Jak się sprawdza pakiet onkologiczny? Bilans po pięciu miesiącach.
Przed wyborami prezydenckimi Ministerstwo Zdrowia specjalnie nie zwraca na siebie uwagi. Nie oznacza to jednak, że w gmachu przy ulicy Miodowej nic się nie dzieje albo że niewidoczne są skutki decyzji urzędników resortu Bartosza Arłukowicza. Mija piąty miesiąc funkcjonowania pakietu onkologicznego i, delikatnie mówiąc, nie jest dobrze.
Najważniejsza reforma ministra Arłukowicza miała, po pierwsze, radykalnie poprawić sytuację pacjentów chorych na raka. I po drugie: spowodować, by coraz większe nakłady finansowe na onkologię przekładały się na lepsze wskaźniki pięcioletnich przeżyć, za pomocą których mierzony jest sukces leczenia onkologicznego.
Kolejki miały zniknąć, leczenie stać się lepiej skoordynowane, szybsze i przede wszystkim bardziej dostępne. Zaproponowano szereg rozwiązań administracyjnych: formalnie zniesiono limity na leczenie onkologiczne, pojawiła się Zielona Karta oraz szybka ścieżka diagnostyczna. Pokonano nawet początkowy opór Porozumienia Zielonogórskiego.
Jednak mimo zaklinania rzeczywistości przez kierownictwo ministerstwa i urzędników NFZ sytuacja pacjentów na pewno nie zmieniła się na lepsze.
Kajet zażaleń
Przez ponad pięć miesięcy swojego funkcjonowania pakietu onkologicznego i kolejkowego ujawniły się wszystkie najważniejsze i jednocześnie najgroźniejsze dla pacjentów wady tego projektu. W tym czasie powstały również dwa kompleksowe raporty. Na zlecenie Naczelnej Rady Lekarskiej został przygotowany raport dotyczący konstytucyjności zapisów ustawy wprowadzającej pakiet onkologiczny. Drugi raport, „Dostępność innowacyjnych leków onkologicznych w Polsce na tle wybranych krajów Unii Europejskiej oraz Szwajcarii”, powstawał w kwietniu na zlecenie fundacji Alivia. Konkluzje tych dokumentów, mimo że dotyczą różnych aspektów pakietu onkologicznego, są wobec odpowiedzialnych za zarządzenie polskim systemem ochrony zdrowia bardzo krytyczne.
Zastrzeżenia wzbudził już sam bardzo pospieszny proces legislacyjny, którego konsekwencją są liczne i niebezpieczne błędy i niedociągnięcia. Z perspektywy pacjentów największe kontrowersje budzi między innymi zapis, wielokrotnie kwestionowany przez środowisko medyczne, który dzieli lekarzy rodzinnych na tych, którzy mogą kierować chorych na ścieżkę szybkiej diagnostyki, i tych, którzy nie mają takich uprawnień. Ani Ministerstwo Zdrowia, ani NFZ nie udzieliło jednak odpowiedzi, skąd pacjent ma wiedzieć, czy jego lekarz posiada stosowne uprawnienia, co w konsekwencji w przypadku ich braku prowadzi do wydłużenia się czasu oczekiwania na rozpoczęcie diagnostyki i ewentualnego leczenia.
Jeszcze bardziej niepokojące są konkluzje drugiego raportu. Eksperci sprawdzili w nim, jak na tle dwunastu wybranych krajów Europy prezentuje się polski system refundacji trzydziestu najbardziej innowacyjnych leków onkologicznych, wśród których znajdują się substancje stosowane w leczeniu zarówno najczęściej występujących, jak i najtrudniejszych nowotworów. Raport sprawdza więc również dostępność do zaawansowanych form terapii. Wnioski z raportu mówią same za siebie: „1. W Polsce tylko dwa innowacyjne leki onkologiczne refundowane są bez ograniczeń w stosunku do wskazań przyjętych przez EMA [Europejską Agencję Leków] i jest to najmniejsza liczba spośród wszystkich analizowanych krajów; 2. Wykorzystanie leków w Polsce – nawet tych refundowanych, jest bardzo niskie w porównaniu z badanymi krajami; 3. Leki są późno wprowadzane do refundacji, co widać w okresie, który upływa od autoryzacji EMA do uzyskania rozpoznawalnego poziomu wykorzystania leku. Czas ten jest jednym z najdłuższych w badanych krajach”.
Pakiet onkologiczny nie rozwiązuje również problemu programów lekowych, czyli specjalnej ścieżki dostępu do innowacyjnych i zazwyczaj bardzo drogich substancji, które nie są refundowane w ramach innych świadczeń. W przeciwieństwie do urzędników Ministerstwa Zdrowia, na konieczność rozwiązania tej kwestii zwracają uwagę autorzy „Strategii Walki z Rakiem 2015-2024”. Obecnie rozpoczęcie programu lekowego zależy od producenta, który zgłasza taki wniosek w Ministerstwie Zdrowia. Ponadto każda zmiana w programie lekowym, na przykład dotycząca kryteriów uczestnictwa, jest również zależna od inicjatywy producenta. Aktualny stan prawny z pewnością nie służy pacjentom. Ich szanse zależą od woli producenta, w którego interesie jest jak największy zysk, oraz decyzji Ministerstwa Zdrowia, AOTM i NFZ, które związane są niejasnymi przepisami oraz muszą skrupulatnie pilnować dyscypliny finansowej. W tej relacji pacjent, o którego zdrowie i życie toczy się tak naprawdę ta gra, nie ma żadnego głosu.
Mimo tylu wątpliwości i druzgocącej oceny ekspertów decydenci w Ministerstwie Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych zachowują się tak, jakby nie wiedzieli o istnieniu relacji pomiędzy niewydolnym mechanizmem refundacji a zwiększonym zagrożeniem dla zdrowia i życia tysięcy chorych ludzi. Pacjentów trzeba leczyć nie tylko szybciej, w sposób bardziej przejrzysty i skoordynowany, jak to wynika z założeń pakietu onkologicznego, ale trzeba mieć również czym. Do tego jednak potrzebna jest zmiana nie tylko drobnego wycinka systemu opieki onkologicznej, ale radykalna przebudowa całej polityki ochrony zdrowia.
Braki u podstaw
Pakiet onkologiczny bazuje na zgłaszanym od lat postulacie konieczności likwidacji limitów w leczeniu chorób nowotworowych, co wiąże się jednocześnie z określonymi zmianami w priorytetach polityki zdrowotnej. Teoretycznie po spełnieniu tego warunku cały pomysł powinien działać. W praktyce okazuje się, że jednak niekoniecznie. Jednym z najtrudniejszych obszarów jest hematologia. Zdarza się więc na przykład, że chociaż szybsza diagnostyka oraz leczenie białaczek i chłoniaków odbywa się w ramach pakietu onkologicznego, to koszty zakupu krwi i materiałów krwiozastępczych już nie. W konsekwencji okazuje się, że chociaż nowotwory krwi i układu chłonnego powinny być leczone w ramach pakietu onkologicznego, to w rzeczywistości tylko częściowo mieszczą się w ramach nowej reformy.
Po raz kolejny daje o sobie znać brak staranności i prowizoryczność rozwiązań proponowanych przez Ministerstwo Zdrowia. Oczywiście, natychmiast pojawiają się – w ramach oficjalnych reakcji – korekty zarządzeń, co jednak nie zmienia faktu, że reforma Bartosza Arłukowicza jest projektem niedopracowanym i co równie ważne – pozbawionym kluczowego waloru kompleksowości.
Pakiet onkologiczny, wbrew zapewnieniom jego autorów, jest przede wszystkim próbą reformy organizacyjnej, a nie systemowej, na którą od lat czekają setki tysięcy pacjentów i opiekujący się nimi lekarze.
Organizacją leczenia onkologicznego w nowej formule wciąż rządzą, często nieprzemyślane, procedury oraz arbitralne decyzje urzędników NFZ bądź AOTM, a nie onkolodzy i hematolodzy. Forsując reformę niekompletną, bo niemal wyłącznie organizacyjną, Arłukowicz skapitulował przed politycznym i cywilizacyjnym wyzwaniem, jakie wiąże się z leczeniem chorób nowotworowych.
Nic również niestety nie wskazuje, by reforma ministra Arłukowicza miała zmienić najbardziej niepokojącą tendencję, w ramach której, mimo systematycznego wzrostu nakładów na leczenie onkologiczne, wskaźniki pięcioletnich przeżyć kobiet i mężczyzn w Polsce wciąż istotnie, bo o ponad 13 procent, odbiegają od średniej europejskiej. Oznacza to, że wbrew zapewnieniom kolejnych szefów resortu zdrowia szwankuje nie tylko organizacja opieki onkologicznej, którą zmienić ma nowa reforma, lecz również to, że pieniądze na profilaktykę, diagnostykę i leczenie wydawane są nieefektywnie.
Podobne wyzwania, różne doświadczenia
Każdy kolejny problem z pakietem onkologicznym stanowi jednocześnie następny powód, by wreszcie rozpocząć poważną debatę nad wprowadzeniem kompleksowej strategii walki z rakiem. Nie bez znaczenia jest fakt, że rok temu gotową propozycję złożyli specjaliści skupieni w grupie profesora Jacka Jassema. Trudno przy tym zrozumieć brak zainteresowania ministra projektem „Strategii Walki z Rakiem 2015-2024” i bardziej energicznych i systematycznych działań w tym zakresie.
Narodowa strategia walki z rakiem jest formą, w jakiej rozwinięte państwa nie tylko organizują leczenie chorób onkologicznych, ale też wpływają na priorytety i kierunek polityki zdrowotnej. Plan walki z rakiem jest z definicji projektem politycznym, bo dotyczy zagrożenia, które ma kluczowe znaczenie dla zdrowia całej populacji oraz wpływa na szereg procesów społecznych i ekonomicznych, również tych niezwiązanych bezpośrednio z medycyną. Wcześniej i szybciej diagnozowane choroby to jednocześnie większe szanse na wyleczenie, czyli powrót do szkoły, pracy i codziennego funkcjonowania. Sprawniejsze leczenie onkologiczne to również, last but not least, mniejsze obciążenie dla budżetu nie tylko ochrony zdrowia, ale też wielu instytucji opieki społecznej.
Od dawna nikt też nie ma wątpliwości, co powinno zadowolić szczególnie zatroskanych kondycją finansów publicznych, że lepszy stan zdrowia populacji, bezpośrednio przekłada się na szybszą dynamikę wzrostu gospodarczego. W Polsce, przynajmniej w budynkach Ministerstwa Zdrowia, jest to jednak wiedza wciąż czekająca na odkrycie.
O konieczności budowy narodowej strategii walki z rakiem najszybciej, bo już w latach siedemdziesiątych, przekonali się Amerykanie. Szacowny magazyn „Science” informował w 1973 roku, że National Cancer Act musi opuścić hermetyczne grono ekspertów i stać się przedmiotem debaty publicznej. Władze Narodowego Instytutu Raka (NCI) nie miały wówczas żadnych wątpliwości. Zapowiedziana przez Richarda Nixona „wojna z rakiem” mogła się udać jedynie wtedy, gdy stanie się sprawą publiczną, czyli zrozumiałą i wiążącą dla wszystkich.
Reformie Bartosza Arłukowicza, mimo że publicznie zapowiadał ją jeszcze Donald Tusk, nie towarzyszyła żadna skoordynowana akcja informacyjna i promocyjna. Telewizyjne i internetowe filmiki wyjaśniające mechanizm funkcjonowania pakietu onkologicznego to zdecydowanie za mało. Pacjenci bardziej nowej reformy się obawiali, niż oczekiwali, że zakładane zmiany wpłyną korzystnie na ich sytuację.
Zabrakło płaszczyzny społecznej identyfikacji, która w przypadku realizacji takich projektów jest kluczowa. Dzięki animowanym reklamówkom pacjenci dowiedzieli się skrótowo tylko tego, jak ma wyglądać leczenie onkologiczne w nowej formule. Wprowadzeniu pakietu onkologicznego nie towarzyszyła również żadna kampania społeczna informująca o konieczności profilaktyki czy o czynnikach wpływających na wzrost zagrożenia chorobą nowotworową. Nie należy się temu jednak specjalnie dziwić. Pakiet onkologiczny i kolejkowy od początku był przygotowany jako działanie interwencyjne i punktowe, a nie kompleksowa reforma mająca faktycznie zmienić rzeczywistość pacjentów onkologicznych.
Wypracowywanie spójnej strategii walki z rakiem jest niełatwym zadaniem, którego realizacja musi trwać. Nie oznacza to jednak, że nie powinniśmy czerpać z już istniejących projektów czy korzystać z doświadczeń innych krajów. We Francji na przykład, gdzie nowotwory złośliwe, podobnie jak w Polsce, stanowią drugą główną przyczynę przedwczesnych zgonów, walka z rakiem stała się priorytetem całej polityki zdrowotnej. Na trzyletni pilotażowy jeszcze program rząd w Paryżu przeznaczył 640 milionów euro dodatkowych funduszy. Strategia walki z rakiem we Francji to nie tylko usprawnienie, zwiększanie dostępności i standardów leczenia, lecz szereg związanych ze sobą celów operacyjnych i politycznych, których najbardziej brakuje reformom Bartosza Arłukowicza.
W Polsce na przykład tylko niespełna połowa wskazanej przez epidemiologów grupy kobiet przystępuje do badań przesiewowych w profilaktyce raka piersi. Wśród nich zdecydowaną mniejszość stanowią mieszkanki mniejszych miejscowości i kobiety gorzej wykształcone. Brak powszechnego uczestnictwa w programach badań przesiewowych (dotyczy to również cytologii w profilaktyce raka szyjki macicy) przekłada się na niższy poziom wczesnego wykrywania nowotworów, a ten bezpośrednio na wyższe wskaźniki śmiertelności. Jest to więc problem w równym stopniu medyczny, jak i polityczny, którego rozwiązania niestety nie znajdziemy wśród zapisów pakietu onkologicznego.
Strategia mimo wszystko!
Budowa narodowego programu walki z rakiem jest procesem żmudnym i wieloetapowym, który wykracza poza ograniczenia kadencji rządu i parlamentu. Trudno go zatem szybko politycznie zdyskontować. Nie można również tak rozbudowanej reformy przeprowadzić w formule interwencyjnej, na przykład w obliczu narastających protestów społecznych albo presji politycznych zwierzchników. To, jak pokazują losy pakietu onkologicznego, po prostu nie działa. Niedopracowany pomysł, pozbawiony dodatkowo odpowiednich narzędzi weryfikacji wyników, nie doprowadzi do cywilizacyjnej zmiany, jaką byłby znaczący wzrost poziomu wczesnego wykrywania nowotworów i związany z nim realny spadek śmiertelności.
Bazą do budowy strategii walki z chorobami nowotworowymi jest nie tylko dokument przedłożony ministrowi zdrowia w zeszłym roku, ale też szereg rozwiązań proponowanych przez organizacje pozarządowe i towarzystwa naukowe, które razem tworzą dobry punkt wyjścia przynajmniej do rozpoczęcia dyskusji. Najpierw potrzebne są jednak radykalne zmiany w polityce Ministerstwa Zdrowia.
Bartosz Arłukowicz nie przyjmuje krytycznych argumentów. Unika też współpracy ze środowiskami, które otwarcie nie popierają wszystkich pomysłów jego resortu.
Minister zdrowia na pewno dostrzega fenomenalne inicjatywy organizacji pacjentów, na przykład fundacji Alivia czy PKPO, podobnie jak doskonale zna propozycje liderów środowiska lekarskiego, którzy chcą pracować wspólnie nad zmianą systemu opieki onkologicznej. Gdyby tylko chciał, Bartosz Arłukowicz mógłby zostać zapamiętany jako minister, który zintegrował wszystkie środowiska zainteresowane onkologią i zainicjował prace nad narodową strategią walki z rakiem, czyli programem, którego polska ochrona zdrowia w Polsce najbardziej dzisiaj potrzebuje.
Czytaj także inne teksty autora:
Pakiet onkologiczny – raport otwarcia
Błędne koło pakietu onkologicznego
Zaklęcia z Ministerstwa Zdrowia
Onkologiczna rewolucja Bartosza Arłukowicza
**Dziennik Opinii nr 134/2015 (918)
