Z początkiem lipca weszły w życie nowe przepisy dotyczące wsparcia osób znacznie niepełnosprawnych. To efekt protestów. Nie jedyny. I zapewnie nie najważniejszy. Co jeszcze i dlaczego zmienił 40-dniowy protest w Sejmie?
Zawieszony kilka tygodni temu protest osób niepełnosprawnych i ich rodzin to wydarzenie przełomowe, choć skala i trwałość jego wpływu na zmianę społeczną da się określić dopiero po pewnym czasie. Już teraz wydaje się jednak, że wpływ ten będzie większy niż po analogicznych wydarzeniach sprzed czterech lat. Co się od tamtego czasu zmieniło i dlaczego?
(Nie tylko) ważne zmiany prawne
W odpowiedzi na protest, z początkiem lipca weszły w życie nowe przepisy dotyczące wsparcia osób znacznie niepełnosprawnych, odnoszące się głównie do dostępności rehabilitacji leczniczej i wyrobów oraz świadczeń medycznych. Jak nowe zasady będą działały, przekonamy się wkrótce. Już teraz widać jednak zgrzyty, np. to, że ustawa mówi o osobach „znacznie” niepełnosprawnych, co wyklucza dzieci, ponieważ wobec osób do 16. roku życia w ogóle nie stosuje się trójstopniowej skali niepełnosprawności. Rząd zapowiada już, że będzie próbował to skorygować. Innym aspektem nowej ustawy jest zapis o bezkolejkowym dostępie dla tej samej grupy do świadczeń medycznych u specjalistów i świadczeń farmaceutycznych w aptekach. Jak to się przełoży na sytuację innych ludzi czekających na rehabilitację i leczenie, często w tym samych kolejkach – osób starszych, ale też niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym czy lekkim? Na ryzyko pogorszenia się dostępu dla innych pacjentów już w trakcie procedowania projektu zwracała uwagę Najwyższa Izba Lekarska. Sami protestujący i środowiska ich wspierające zgłaszają obawy o to, czy ustawa przyniesie efekt, tzn. przyspieszy dostęp do odpowiedniej diagnozy, rehabilitacji, specjalistycznego leczenia.
czytaj także
Skąd te obawy? Nierozwiązany zostaje problem niedoboru specjalistów oraz nierównomierny dostęp do nich w skali kraju. Wobec tego nawet słuszny zapis o rezygnacji z konieczności uzyskania wcześniejszych skierowań do specjalistów dla znacznie niepełnosprawnych może się okazać niewystarczający. Pamiętajmy też, że protestujący walczyli o godziwe zabezpieczenie bytowe, więc zaproponowane przez rządzących działania (nawet jeśli wskazane) nie zaspokajają ich oczekiwań. Potrzebne tymczasem jest jedno i drugie, ważne jest jednak, by paternalistycznie nie decydować za ludzi, co będzie dla nich dobre, ale też wsłuchać się w ich głos i potrzeby.
czytaj także
Inna rzecz, że za wsparciem pieniężnym stały bardzo konkretne argumenty, np. taki, że publiczny system opieki medycznej i rehabilitacji siłą rzeczy nie może nadążyć za złożonością potrzeb i sytuacji osób z niepełnosprawnością i szybkością pojawiających się terapii i sposobów leczenia. W tej sytuacji dostarczenie dodatkowych środków pieniężnych w ręce samych zainteresowanych może pozwolić bardziej elastycznie wykorzystać pojawiające się – niekiedy poza publiczną służbą zdrowia – możliwości leczenia i rehabilitacji. Wreszcie, potrzeby osób niepełnosprawnych znacznie wykraczają poza sferę medyczną; wraz z rodzinami natrafiają one bowiem na wiele barier w innych sferach życia, które bez pieniędzy przełamywać jest trudno. Punktów do dyskusji wokół przyjętych rozwiązań jest zresztą więcej. Zmiany prawne nie wyczerpują jednak znaczenia Wydarzenia, które je uruchomiło. Sens protestu jest szerszy i głębszy.
Protest przełomowy, choć nie pionierski
Słuchając komentarzy wokół protestu można było odnieść wrażenie, że dla obserwatorów jest to punkt zwrotny: wydarzenie, które otworzyło im oczy, pozwoliło zobaczyć skalę niepełnosprawności, także tej znacznej, usłyszeć głos osób jej doświadczających w relacji ze społecznym otoczeniem oraz tych, którzy (a najczęściej które) ich w codziennym trudzie wspomagają, kosztem ogromnego wysiłku.
Dziś ta sprawa zeszła nieco w cień debaty publicznej, wydaje się jednak, że jej zakorzenienie w społecznej świadomości będzie trwałe. Gdy 1 lipca weszły w życie nowe zasady wsparcia, media głównego nurtu o tym szeroko informowały – to wyraźne novum. Także ostatni Kongres Kobiet – działało tam „Centrum Całego życia” z udziałem między innymi bohaterek i bohaterów protestu w Sejmie, poświęcone w całości niepełnosprawności – to kolejny przykład, że problematyka ta zaczęła gościć w miejscach, w których pojawiała się dotąd rzadziej bądź marginalnie.
czytaj także
Widać, że protest i to, co się wokół niego działo, odcisnął społeczny ślad. Warto jednak przypomnieć, że szlaki przetarto dużo wcześniej. W 2014 roku w Sejmie protestowali przedstawiciele niemal identycznej grupy, w części nawet te same osoby (jak Jakub i Iwona Hartwich czy Marzena Stanewicz), choć nieco inna była treść postulatów. Także i wtedy nacisk kładziono na zwiększenie zabezpieczenia finansowego. Oprócz tej grupy wyszli protestować – przez prawie miesiąc! – pod Sejmem opiekunowie osób, których zależność od opieki pojawiła się już w dorosłym życiu. Łącznie więc ówczesne protesty trwały tyle samo lub nawet dłużej niż obecny protest. Sytuacja socjalna tych grup wyglądała jeszcze gorzej niż dziś (w przypadku opiekunów dorosłych nadal wygląda), zaś same warunki protestowania były również ciężkie. Co prawda nie było szykan, jakimi tym razem uraczono protestujących – przyspieszając opuszczenie przez nich gmachu Sejmu – ale i wtedy warunki protestujących były spartańskie.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Protest opiekunów dorosłych pod Sejmem ruszał na przedwiośniu, w namiotach i przed nimi było więc zimno. Były problemy z generatorem prądu, co też utrudniało bieżące funkcjonowanie i ograniczało możliwość komunikowania się organizatorów z otoczeniem opiekunów, którzy kibicowali sprawie w domach. Nie było też łatwego dostępu do toalet, możliwości umycia, a wyżywienie w trakcie protestu musieli organizatorzy zapewnić własnym sumptem. Te prozaiczne kwestie uczestniczkom i uczestnikom – biednym, zazwyczaj już niemłodym, przeciążonym i osłabionych latami opieki – bardzo dawało się we znaki. Przypominam to nie tylko z szacunku dla tych ludzi, ale by mocniej mogło wybrzmieć nasuwające się pytanie: dlaczego tamte wydarzenia nie miały tak dużej siły rażenia jak te dzisiejsze? Choć 4 lata temu byłem znacznie bliżej protestu niż w tym roku, nie miałem wtedy wrażenia takiego społecznego fermentu wokół sprawy.
Według mnie, przynajmniej 4 czynniki miały wpływ na zmianę, jaka od tamtego czasu nastąpiła.
Po pierwsze, inny poziom oczekiwań społecznych
Gdzie indziej ustawiona jest dziś poprzeczka społecznych oczekiwań wobec opiekuńczości państwa. Wiele grup przyzwyczaiło się, że przy korzystnym splocie różnych uwarunkowań – można liczyć na więcej. Niemały wpływ na to miała polityka obozu „dobrej zmiany” z jej rozbuchaną retoryką socjalną, ale też śmiałymi, jeśli chodzi o skalę, programami realnych działań. Wcześniej swą rolę odegrały jednak głębsze procesy, a władza Zjednoczonej Prawicy tylko je wzmocniła.
W 2014 roku było inaczej. Choć już wtedy rząd PO-PSL miał za sobą szereg prospołecznych zmian lub je przygotowywał, cały zwrot prosocjalny był wówczas świeży i słabo zakorzeniony w zbiorowej świadomości. Duża część społeczeństwa była przyzwyczajona do ograniczania społecznych oczekiwań – pod wpływem argumentu o transformacji i „państwie na dorobku”, ale też ze względu na realia kryzysu. Ówczesny rząd zapewniał wprawdzie, że Polska przez kryzys przeszła niemal suchą stopą, światowy kontekst miał jednak wpływ na swoistą autocenzurę oczekiwań. Paradoksalnie jednak ten sam kryzys i zachwianie dogmatu bezalternatywności modelu rozwoju zwiększyły akceptację dla państwa jako aktora odpowiedzialnego za dobrostan obywateli.
W 2014 roku pogląd, że „nas na to nie stać” trzymał się jeszcze względnie mocno. Strategia wyborcza, a następnie realizowana polityka Prawa i Sprawiedliwości w zasadzie usunęła go z korzeniami. Program Rodzina 500+ i szereg innych działań, a także obietnic (kolejny pakiet zapowiedziano niemal w przeddzień sejmowego protestu) wydawały się przełamywać „socjalny imposybilizm”. Skoro jest 500 złotych na dziecko niepełnoletnie, dlaczego nie można ich znaleźć na osobę tak silnie zależną od codziennego wsparcia bliskich w wieku dorosłym? Program ten przygotował także grunt pod akceptację świadczeń adresowanych nie tylko do ubogich, z kryterium dochodowym, ale do całych grup kategorii ludzi, którzy z takiego czy innego powodu są w potrzebie. Znaczenie polityki Prawa i Sprawiedliwości nie polegało jednak wyłącznie na hojnych programach socjalnych, ale też na dowodzeniu, że są budżet je udźwignie bez rujnowania systemu finansów publicznych. Przedstawiciele władzy często się tym szczycili i wiele osób faktycznie w to uwierzyło. Nie było tego za czasów rządów Donalda Tuska, który snuł opowieści o „zielonej wyspie”, ale na temat kondycji finansów publicznych wysyłał niezbyt optymistyczne sygnały. Ówczesne reformy – zmiany w OFE czy podniesienie wieku emerytalnego – uzasadniano ratowaniem finansów publicznych. A skoro trzeba je ratować, to musi być z nimi źle… PIS zaproponował inną narrację, która w obliczu wybuchu protestu (z obiektywnych, a nie zależnych od dyskursu przyczyn) działała jak oliwa dolana do ognia.
czytaj także
Siła społecznego wzmożenia wywołanego protestem mogła również wynikać z poczucia dysonansu wobec wizerunku władzy: między jej obrazem rządu prosocjalnego a faktami pokazującymi, że potrzebujące grupy nie mogą otrzymać adekwatnej pomocy; po drugie zaś między władzą mówiącą – w kontekście sporów około-aborcyjnych – o „trosce o każde życie”, w tym te dotknięte głęboką niesamodzielnością, a uzasadnionym poczuciem krzywdy i wykluczenia wielu osób znacznie niepełnosprawnych.
Po drugie, mobilizacja kobiet i środowisk feministycznych
Ważnym aktorem społecznym okazały się środowiska feministyczne. W poprzednich protestach cztery lata temu – co z przykrością muszę stwierdzić – takiego wsparcia z tej strony nie było, tym razem podczas wieców poparcia dla protestujących pod Sejmem działaczki związane z Warszawskim Strajkiem Kobiet były nie tylko wspierającymi, ale organizatorkami tych wydarzeń. Pokrewne inicjatywy włączały się także w wydarzenia solidarnościowe wespół z samymi niepełnosprawnymi, ich rodzinami i organizacjami w innych częściach kraju. To właśnie zjawisko miało fundamentalne znaczenie dla skali nagłośnienia i mobilizacji protestu. Gdyby sprawa została wyłącznie w rękach samych zainteresowanych, oddźwięk byłby mniejszy, sam protest zaś pozostał w zamkniętym obiegu bezpośrednich interesariuszy.
W pewnej mierze tak wyglądała dotychczasowa walka niepełnosprawnych i ich rodzin. Kilka lat temu pisałem, że jednym z warunków nadania walce o prawa tej grupy większego impetu i skuteczności jest solidarne wsparcie środowisk „ spoza branży”. Tym razem to się ziściło. Spostrzeżenie to warto uzupełnić o dwie kwestie.
Po pierwsze, środowiska feministyczne włączyły się w sprawę bardzo umiejętnie. Głos niepełnosprawnych i ich opiekunów nie tylko nie został przyćmiony, ale wręcz przeciwnie, mógł być lepiej słyszalny. Dzięki wzięciu na siebie części obowiązków logistyczno-organizacyjnych przez osoby wspierające, osoby z niepełnosprawnością i ich bliscy nie musieli wszystkiego organizować sami, mogli też korzystać z platformy współtworzonej dla nich z udziałem innych.
Po drugie, środowiska feministyczne były znacznie mocniej niż ongiś środowiskowo, organizacyjnie i politycznie powiązane z innymi ruchami społecznymi, przez co emocjonalne zaangażowanie w sprawę emanowało na szerszy krąg inicjatyw i obywateli. Zapewne sprzyjał temu historyczny moment – wisząca w powietrzu perspektywa zaostrzenia prawa aborcyjnego i niedawne „czarne protesty” na wielką skalę sprawiły, że głos feministyczny nie jest zamknięty w niszy (mimo bezprecedensowej hegemonii ideologii prawicowej), ale koresponduje z emocjami i obawami większości społeczeństwa. W momencie takim jak protest niepełnosprawnych ów zakumulowany społeczny i symboliczny kapitał można było z powodzeniem uruchomić.
czytaj także
Po trzecie, inny układ sił i zaangażowanie mediów
Z powyższym wiąże się ogromne zaangażowanie mediów, zarówno społecznościowych, jak i mediów głównego nurtu, nie licząc oczywiście publicznych. Możemy mówić sprzężeniu zwrotnym: media bardziej się angażowały, co zwiększało mobilizację, a im szersza mobilizacja, tym większa skłonność by temat przez długi czas poruszać na antenie telewizyjnej, radiowej czy łamach prasy. Nie bez znaczenia był sam układ sił medialno-politycznych. Kiedy rządziła partia „liberalna”, kanał informacyjny TVN24 relacjonował protest, ale w mniejszej skali i komentował go mniej wyraziście niż gdy rządzi formacja prawicowa. Sam protest sejmowy był wówczas krótszy, a ten drugi – wykluczonych opiekunów osób dorosłych – niestety nie przyciągał aż takiej uwagi. Co więcej, fakt istnienia dwóch niemal równoległych protestów sprawiał, że znacznie trudniejsze było relacjonowanie, opisywanie i tłumaczenie, o co w nich chodzi. Tym razem był jeden protest w centrum wydarzeń, co czyniło go „wdzięczniejszym” dla telewizyjnej kamery.
Po czwarte, głos niepełnosprawnych i głos opiekunów
Po czwarte – na co w pewnym komentarzu zwróciła uwagę Natalia Sawka – nowością na tle wydarzeń sprzed czterech lat było fakt, że na pierwszym planie obecny był głos samych osób z niepełnosprawnością. Głos opiekunów był również słyszalny i ważny, ale kluczowe było to, że mogliśmy się wsłuchać w osobiste doświadczenie osób z niepełnosprawnością. Poruszające doświadczenie opieki było opisywane słowami opiekunów, doświadczenie niepełnosprawności można było bezpośrednio ujrzeć. Z reakcji moich rozmówców wnioskuję, że to właśnie wypowiedzi Jakuba Hartwicha i Adriana Glinki szczególnie poruszały ludzi.
Niepełnosprawni nie grają w „wielkiej, biało-czerwonej drużynie”
czytaj także
Nawet wówczas, gdy w późniejszej fazie protestu pojawiły się spory o słuszność taktyki obranej przez protestujących, pierwszoosobowe wypowiedzi samych osób z niepełnosprawnością podtrzymywały poczucie wiarygodności i autentyczności tej walki w oczach wielu obserwatorów oraz wyzwalały empatię. Cztery lata temu było inaczej i o sprawach niepełnosprawnych dowiadywaliśmy się niemal wyłącznie przez pryzmat wystąpień ich opiekunów, co też było nieprzypadkowe – obydwa ówczesne protesty skupiały się na świadczeniach dla opiekunów, podczas gdy ten obecny w centrum postawić kwestię zabezpieczenia samej osoby z niepełnosprawnością. Być może to również zadecydowało, że szersze środowisko niepełnosprawnych przyjmowało protest jako wydarzenie w ich sprawie, z którą bezpośrednio się utożsamiali.
Trzy protesty, wszystkie ważne
Choć z dużym prawdopodobieństwem to właśnie protest z 2018, a nie protesty z 2014 roku zapisze się w pamięci społecznej jako przełom, o tamtych również warto pamiętać. Istnieje między nimi pewna ciągłość i gdyby nie tamte wydarzenia, oddziaływanie tych obecnych byłoby zapewne inne. Udział w proteście sprzed czterech lat i wieloletnia walka o sprawę zapewne przełożyły się na większą sprawność i doświadczenie np. pani Iwony Hartwich w organizowaniu i prowadzeniu wespół z innymi takich protestów, rozmów z politykami i mediami.
czytaj także
Warto też wspomnieć o wydarzeniach sprzed czterech lat z szacunku dla ludzi walczących o sprawę, która wydawała się wówczas niemal beznadziejna, przy niskim i mało trwałym wsparciu z zewnętrz. Myślę zarówno o uczestnikach protestu sejmowego, jak i tego w miasteczku namiotowym pod Sejmem. W przypadku tego drugiego jest to pamięć o tyle gorzka i bolesna, o ile postulaty protestujących nie zostały ani wówczas, ani do dziś spełnione. Nie zanosi się zresztą, by zaspokojono je w najbliższym czasie. Niektórych uczestników tamtego wydarzenia nie ma już dziś wśród nas (jak ś.p. Włodek Marczuk), inni potracili już swoich schorowanych podopiecznych, jeszcze inni kontynuują wysiłek długoterminowej opieki za 520 złotych lub nawet bez tego wsparcia (jeśli przekroczą niskie kryterium dochodowe). Krótko mówiąc, trzeba o nich pamiętać i przypominać, bowiem sprawa, o której chcieli wówczas powiedzieć (a raczej którą chcieli wykrzyczeć) nadal jest nierozwiązana i muszą się z nią mierzyć. Nie powinniśmy ich z tym zostawić.
