacja, ale też (nie ma powodów, by to ukrywać) absorbujące zajęcie, które pomagało pokonać natrętne myśli.
Jednak pierwsza operacja wraz z niezbędną dwutygodniową rekonwalescencją uniemożliwiła mi uczestniczenie w regularnej sesji egzaminacyjnej. Ogromna większość prowadzących zajęcia wykazała co najmniej zrozumienie i zainteresowanie moim problemem. Nigdy nie przypuszczałem, że otrzymam naraz tyle wsparcia od osób znanych mi właściwie jedynie incydentalnie. Pozostał mi tylko jeden egzamin, który musiałem zaliczyć w sesji poprawkowej. Nie chciałem specjalnie epatować swoimi kłopotami całego świata, więc kiedy na początku egzaminu padło pytanie skierowane do wszystkich uczestników: „Dlaczego nie przyszliście państwo tydzień temu?”, odpowiedziałem po prostu znad kartki, że byłem chory. Taka była przecież prawda. Myślałem, że to wystarczy. Okazało się jednak, że nie: „Dzisiaj każdy może powiedzieć, że był chory tydzień temu”, usłyszałem w odpowiedzi. Bez słowa, bo cały czas jednak koncentrowałem się na treści pytań egzaminacyjnych, podałem prowadzącemu zestaw zaświadczeń od lekarza onkologa. Mogłem w końcu przystąpić do egzaminu.
Kiedy opowiedziałem całą sytuacją najbliższym, nie ukrywali swojego wzburzenia, zdecydowanie zresztą większego niż moje. Sam czekałem w typowym dla sesji egzaminacyjnej niepokoju na wyniki, niespecjalnie skupiając się na własnych odczuciach. Po prostu przyjąłem ten dość obcesowy gest; zdecydowanie bardziej interesowała mnie ocena z egzaminu. W dniu wpisów do indeksu okazało się, że wykładowca mnie, a raczej moje zaświadczenia, całkiem dobrze zapamiętał. Wpisując ocenę, dodał: „Dobrze pan wygląda jak na taką chorobę. No cóż, powodzenia”.
Zapewne mało kto, czytając teraz takie zdanie, odczuwa wzburzenie, złość czy choćby zdziwienie. Ja jednak wtedy patrzyłem na minę pełną, no właśnie, niedowierzania, lekceważenia, a w najlepszym razie zaskoczenia tym, że „oto stoi tu bez asysty karetki pogotowia student z TAKĄ chorobą i jeszcze dyskutuje o pytaniach egzaminacyjnych, które jakoby były «nielogiczne»”. Dla mnie ten moment był jednym z najbardziej znaczących podczas całej choroby, której złożoności wtedy, jeszcze przed leczeniem uzupełniającym i ostatecznym wynikiem badania histopatologicznego, nie mogłem sobie przecież do końca wyobrazić.
Nie była to sytuacja specjalnie skandaliczna, tylko symptomatyczna dla ogólnej atmosfery, w jakiej funkcjonują pacjenci zmagający się z chorobą nowotworową na różnych jej etapach: protekcjonalne zdziwienie, jawna niechęć, niedowierzanie, a czasem nawet lekceważenie. Podobne gesty powodują, że chory nie może czuć się sobą, a przestrzeń, którą zajmuje, staje się dla niego obca. Nawet tak niestety powszechna obojętność wbrew pozorom nie jest zjawiskiem obojętnym. Boli równie mocno jak agresja czy pogarda. Niezależnie od rodzaju schorzenia każdy pacjent to człowiek, który potrzebuje akceptacji i elementarnej tolerancji dla swoich myśli i zachowań.
Wspominam o tych dwóch kłopotliwych sytuacjach nie po to, by za moment rozpocząć tyradę o aroganckiej obojętności i braku społecznej empatii. Ani jedna, ani druga nie były na tyle ekstremalne, by domagać się jakiejkolwiek instytucjonalnej reakcji. Nie chciałbym również, aby te słowa zabrzmiały jak skarga czy wykrzyczany po latach żal. Te wydarzenia dopiero w oczach chorego zyskują dodatkowy sens. Chciałbym jednak na tyle, na ile jest to możliwe, zrewidować utarty pogląd o przyczynach zaangażowania w pracę organizacji pacjentów. To nie musi być wyjątkowe wydarzenie, na przykład niezwykle rzadki albo nietypowy rodzaj guza, jak miało to miejsce w znanej historii Pauliny Pruskiej, która pokazała tę najlepszą stronę ogólnospołecznych reakcji na chorobę. Wystarczy czasami być zwyczajnie zmęczonym reakcjami bliższego czy dalszego otoczenia albo bardzo chcieć porozmawiać z kimś, kto dzieli z nami podobne doświadczenia.
Jest to fragment „Polityki nowotworowej” Łukasza Andrzejewskiego, która właśnie ukazała się nakładem Wydawnictwa Krytyki Politycznej.
Tytuł fragmentu od redakcji.
